家を建てた時 不動産屋さんから 「 10年置きに 屋根や 外壁塗って下さいね〜 」 と言われました あっという間に 10年過ぎ。。。 外壁工事調べたら 100万以上！ マンションなら 修繕積立金 毎月1万程だから 一気に 負担する必要ないんだろうけどねぇ… 戸建て…

3月19日(日) 愛知県にて 1p36のお友達集まられ 食事会＋座談会 開催されたそうで 7家族 24人の方々参加してくれはったそうです(^^) 5歳 1人 新小学1年生 1人 ″ 小学3年生 1人 ″ 中学1年生 2人 ″ 中学2年生 2人 愛知は 年齢大きいお子さんが 多い印象で あま…

今週水曜日 レントゲン撮影後 整形外科受診でした 背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話 本格的に考えてなアカン 程度まできたので 今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして 行ってきました 側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが お風呂入った時…

今週火曜日 小4 10歳のあいくん 5,6時間目 1/２成人式がありました その日 パパさん 休み取れたので 一緒に行くつもりでいましたが ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で 体調イマイチな為 学校お休みしたので パパさんと お留守番に(;´д｀) 会場着くと 夫婦で来…

先週金曜日 ３月３日ひな祭り…だけど 阪大の神経科受診 主治医に ゆうちゃん 相変わらず 『 元気ᕦ(＾∇＾) ᕤ 』サインして ご機嫌♪ その後「 そうやったっけ？ 」私が言うパターン 今回も その流れで…(^_^;) 発作あった回数お伝えし 特に 生理前 発作多くなり…

お久しぶりのUPです ブログお休みして 子供たちに とことん集中してました 。。。というのも ２月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと 担任からの連絡で 発覚( *｀ω´)怒 公文＋家の勉強は ちゃんとしてるのに 学校の宿題 サボってたのには びっくり！！！ …

先週 金曜日受診でした 主治医「 ゆうちゃん 元気だった？ 」 『 ᕦ(＾∇＾)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答 私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい っていってたやん 」 その流れで 発作を含め 近況を説明↓ てんかん薬の フィコンパ 増量してから…

今更なんですが 昨年は続き書こう…と思いつつ 放ったらかしになってる事 多くって^^; まず ママ友から 頼まれていた 車椅子のレインコート ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。 1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく 2.風吹いたりしても めくり上がら…

先週金曜日 阪大のてんかん受診でした 睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後 チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし 私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた “ フィコンパ ” を 増量することになりました ゆうちゃん 体重28kg フィコンパ8mg 今回で限界量だ…

この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし 久しぶりの 味噌作り 手作り味噌 作る時には ↓使ってます 米麹＋塩が 混ざってるので 楽 金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて… 翌日 朝には 大豆 ぷっくり その後 6時間 大豆を とろ火炊き 指で 潰れるようにな…

♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます？ 鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです それ見て 調べたら 確定申告しに 税務署行かへんくても 簡単にネットで 手続き出来る事知って (*☻-☻*)☆ パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら 詳しく調べてくれはって …

寝てる時にCPAP着けてても サチュレーションが 70〜80台に下がるので 先週金曜日 3年振りに 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため 1泊2日の入院 3年経って 成長してるから CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう という事で 晩御飯終わった頃 業者…

年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので 楽だったらものの 気は抜けないので 1時間程 近所へ買い物行くぐらいで ほぼ 引きこもっておりました 元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き お屠蘇＋おせち頂いた後 軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ 近所の 神社…