＊ 1p36欠失症候群 講演会＋初 交流会 ＊

　　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて

１ｐ３６欠失症候群研究されてる

東京女子医大　山本先生お迎えして初☆講演会

初☆１０家族 大阪家族会で交流会をしました

こどもたちの縁で ステキな講演会＋交流会でした

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています

　　　　 　　 　　

昨日昼から　大阪医大にて

東京女子医大から 山本先生にお越し頂き 講演会

大阪家族会で交流会を開きました

ゆうちゃんは 先週退院したところなので

パパ＋あいくん とお留守番

私単独で行き　どんな感じになるんだろう

変な緊張感いっぱいでした

会場着いて　次々来られるお子さんのお顔見て

　「　似てる〜っ 」

思わず言っちゃうほど パーツ一緒で 何だかリラックス

　時間になって 山本先生の講演会が始まりました

1p36欠失症候群ＨＰ 、病院でもらった資料ぐらいの

情報しか知らなかった私

染色体そのもの　染色体異常　1p36欠失症候群について…

１時間という短い時間に　

とてもわかりやすく説明して頂き

皆さんの質問にも丁寧に答えてくださって 感謝いっぱいです

ゆうちゃんの事 理解増して ますます愛おしくなりましたぁ

そのあと 大阪家族会 初☆交流会

勝手な家族会じゃーないのが　ホントすごい！！！

誰がかけても 家族会出来なかったと思うので

上手いこと導いてくれた 子供たちに

遠くは 名古屋や島根からも参加してくださって１０家族

それぞれ子供の個性は違いますが

共感出来ること多く　参考になるお話もあったりして

親近感いっぱい

また　ママ＋パパ 前向きで明るい方ばかりで

元気とパワーもらいました
今後の皆さんとの交流がめっちゃ楽しみ。。。

１１月 東京の交流会も ますます行ってみたくなりました

（ディズニーランドも ついでに…なんてねぇ ）

ゆうちゃん体調次第だから わかんないけど

当日参加のお友達＋ご家族＋先生方 お疲れ様でした