いつかくる災害の準備
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地震と台風21号が来ました
地震では ガス管、水道管損傷して出なくなり
台風では お隣の屋根の瓦が飛んだり
こんな物飛ぶん？という物があちこち転がってて
そんな飛来物で 電線が切れて電気が止まりました
台風が非常に強く 気圧がとても低かったので
気圧に敏感なゆうちゃん
台風近づいて来た途端
大きな発作がバンバン出て 嘔吐止まらず
酸素濃縮機使いたかったけど
停電で動かず⤵︎
酸素ボンベを使用して何とか大丈夫でしたが
サチュレーションある程度充電あるはずやのに
機器古かったので 1〜2時間で充電切れ⤵︎
痰吸引機使えてはいましたが
いつ充電切れるか かなりドキドキでした⤵︎
嘔吐で汚れた衣類など
洗いたいけど停電で洗濯機も使えず⤵︎
隣の市のパパさん実家は 被害なかったので
そちらへ夜 医療機器類持って避難しました
大まかに書きましたが
色々な点 凄く困ったので
相談していました
ブログにその点書いてなかったので
記録しておけばよかったと思いました
東海、関東に大型の勢力強い台風来ているので
昨年の事もあり 他人事ではありません
障がいある子供いてると
避難にはすごく勇気がいります
実際 私自身がそうでした
普通の避難所では 難しい方は
福祉避難所というものがあると思いますので
一度調べて位置確認お願いします
追加わかれば 自家発電、太陽光発電の有無
台風時 飛来物で太陽光パネル割れてるお宅多かったですが
また 医療機器使ってる方は
市によっては 発電機を貸してくれる所もあるそうです
ただ 医療機器によっては
発電機使用してはいけないものもありますので
その点も確認お願いします
また 思い出したら書いていきたいと思います
以下↓ ゆうちゃん災害のブログ
いつかくる災害に 無印良品↓
7日間生き延びよう 無印良品↓
初☆レスパイト入院
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パパさん40代後半 私40代半ば。。。
人間ドックで色々引っかかるお年頃
また 今年 私の母亡くなり 両親共にいなくなった事で
自分達親に何かあった時に
ゆうちゃん施設入る準備
少しずつでも始めなアカンなぁ…
以前 ちょろっと書いてましたが
まず 医療ケア患者が 短期入院出来る施設
レスパイトの入院から 将来への練習！と思い
主治医に相談したら
自宅 近隣の病院紹介されました
小児病棟は いっぱいなのと
歩けるお子さんは受け難しい…
大人病棟なら 受け入れOKと言うことで
先週10/1(火)〜3(木)2泊3日
初めてレスパイト入院しました
大人病棟は 年配の方がとても多く
老人ホーム的な雰囲気
こういう状況は 初めてだから
慣れるのかなぁ… めっちゃ心配しました
がっ
病院へ到着して 色々説明を受け
人工呼吸器あると 個室になる事を初めて伺って
そっちの方が 心配MAX！！！
学校行事 1人お泊りした事もないし
入院した時 私付き添いか
ICUか重症室では 付き添いアカンけど
看護師さんや 医師が側にいる状況だったから
部屋に1人ぼっちって
多分 産まれて初めてちゃうかなぁ…
ベットに1人で居てる時に
発作時 激しい痙攣や
物を拾おうとしたりして
ベットから転落もありえそう！
ベットを1番下まで下げて
周り柵やマット引いて
出来る限りの防御しました
結局 私居てても
部屋に居てるのは寂しいらしく
患者さんいらっしゃる談話室行きたい！とアピール
家から持ってきた しまじろうの積み木や
紙頂いてお絵かきして過ごたり
ぼちぼち訓練してました
慣れないから ぼちぼちスタートやね
その日は あいくんの塾の送迎があったので
17時まで 一緒にいました
夜1人でどうかなぁ…
睡眠障害にはなった事ないし
きっと大丈夫やろ〜と思っていました
がっ
翌日 昼ごはん頃 病院へ行くと 看護師さんから
夜になると 1人で寝るのが寂しくて
看護師さん離れると 呼んだり
ベットから 降りようとしたりして
寝られなかった…と伺いました
結局 ベットは転落の危険から止めて
自宅のように
畳引いてマットレス引く事になりました
それでも心配な点は
マットレスから 四つ這いでハイハイして
廊下に出た時！
看護師さんと相談して
畳の外に踏んだら音鳴るマットを引く事になりました
色々チャレンジしてみな分からへんしなぁ〜と
思いつつ
昼ごはん後 トイレ行ったら
生理始まって また経血量多くてびっくり！！！
というのも
先月半ばに 大阪医大の内分泌受診の時に
採血結果 女性ホルモンが下がってて
更年期症状(骨の密度下がったり)が出るだろうと
言われてたから
荷物少なくしようと
パット少なめに持っていってたので
車中に残ってるパットかき集めました(ｰｰ;)
女子的にこういうお泊まりな時に
生理って嫌やけど
ゆうちゃんの身体のためには
生理しっかりあって良かった〜！
最近 生理あっても量少なくて不順だったんです
アタフタしたけど
そして、この日は あいくん予定ないので
夕食18時まで 一緒にいました
夜よく寝れるように 昼寝させへん作戦
あちこちウロウロ
訓練＋談話室でもご機嫌でいい感じな日中◎
問題は 1人の夜。。。
22時〜22時半過ぎても寝ない時には
眠剤使ってもらうよう 病棟の先生にお願いしました
そんでもって
退院する日…翌日最終日
夜は 眠剤使って前日より寝れたそう(^^;;
それでも やっぱり寂し〜とアピールしてたそう
家では練習出来ないので
徐々に慣れていくしか無いかなぁ…と思います
課題はありますが
色々な年代の方々と関わりに違和感なく
過ごせる事知れたのは
ゆうちゃんって
人見知りの私とは違って
心バリアフリーな人やなぁ〜と嬉しいのと
羨ましく思いました( ´ ▽ ` )
ぺたほめの敦子先生 我が家に
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↓敦子さん ゆうちゃんの事書いて下さってます
4月半ば ちちんぷいぷい(関西では有名番組)にて
シングルマザーながら
兄弟が 京都府立医学部 現役合格された
藤田敦子さん出演されてました
敦子さん実践されてたお話
ぺたほめ＝子供の頑張りを見える化
褒めて伸ばす子育てに感銘を受けて
急遽 連絡して
翌週 敦子さん宅のセミナー参加させて頂きました
セミナー参加されてるお母さん達
お子さん方 中高私学で医学部目指す方が多く
ウチは 場違い…恐縮しきりでしたが
みなさん 気さくで優しくて話しやすかったです
ぺたほめとは。。。
本来見えないはずの"がんばり”が
目に見えるように
「ぺた」っと貼って たくさん「ほめ」ること
子供が お母さんに「『ぺたほめ』して〜！」
言いやすいよう 親しみやすいネーミングに
敦子さんのアイデアだそうです
1番ぺたほめする場所は 家族が集まる
リビングがベストだそう
家族、祖父母など色々な人から褒められるから
それから ウチでも出来ること真似して
ホワイトボード購入して
リビングで ぺたほめ実践！
あいくんが これで勉強やる気アップ…
そう思って始めたけど
ゆうちゃんの方が 描いた絵を貼って欲しい！
褒めて欲しい〜！とアピール
以前は 描いた絵は リサイクルゴミの箱に
ポイっと捨てていたのですが
ぺたほめするようになってから
絵を描く事がめっちゃ増え
自らお気に入りを選び 貼ってアピール
プラス
自分の名前も平仮名で書けるようになりました
↑“う＂“き”が難しくてなかなか書けなかったんです
ゆうちゃんの成長振りにホントびっくり！
その事を ご報告させて頂いたら
ウチんチで ご指導仰げるとの事！
それもボランティアで
ホントは 先月の予定でしたが
ゆうちゃん 肺炎入院してたので
予定伸びて 先週土曜日 念願のご訪問♪
学校での美術では よくゴネてるから
(先生に 無理矢理やらされるの嫌いで^^;)
「美術 途中で嫌になる事多くて〜」
と言いつつ ドキドキ見守ってました
ゆうちゃん 大好きなパパさんも 一緒に参加
(この日は あいくんは 残念ながら部活で )
まず 敬老の日のプレゼント＋おウチ用作品作り
あまり使ったことないクレヨンで 描き描き…
普段単色か多くて 2〜3色使いが多いのに
この日はカラフルな色合い
アクリル絵の具で 手足スタンプ
敦子さんが 自ら塗って見本見せてくれはって
ゆうちゃん ナニナニ〜？と興味津々
左麻痺があるので 立つのは補助必要
でも チャレンジ
塗るの こちょばい〜
みんな協力して スタンプ
おウチ作品を 敦子さんの声掛けもあって
ゆうちゃん 自ら ぺたほめ
普段は 私が貼ってばかりだったけど
自分でやる方が めっちゃ楽しそう♪
ただ 磁石が小さいので 貼りにくそうだったし
大きな磁石探しに行こ〜
次は 折り紙
やっこサンや だまし船を作り
最後は お買い物ごっこ
敦子さん 本人の意思を大事にしつつ
程よくお手伝いして下さいながら
たくさん褒めて下さるので
1時間半 ご機嫌に集中して
取り組むことが出来ました☆
30分ほど集中出来たら 充分って感じなのに
今回 1時間半も出来たの凄いっ！
また 色数多く使ったり 面を塗ったりとか
普段あまりやらない事も 笑顔でやってる〜っ！
そして、敦子さん帰られる時になると
帰らはるのが嫌で
『帰らんとって〜』って感じで ゴネてました
笑笑
普段 人見知りやのになぁ
帰り際、みんなが居ないところで
敦子さん 小声で私へアドバイス↓
「 私に言ってるのは理解出来るけど
ゆうちゃんの前で
美術出来ない〜と言ったら アカンよ
ゆうちゃん よく理解してるんだから
本人の自己肯定感下がってしまうよ 」
的確な注意に((((；ﾟДﾟ)))))))！！！
私は 先生の文句を言ってるつもりだったけど
本人からしたら 目の前で母親が美術ダメ…って
言ってたら 本人否定されたと思うやんなぁ⤵︎
色々な文句 子供達の前で言ってる事多いかも…
猛反省！！！
伸びて将来ある 子供たち
私がポキッと折らないようにせな
アカンなぁ。。。
褒め上手オカン 目指して 日々頑張ります！
退院後 年一回の国立循環器病研究センター
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書くのサボっていましたが
8/13に退院しました…今更ですけど^_^;
退院してからも 1日1L以上酸素必要でしたが
翌週には 夜間のみ
２週間すると 酸素必要なくなりました
ただ 無気肺の影響で また風邪引くと
肺がペチャンコになりやすいそうで
何度もそれを繰り返すと肺悪くなるから…と
肺を膨らませておく意味で
夜間寝るとき 以前も使っていた
VIVO＝人工呼吸器を使用する事に
そして 主治医から
「 今回のような肺炎起こすほどの
てんかん重積 また出るのも怖いと思うから
迷走神経刺激の手術した方がいいと思うけど
どお？
てんかん治る訳ではなくて 緩和でしかないけど」
色々お話して
「何でも やってみな分からへんしね〜 」
とおっしゃった 主治医の言葉
『 確かになぁ…』共感
夫婦で相談し 手術する方向でお願いしました
手術するに辺り
心臓の方は 不整脈などないか尋ねられ
今のところ そういった事はなく経過観察だけど
9月上旬に 国立循環器病研究センター(＝国循)
受診なので そこで 改めて聞いてみます…と
返答しました
そして 国循での エコー＋心電図検査の日
1年ぶりに 国循行くと
広い駐車場に 止まってる車ゼロ
((((；ﾟДﾟ)))))))！え"ーーーーーーーーっ！
国循 違う場所で 新しく建て替え中なのは
知ってたけど もう移動したん？？？
診察券に書かれてる電話番号に連絡したら
「 8月から 新しい建物に移動しました …」
そう言われて 驚！！！
(´༎ຶོρ༎ຶོ`)病院移動って
事前に連絡くれるものではないの？？？
めっちゃ文句言いたかったけど
予約時間まで20分も無かったので
文句言うの ぐっと堪えて 新しい国循へ
ギリギリ時間間に合って 検査出来ました
翌週 その検査結果聞くため 小児循環器受診
小児科の待合室に
USJプロデュースのカワイイ小部屋出来てて
ゆうちゃんも 遊びたーい♪ アピってましたが
すぐ順番まわってきて 残念(^^;
「 昨年の地震や台風で 水漏れした病院から
綺麗になったでしょー
病院のローソンの店長も 一緒やで 」
先生めっちゃ嬉しそうで 笑笑
そして 検査結果は
不整脈なく 心臓弁の変形なく
昨年と変わりなく大丈夫という事でした
次の手術の事もあるので
今回の結果は いつになく安心しました
なんとかPay
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最近 なんとかPay 増えましたね
2018年12月 PayPay(ソフトバンク)で実施された
「100億円あげちゃうキャンペーン」
利用金額の20%(月上限25万円のうち最大5万円）全員に
当選すれば さらに全額キャッシュバック
これに便乗
初☆スマホ決済デビューしました
古くなった洗濯機を 買い変えることに
早速 PayPayで購入
初の利用で 全額キャッシュバック
超ラッキー(*☻-☻*) ☆
全額キャッシュバックでなくても
当時 何を購入しても 20%戻ってきたので
( ※ 現在は 限定キャンペーンです )
そこから スマホ決済の利用増えました
現在 私が使ってるのは
毎月 各社キャンペーンが色々違うので
比較しながら利用してます
だからといって
キャッシュバックしてくれるんやし〜と
お金使い過ぎたら 身も蓋もない！
PayPay当初や 7Payでも問題になった
キャッシュカードからの支払いは 怖いので
残金少ない ゆうちょ銀行の口座から
チャージして使用するように
※d払いは 今のところ カード払いしかダメなので 残念
そして スマホ決済して使った金額を
毎月の家計から抜いて
無印のケースに 通帳と共に保管
それを 出来るだけ早く
ゆうちょへ 入金するようにしてます
↓ このケース お金＋通帳入れても収まりがいいし 個人的に◎
毎週利用してる 生活クラブの食品や
ネットで購入したものも
同じ方式
なので 週1回以上 ゆうちょ銀行へ通ってます
めっちゃ面倒ですが
そうする事で お金使い過ぎを身をもって把握
自然と無駄買いを防いでます(^^;
なんで 急に スマホ決済のネタ？と
思われるかもしれませんが
今回 付き添い入院してて コレが便利
今 PayPayでは
ランチタイム11〜14時 飲食店、コンビニが
10%キャッシュバック
20%キャッシュバック 更にお得
※ 今月利用分 来月20日前後に 20%キャッシュバック
毎日 私の食料＋飲料
阪大病院の ファミマを利用してるので
支払い時 お金出さなくていいから楽なのと
このキャッシュバック 家計めちゃ助かる！
いくら使ったか アプリ内に記録残るので
入院中 帰宅した時 家計簿つけようとしたら
レシート残したはず…あれ？どこやった？
よくやってしまう失敗を防げるのは
私にとって めっちゃありがい！
また 以前は 入院中 お金足りないと不安で
普段より 多めに持っていましたが
病院で窃盗あるそうなので
大人病棟では 繰り返し窃盗に気をつけて！と放送されたし
財布＋スマホ決済に 分散して管理しておけば
その点は 少し安心
そういいつつ
スマホ落としたら意味ないし
以前より スマホ肌身離さずになってしまってます
それも 良し悪しですが(^^;
発作からの肺炎
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前回 てんかん発作から
痰やヨダレなどの分泌物が 肺に入ったようで
誤嚥性肺炎になったよう…まで書いてましたが
気管切開のカニューレを太くして
カフありに変更してからは
↑気管カニューレのチューブ周りにバルーン付いてる感じ
分泌物が 肺に垂れ込まないようにしました
プラス
肺がぺちゃんになる 無気肺になっていたので
大きな人工呼吸器で肺を膨らませて＋酸素80%
空気中の酸素は21%なので 高濃度酸素でないとアカン状態
やっと 血液中酸素量(spO2)が90台前半
それが 数日続き
血液検査での結果は 改善してきて
レントゲンで 肺の膨らみ
良くなってきてるにも関わらず
肺から酸素の取り込みがとても悪くて
先生方も どうしたものか…といった感じでした
側わん手術の時など 今までの経緯診ても
染色体異常あるから 元々肺機能弱いのかもね
主治医からは そう言われて まぁ納得！
ICU(集中治療室)10日目（ 8/2 )
大きな人工呼吸器から
以前 家で使ってた小さめな人工呼吸器へ
装着変える事が出来たので
一般病棟へ移動になりました♪
そもそも ICUへ行く時には
翌日には 一般病棟へ…という話だったから
結構 治療までに時間掛かったけど
徐々に 元気になってきて ◎
ICUでは 面会時間1時間しかアカンから
ゆうちゃん 寂しい思いしてたと思いますが
一つ良かった事も⤴︎
一般病棟では 15歳未満は 入室アカンけど
ICUでは 中学生以上はOKだったので
あいくん 初めて
治療中のゆうちゃんと会う事が出来ました^ ^
こちらから 声掛けなくても 時間が合えば
「病院一緒に行くわ」
あいくん自ら言って 病院へついてきたので
様子見て 何か色々思うことあったのかな？
と思ったり…
ただ せっかくついて来たのに
部活で疲れてか？
ゆうちゃんのベッド柵にもたれて
寝てたりしてたことも(ｰ ｰ;)苦笑
近況と 肺炎と
ブログ書いてない間に 色々ありました
阪大整形外科受診で 側弯術後 レントゲン◎
中学生 あいくん 初めての中間テスト
大人レスパイトなら 受け入れOK出た
3年間肺ガンで闘病した母が亡くなった
ダウン症研究会へ 1p36先輩ママさんと参加
ゆうちゃん進路で 初めて事業所見学
中学生 あいくん 初めての三者懇談
主治医に 1p36について海外所見お願いしてみた
私 甲状腺腫は 相変わらずで そのうち手術
ナドナド…
山盛り書きたい事あったのですが
山盛りなだけに まぁバタバタしてたり
考えることもあったりして
私のココロほっこりしたいなぁ…と
時間作る大切さ考え
SNSと距離とってました
別に 病んでる訳ではないので 安心して下さい
元気です^ ^
この期間中
いい事と言えば ゆうちゃん発作が少ない事でした
春先に 主治医のアドバイスもあり
小3〜4の頃 服用してた イーケプラ
(当時は 服用効めなく 早めに終了しました)
再開してから 重い発作は 滅多になくて
平穏な感じです
なんで 効いてるのかは？？？ですが
この薬アカンかった〜！ と一度の服用で
決めつけたらアカンのかも？と
今回の事で勉強になりました
ほとんど発作なく
元気に1学期過ごせてましたが
夏休み入った途端に 風邪引いて
熱上がったり 下がったり…咳キツくなり
今週月曜日 大阪医大受診
肺の音綺麗やで〜と言われて一安心
しかし 翌朝 AM4：00 ゆうちゃん起床
それから 咳が止まらず
AM6：30に 39度以上の高熱
軽く食べさせ薬飲ませよう…と準備してたら
激しい痙攣発作
痙攣が激し過ぎて
口や気管切開から出血したり
チアノーゼも半端なく 酸素入れても
サチュレーションが 全然数値上がらない！！！
救急車呼んでる途中で 何とか数値上がったので
救急要請ストップ
今回の発作は いつもよりキツく
気管切開の出血も気になるので
阪大へ連絡したら 受け入れOKだったので
モニター付けて酸素流しながら
夫婦で そちらへ搬送することにしました
そして レントゲンの結果 肺炎で入院(ｰｰ;)
肺がぺちゃんこなってるトコロがあるので
人工呼吸器をつけて 酸素もプラス流してるけど
それでも 血液中の酸素量がなかなか上がらず
呼吸管理を徹底的にしなアカンことになり
一般病棟から 集中治療室(ICU)へ移動
翌日水曜日には また一般病棟に上がれるでしょう
そういうお話でしたが
呼吸器つけて肺膨らんで 酸素良く入ってるのに
一向に 血液中の酸素量が低いままとの事
主治医からは
「 側弯手術後の経緯診てても
染色体異常の事もあってか
肺機能がそもそも良くないのかもしれないね
また 激しい痙攣発作から
気管切開部分出血したり…あった事考えたら
分泌物が 肺に入って肺炎なったかもしれない 」
ゆうちゃん 誤嚥性肺炎になった事なかったので
てんかん発作で 肺に分泌物入る可能性ある事
初めて知って 今後 注意必要やなぁ…と
ひしひしと思いました(>_<)
肺炎 早く治すにあたり
もっと しっかり呼吸器から肺へ空気送るには
気管カニューレを太くしたいんだけど
内視鏡でみたら
発作で出血した事から
新たに 気管内に肉芽が出来て 気道が狭くなり
太いカニューレ挿入が難しくなってるとの事
そうなると
気管切開の部分を手術して少し広げるか…
口からの挿管か…
先生方の間で 色々案が出てるそうですが
ゆうちゃん診てもらってる
小児外科の先生が手術に出られてるので
その先生とお話してから 決まるみたい
思ってなかった 夏休みスタートになりました
早く治ること 祈るばかり。。。
