地震で 無印良品週間 延長
ウチんチは 無印良品のモノ多いです
家具 高さが同じ物が多く
追加購入や 買い替えしやすい事から 無印好き始まり
色々な物を無印で揃えよ〜！と決めてから
品物探しに お店を巡る時間減ってたし
衝動買いは 確実に減りました
今月16(金)からの10%off 無印良品週間
アプリでお知らせ来た時 楽しみしてましたが
翌週18(月) 大阪北部の地震で
それどころでなく…
週末落ちついた時に やっと行けましたが
バタバタ行った為に買い忘れ多くて
あ〜残念⤵︎ と思ってたら
昨日 無印アプリで 地震で被害あった関西一部
無印良品週間 延長メッセージ届きました♪
昨日 ゆうちゃん体調良く 放課後デイ行けたし
その間に 近隣の無印良品行き
地震でも使える物も 購入しました
靴下や 下着、タオルなど よく使うストック品
避難リュックの中に 入れて置くことにしました
避難先で 新しい物だと気持ち良いだろうし
普段 ストック出す時に
リュックの中身 確認する機会にもなるので
写真↓は パパさん用
あいくん用↓も 服、下着、靴下は同じ
上靴を ワンサイズ大きい物をストック
これは カインズホームにて ¥398で購入
上靴は 学校で必ず使うし
成長期 靴のサイズ変わるので
以前からストックしてましたが
地震の際に 足元ガラスで 1階リビングへ
降りられない時に使えるようにと思って
リュックの中に入れておく事にしました
パパさんは ベット下に仕事用安全靴置いてます
今までは 避難リュック2つでしたが
今回の地震で 個々のリュックを用意する事に
阪神大震災の時 1階倒壊するお宅多かったので
その場合も踏まえ
2階の パパさん＋あいくんの寝室に
1階で寝起きしてる ゆうちゃん＋私は
緊急入院用も兼ねての荷物を
キャリーバックにもなるリュックに入れて
玄関先に置いてます
このバック 色々と とっても便利なんです
また のちのち紹介したいと思います
そのリュックの上の 手提げカバンの中に
折りたたみのヘルメット入れてます
避難時 私用のヘルメット
ゆうちゃんは 歩く訓練で使ってる
サイズぴったりの保護帽被って避難する想定
私のヘルメットも 無印のものです
ネット販売しかしてないので
以前の無印週間で購入しました
置いて置くにも邪魔にならず
しっかりした作りなので いい感じです
あいくん＋パパさんは フツーのヘルメット
かさばるし ベッドサイドに置いてて
めっちゃ邪魔
その内 買い替えたい…
あいくん隊長 真顔 笑笑
そして 3日間 ガス＋水が止まりました
ガス止まって お風呂沸かせないけれど
ペットボトルで簡単シャワー作ったり
キッチンで沸かしたお湯で 清拭しました
これも またのちのち 書きたいと思います
1番困ったのは 水！！！
ペットボトル2Ｌ12本 ストックしてましたが
今年3月に 消費期限切れ(TT)
その事は 分かってたんですけど
そのうち買おう〜が アカンかった ⤵︎
これは後悔しましたし 猛反省！！！！
また ペットボトルの水あっても
食事後の鍋やフライパン洗える程ないし
トイレ流す水は 1度で2Ｌ以上使う事が
今回の事で分かったのですが かなり水必要！
ウチんチから
車で5分程の 隣の市に住んではる
パパさんの実家電話したら
同じようにガスは止まってるけど
水は出てると聞いて びっくり！！！！
子供達連れて 急ぎ 水貰いに行きました
震災後 細い道も渋滞してましたので
いつも以上に時間掛かりましたが 到着
水を入れる容器として また無印の商品活躍！
普段は ベランダで使用してる
ポリプロピレン頑丈収納ボックス・小
大の方も持っていますが
水入れて あいくんと2人で
持ち運びする事出来るし
家の中 置いてても邪魔にならないサイズなら
コレがベストでした
ただ 夜中 余震の時に
蓋した収納ボックスの中の水が揺れてる内
隙間から溢れてたようで 朝 床濡れてる事に
パパさんの指摘で 気付きました
収納ボックスに ゴミ袋セットしてから
水を注ぎ ゴミ袋の口閉めてたら
揺れで水が溢れる事もなかったんかも？？？
まぁ そんな反省ありながらですが
レトルト始め 避難時使える無印
いい感じ⤴︎再確認
大阪北部の地震
6月18日 月曜日
朝食後 掃除＋洗濯終わったし
支援学校の連絡帳書こ〜と
テーブル向かいに座った途端
下からドンッ！とお尻持ち上がるような振動
『 え？地震？？？』と思ったら
すぐ横揺れし出し
ゆうちゃん顔こわばって あたふた大騒ぎ
それから テレビから地震速報の表示＋音鳴り
周りに 大きな家具、家電置いて無い事確認し
「大丈夫やで！」
ゆうちゃんに声掛けしたけど 私動けなくて
テーブル越しに手を繋ぐのが精一杯
何にも出来ないまま 揺れおさまりました
あいくんが 10分前に通学したので
怪我してないか めちゃめっちゃ心配で
即 駆けつけたかったけれど
ゆうちゃんが プチパニックで
手握って〜！側にいて〜！凄いアピールな上
家から出たくないと必死
ゆうちゃんが こんな状態初めて
母としては どうしたものか。。。
ゆうちゃんの側にいつつ 窓開けて
外の様子見るしかなくどうしようか考えたら
お向かいのおじいちゃんが
お孫さんの様子見に行く！とおっしゃって
ゆうちゃんの事情説明し 申し訳ないけれど
ついでに あいくんの様子もお願いしたら
快く了承して下さりました
ドキドキしつつ こんな緊急時に
おじいちゃんに無理なお願いしてもーたかも…
気持ち複雑に 待っていたら
おじいちゃん帰宅され
お孫さんも あいくんも
通学途中 怪我なく 無事 学校まで着いて
子供達 運動場で 待機してると伺い
ホッとしたと同時に 感謝×感謝でした(>_<)
その後 しばらくしてから
家のチャイムが ピンポーンと鳴って出ると
お向かいのおじいちゃんで
「 学校から 引き渡し帰宅になったと
さっきメールきたし
あいくんも一緒に連れて帰ってくるわ！」
メールに気が付いてなかったので 驚きと共に
そうおっしゃって下さり 有り難くて
申し訳ないけれど お迎えお願いしました(>_<)
事前に 引き渡し時に連れて帰る人の氏名書類
提出してるので それ以外の人は引き渡しダメ
との規則があったので
一緒に帰宅出来るのかな…
不安に思いつつ 待ちました
10分程して おじいちゃん＋お孫さん達と
一緒に笑顔で帰宅してきて ホッとしました
あいくんの担任の先生が
ゆうちゃん6年の時 隣のクラス担任だったから
事情理解してくれはったのかもしれません
しかし その後 ニュースで
隣の校区でプール壁が倒れた事件があった知り
あいくんも 通学途中だったし
チャリで何度も通ってる道での事で
かなりショックでした
高槻の小中学校は 耐震補強工事してるし
地震あっても安全になったと思ってたのに
思ってなかったまさかの事故だったので
誰がこんな危険な物作ったのか
原因究明進めて欲しいと思います
亡くなられたお子さん、ご家族の為と共に
地震での生活疲れている 子供達
不安無くならないから
てんかん発作増えてきた 定期受診
前回のブログにも書いてましたが↓
てんかん発作増えてきました
12月末の退院後〜4月までは
月に1〜3回の発作回数
サチュレーションも下がらず
薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪
しかし 5月半ばから 回数増えるし
サチュレーション下がり 強い痙攣
束の間の平穏な日々やったなぁ。。。(-_-)
先週金曜日 小児神経定期受診だったし
発作が増えた事 お伝えしたら
主治医も 久々の発作連発に 驚いてはって
1日 何度も発作出る場合は
2回目で ダイアップ使った方が良いと
アドバイス頂きました
ただ 食事前に 発作連発した場合
ダイアップ使用すると グッタリ＋熟睡して
薬飲ませられない場合あるから
一概にそうは出来なくて〜と相談したら
ダイアップ10mg→6mgにして
副作用少なくして 使いやすいようにしよう！
っていうことになりました
そして 発作増えたこの1ヶ月で
変わった事と言えば…
• 睡眠時の呼吸器使用しなくなった
• 午前中だけやけど、ほぼ毎日通学になった
思い当たるのは この2点
主治医的には 睡眠時の呼吸器無くなった事で
即 発作の多さに繋がるとは思えないそう
睡眠が そんなに影響してる事例はないようで
なので 通学増えた事で疲れてるのかも？
そうおっしゃってました
体調考えて 給食後早退してたりするんですけど
それでも 疲れてまうねんなぁ…(ノД`)
「 今日 採血して帰ってくれる？
その結果診てから 次 薬増やそうか〜」
そう言いつつ
先生 パソコンに 前の血液検査表示しはった
昨年の秋〜退院後の今年2月の間
側弯手術してたし 普段より多く採血してました
その経過 よく見たら
秋に比べると 今年2月には 半分くらいに減量
∑(ﾟДﾟ)ナンデ？
発作増えてないから 薬の量ずっと一定だったし
体重もそう増えてないのに？？？
主治医曰く
採血した時間が バラバラだと
薬摂取してから空いた時間によって
そういう結果もあり得るそうだけど
以前のデータ見たら
採血した時間帯は だいたい同じらしく
ナゼ減量してるのかは？？？
ナゾは残りますが
結果 その為に発作増えたんやろうという事で
“ラミクタール”の血中濃度上げる
“デパケン”を 少し増やす事になりました
その後は 発作出ていませんが
薬増やした副作用で 眠気がハンパ無く
ご機嫌ナナメタイム 激増中
↑前は 自分大好きで喜んで写メ撮らせてくれたけど
最近 写メ撮ったら怒られる事多い(TT) カナシイ
中学部最後の運動会
こまめに ブログ書こ〜と 宣言した
早々 空いてしまいましたが
6月2日(土) 支援学校の運動会でした
その週は 発作が1日7回出たり…
酸素必要だったり…
発作＋体調不良だったし 運動会行けるか
超心配してましたが
当日は 体調◎
ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁当
気合い入れたかったんやけど
事前に買い物行けへんかったし 在るもの詰め
ある意味 今流行りの地味弁って感じ
↑よく言えば …ね(ｰｰ;)
その日は 日陰は涼しかったものの
雲ひとつない快晴
日向に出ると
皮膚がチリチリ焼けるのを感じる程
日差しキツかったです
子供達の待機場所は テント下で
業務用の強力扇風機置いてあったけれど
子供＋先生が密集してることもあってか
日陰だけれど ムシ暑い
ゆうちゃん在籍の中学部は 午前中出場
演目 オリンピック
練習参加あまり 出来てなかったので
ゆうちゃん 先の見通し立たず 嫌がるかも…と
心配しつつ 見守ってました
一番手 ゆうちゃん
聖火に見立てた 赤いポンポン持って
車椅子から降りて 歩いてお友達にバトン
段差乗り越え。。。成功☆
自分の番が終わると 他のお友達応援してました
一番手だった事もあって 待機時間長くなり
だんだん ダルダルに…⤵︎
最後 中学部のみんなとダンスになる頃には
集中力 プッツーンと切れたようで
先生方が 一緒に やろうよ〜〜〜〜〜〜♪と
声掛けてくれてはるのに
『 もう エエっちゅーねん 』的な態度で
顔隠して イヤイヤモード全開な様子
演技後 様子見に行くと
『 私 頑張ったよ！』サインして キラキラ目
「 最初は 頑張ってたけど
最後 イヤイヤなってたやん 」と私が言うと
どこ見てんの？な視線して 知らんフリ。。。
とにかく褒めて〜って思ってたみたい(^^;
それから お弁当タイムなると
お腹空いてたのか 一気に お弁当食べ終わり
満腹中枢刺激された＋
普段 給食後 早退してる事もあってか
『車乗って帰ろ〜』
『しんどい〜 』サイン連発
午後からの 全生徒のダンスは
最後のポーズに ちょこっと参加しただけで終了
グダグダな運動会の参加になりましたが
早退ばかりだったし
この日 今年度
初めて1日学校に居てた事考えたら
致し方ないし
1日学校いれた事 誉めなアカンやん！
と 思ってたら
夜 しんどいサイン 沢山
珍しく顔に汗かいて フツーと違う様子
何とか 落ち着き 寝た途端
サチュレーション80前半台下がる発作
落ち着いても サチュレーション不安定だったし
酸素0.5〜1L流したまま 就寝
5日後の今日も
全身痙攣の酸素必要な発作出ました
落ち着いてた〜と思われてた発作ですが
最近 多いです
明日 阪大の小児神経受診なので
久しぶりに 発作増えてる状況
主治医 どう言わはるかなぁ…ドキドキ(ｰｰ;)
理想
療育園の先輩ママさんである
訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に
きょうだい児の娘さんに
新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^
娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし
その上 スタイル良いから モテるの納得！
そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ
読んでくれてはって
色々理解した上で 自宅へ遊びに来はったそうで
彼氏さんからの声掛けで
家族で 一緒にカレー食べたそう
また 爽やかな彼氏さんだったらしく
まぁ〜 めっちゃ素敵な話 (*☻-☻*)☆理想的☆
あいくんが 彼女連れてきた時 同じようならいいなぁ…
ヤンキー系連れて来たら…(TT)
そのお話伺って。。。
最近 ブログ書く意味あるんかなぁ？と
迷って 更新滞ってましたが
ウチも 将来的に
そういう事あるかもしれへんやーん(*ﾟ▽ﾟ*)
やはり 継続して書く事に決めました！
すぐ 影響されてる私。。。
もう少しマメに書けるよう頑張ります٩( 'ω' )و
↑阪大のローソン大好き♪
その中でも スムージー大好き♪ なゆうちゃん
引き継ぎ終了
ゆうちゃん通学の間 気管吸引について
看護師さん＋先生方に 引き継ぎするまでの間
私付き添いは 以前にも書いてましたが
先週金曜日に 看護師さんから
「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし
学校での吸引に お母さん 不安ないようなら
付き添いしなくて もういいよ〜 」
「 学校から付き添いなくていいと言われるまで
居ないとアカンかと思ってました 」
そう返答したら
「 そうじゃないよ〜 お母さんが決めて 」
(´⊙ω⊙`)はぁ？そうなん？？？
学校が 付き添いお願いしてきたのに？私に決定権？？？
初耳やねんけど〜
看護師さんの言葉に
ちょっとイラッとしたけど 我慢。。。(-_-)
そして 担任の先生とお話して
今週月曜日から 単独通園なりました
体力考え 給食後早退までの短時間ですが
付き添い終了＼(^ω^)／ 家事出来るーっ！
学校での吸引は
医師からの指示書通り超えて
そこまで必要？？？って程 めっちゃ丁寧
安全面で 年々 厳しくなってるそう
↑紙くしゃくしゃで すみません
病院で教えて頂いた手順は
もっと簡単だったので ビックリ！！！！
吸引は４人の先生がしてくれはる予定で
担任の先生はじめ 他の先生方
以前 医ケアのお子さんの吸引してはったそう
複雑な手順ですが 慣れてはる事もあり
優しくテキパキと上手に吸引して下さり
その点は とっても安心です(*☻-☻*)
パパさんより上手(￣∇￣)
来月の運動会に向けて
先生＋お友達と共に 頑張って欲しいなぁ〜
気管切開と呼吸器
またまた 久々ブログupになりました（汗）
4月下旬
気管切開のカニューレ抜いても
呼吸安定しているか…など 気管内検査で
2泊3日 入院でした
↑Eテレ いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ
気管切開した時に
先生方から 気管カニューレは 一時的な事で
分泌物、呼吸安定したら
近い内に 外せるでしょう
そう伺ってたし 今回検査１〜２時間で終わると
説明聞いてたし 大部屋でのんびり待ってたら
急遽 重症室へ移動に…と言われて
((((；ﾟДﾟ)))))))何事？？？
急いで 重症室へ行くと
ゆうちゃん 麻酔から醒め 一安心
検査して下さった 小児外科の先生から
説明があり
カニューレ交換で 出血が結構あった事
上気道(声帯より上)が 一部非常に狭かった事
また 気管内と気管切開の入り口に
肉芽が出来てたので 気道がより狭くなり
気管カニューレ外すと 呼吸状態悪化する
という事で
カニューレ外すのは
現段階では 無理という事でした(-｡-;
また 肉芽が何個か出来てたので
もしかして 肉芽出来やすい体質なのかも？
ともおっしゃってて
肉芽治す為にも カフありカニューレから
気管傷つけにくい カフなしカニューレに変更
カフなしになった事で
気管から カニューレ抜けやすくなるそう
抜けたら親が挿管出来ても
阪大へ搬送せなアカンらしい…要注意やわΣ(-᷅_-᷄ )
重症室は 付き添い出来ないので
その夜 私帰宅
夜中には 気管切開のトコロの出血も治まり
体調安定してたそうなので
翌日には 退院しました
早く退院したいです〜と
病棟の小児科の先生にお願いして 叶えて頂いた感じ(^^;
しかし 退院後 就寝中 気管切開のトコロに
呼吸器つけて寝てると
検査入院前にはなかった
鼻や口から 鼻水，よだれが ズルズル…
様子見てたら 呼吸器が空気押すと同時に
鼻水やよだれが 出てきてるよう
↑漫画みたいな 鼻ふうせん(^-^; これが しょっちゅう
カフなしのカニューレにした為に
上気道に 空気漏れてるのかも？？？
病棟の小児科の先生に連絡し
状況説明して もう少し状況みても 同じなら
主治医と相談して 検査入院する事になりました
GW中 肌寒い日が続き 風邪気味に⤵︎
分泌物が増えて それがより顕著になってしまい
30分〜1時間に1度 吸引
鼻の吸引は ゆうちゃん嫌で目覚めてしまうし
母子ともに 寝不足に(*_*)
1週間ほど それが続き。。。
『 逆に 呼吸器つけてた方が 寝不足続きで
アカンかも… 』←私の独断
呼吸器外して 就寝
サチュレーション90以下に下がると
アラーム音鳴る設定してますが 一度も鳴らず
起床後 眠そうな様子もあらへん
ただ これ正解なんかなぁ？？？
酸素は大丈夫でも
体内に二酸化炭素溜まってるかも？
それは 入院して検査しないと判明しないし…
GW明けて 主治医へ連絡し
病棟の先生とも相談させて頂き
一昨日 月曜日から
呼吸器無しで大丈夫なのか 検査入院
入退院受付へ行くと
「 個室入院になってますが 大丈夫ですか？」
初耳で Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ驚
でも 大丈夫？と言われても よぉ嫌とは言えず
動揺隠して 了解な旨お伝えしたら
一泊 7,000円台言われて 心の中は涙(ToT)
そして 病室へ行くと
病棟の小児科の先生来て下さって 話する中で
「 個室代掛かるし 大部屋お願いします〜 」
と半笑いで 目は真剣…に お願いしたら
後から 先生からの個室指定なので
個室代0円と教えて頂き 晴れ晴れ⤴︎
気も お財布も 色々な意味で身軽入院
阪大入院して 初めてで
のんびり過ごした 検査は2泊3日で終わりました
↑入院大好きなので 終始 超ご機嫌さん♪
結果は 睡眠時 呼吸器無しでも
サチュレーション90以下に
AM４時に ちょっと下がったけれど
他は下がらなかったし
二酸化炭素の量は 40台と規定内で
呼吸器無しで OＫになりました
とりあえず これで１〜２ヶ月過ごして
何事もなければ 呼吸器停止の指示を
主治医から出して貰ったら 終了だそう
いつも 何かしら ハプニングあるので
そう 上手くいくかな〜？？？
