＊ ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? ＊

　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて

１ｐ３６欠失症候群研究されてる

東京女子医大　山本先生お迎えして初☆講演会

初☆１０家族 大阪家族会で交流会をしました

こどもたちの縁で ステキな講演会＋交流会でした

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています

１０．７ 発信。。。

マカトン協会所属の先生から　直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン（約８０語）

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです

ただ セミナーには3万＋交通費かかるそう

人数集まって割れば　負担少なくてすむかな…

１０・１９ 発信。。。１ｐ３６ＨＰ引用

１１．２３ (祝・金） ９：００〜１３：００ 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会　あります

?９：００〜１１：００ 　シンポジウム

?１１：００〜１３：００　交流会（家族のみ参加可能）

?個別相談

参加したいなぁ・・・って方は ＨＰに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しました

　　　　 　　 　　

入院６日目。。。

夜中 ３９度超えて座薬したそうですが
朝には 平熱に下がっていました

朝食中 包帯濡れてるのに気づき　看護師さん見てもらうと

少し手の甲腫れてる感じなので 点滴の針を抜くことに

ゆうちゃん 両手自由になって大喜び
部屋の中歩き回り　『 外見る 』　体支えようとすると 怒って

↑『 自分でちゃんと立てるし　触らんとって〜 』

　そんな気持ちで激怒中 ・・・いつも怒るとこの顔

３０分以上 窓につかまり立って見てました
もちろん 転んでも大丈夫ように 背後つきましたが

窓から見える風景
正面入口歩いたり走る人、 車 、バス
阪急電車が見えるので 往来するたび 大声でバイバイ))
ゆうちゃんの興味いっぱい

↑目の横押さえて
“ 見る” サイン出してます…電車見るって伝えてるとこ

楽しい時間のあと
やはり点滴＋採血します…と先生方来られて
私は 部屋の外で待機
その間に 食料買い出し行き 帰ってきても続いてて

３０分弱終了…って長っ

『 注射したーーー っ 』 と ぎゃん泣き　

「 何度も入れ直したので スイマセン 」

いつも なかなか点滴の針入らない ゆうちゃん
研修医の先生してはる？のもあってなんかなぁ

仕方ないけど
いつにない激しい泣き方に
先生ちょっと〜っ！…と心の中でブーブー文句

そんな時 タイミング良く 昼ごはん
メニューのきつねうどんお陰で 機嫌治り
眠たい〜とアピールするので　ベッドへ連れていくと
目があいたままじーっとしてる…なぜか

「 目をつぶって寝なさいよ〜 」

目をつぶるものの 口が開いてしまう

　「 目と口つぶって寝なさいよ〜 」

目は つぶれるのに 口つぶれず 何度も 歯茎が出てしまう
時々出る ゆうちゃんの変な癖

本人は いたって
私の言う事聞こう…と頑張ってる

アカンけど 笑ってしまう
こういう 天然ゆうちゃんが大好きっ

あと 採血＋点滴のやり取りは う〜んだったけど
採血結果は 悪化してないそう

実は 今日 学校の遠足だったけど もちろん欠席…
来週 サポート教室の遠足なので
この調子で回復したら 行けるかな

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