引き継ぎ終了
ゆうちゃん通学の間 気管吸引について
看護師さん＋先生方に 引き継ぎするまでの間
私付き添いは 以前にも書いてましたが
先週金曜日に 看護師さんから
「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし
学校での吸引に お母さん 不安ないようなら
付き添いしなくて もういいよ〜 」
「 学校から付き添いなくていいと言われるまで
居ないとアカンかと思ってました 」
そう返答したら
「 そうじゃないよ〜 お母さんが決めて 」
(´⊙ω⊙`)はぁ？そうなん？？？
学校が 付き添いお願いしてきたのに？私に決定権？？？
初耳やねんけど〜
看護師さんの言葉に
ちょっとイラッとしたけど 我慢。。。(-_-)
そして 担任の先生とお話して
今週月曜日から 単独通園なりました
体力考え 給食後早退までの短時間ですが
付き添い終了＼(^ω^)／ 家事出来るーっ！
学校での吸引は
医師からの指示書通り超えて
そこまで必要？？？って程 めっちゃ丁寧
安全面で 年々 厳しくなってるそう
↑紙くしゃくしゃで すみません
病院で教えて頂いた手順は
もっと簡単だったので ビックリ！！！！
吸引は４人の先生がしてくれはる予定で
担任の先生はじめ 他の先生方
以前 医ケアのお子さんの吸引してはったそう
複雑な手順ですが 慣れてはる事もあり
優しくテキパキと上手に吸引して下さり
その点は とっても安心です(*☻-☻*)
パパさんより上手(￣∇￣)
来月の運動会に向けて
先生＋お友達と共に 頑張って欲しいなぁ〜
気管切開と呼吸器
またまた 久々ブログupになりました（汗）
4月下旬
気管切開のカニューレ抜いても
呼吸安定しているか…など 気管内検査で
2泊3日 入院でした
↑Eテレ いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ
気管切開した時に
先生方から 気管カニューレは 一時的な事で
分泌物、呼吸安定したら
近い内に 外せるでしょう
そう伺ってたし 今回検査１〜２時間で終わると
説明聞いてたし 大部屋でのんびり待ってたら
急遽 重症室へ移動に…と言われて
((((；ﾟДﾟ)))))))何事？？？
急いで 重症室へ行くと
ゆうちゃん 麻酔から醒め 一安心
検査して下さった 小児外科の先生から
説明があり
カニューレ交換で 出血が結構あった事
上気道(声帯より上)が 一部非常に狭かった事
また 気管内と気管切開の入り口に
肉芽が出来てたので 気道がより狭くなり
気管カニューレ外すと 呼吸状態悪化する
という事で
カニューレ外すのは
現段階では 無理という事でした(-｡-;
また 肉芽が何個か出来てたので
もしかして 肉芽出来やすい体質なのかも？
ともおっしゃってて
肉芽治す為にも カフありカニューレから
気管傷つけにくい カフなしカニューレに変更
カフなしになった事で
気管から カニューレ抜けやすくなるそう
抜けたら親が挿管出来ても
阪大へ搬送せなアカンらしい…要注意やわΣ(-᷅_-᷄ )
重症室は 付き添い出来ないので
その夜 私帰宅
夜中には 気管切開のトコロの出血も治まり
体調安定してたそうなので
翌日には 退院しました
早く退院したいです〜と
病棟の小児科の先生にお願いして 叶えて頂いた感じ(^^;
しかし 退院後 就寝中 気管切開のトコロに
呼吸器つけて寝てると
検査入院前にはなかった
鼻や口から 鼻水，よだれが ズルズル…
様子見てたら 呼吸器が空気押すと同時に
鼻水やよだれが 出てきてるよう
↑漫画みたいな 鼻ふうせん(^-^; これが しょっちゅう
カフなしのカニューレにした為に
上気道に 空気漏れてるのかも？？？
病棟の小児科の先生に連絡し
状況説明して もう少し状況みても 同じなら
主治医と相談して 検査入院する事になりました
GW中 肌寒い日が続き 風邪気味に⤵︎
分泌物が増えて それがより顕著になってしまい
30分〜1時間に1度 吸引
鼻の吸引は ゆうちゃん嫌で目覚めてしまうし
母子ともに 寝不足に(*_*)
1週間ほど それが続き。。。
『 逆に 呼吸器つけてた方が 寝不足続きで
アカンかも… 』←私の独断
呼吸器外して 就寝
サチュレーション90以下に下がると
アラーム音鳴る設定してますが 一度も鳴らず
起床後 眠そうな様子もあらへん
ただ これ正解なんかなぁ？？？
酸素は大丈夫でも
体内に二酸化炭素溜まってるかも？
それは 入院して検査しないと判明しないし…
GW明けて 主治医へ連絡し
病棟の先生とも相談させて頂き
一昨日 月曜日から
呼吸器無しで大丈夫なのか 検査入院
入退院受付へ行くと
「 個室入院になってますが 大丈夫ですか？」
初耳で Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ驚
でも 大丈夫？と言われても よぉ嫌とは言えず
動揺隠して 了解な旨お伝えしたら
一泊 7,000円台言われて 心の中は涙(ToT)
そして 病室へ行くと
病棟の小児科の先生来て下さって 話する中で
「 個室代掛かるし 大部屋お願いします〜 」
と半笑いで 目は真剣…に お願いしたら
後から 先生からの個室指定なので
個室代0円と教えて頂き 晴れ晴れ⤴︎
気も お財布も 色々な意味で身軽入院
阪大入院して 初めてで
のんびり過ごした 検査は2泊3日で終わりました
↑入院大好きなので 終始 超ご機嫌さん♪
結果は 睡眠時 呼吸器無しでも
サチュレーション90以下に
AM４時に ちょっと下がったけれど
他は下がらなかったし
二酸化炭素の量は 40台と規定内で
呼吸器無しで OＫになりました
とりあえず これで１〜２ヶ月過ごして
何事もなければ 呼吸器停止の指示を
主治医から出して貰ったら 終了だそう
いつも 何かしら ハプニングあるので
そう 上手くいくかな〜？？？
通学開始
↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう
詳細は 下記のクリックで 載ってます
調理室＋和室って ご家族のんびり出来る
素敵な会場だそうです♪
3月 体調復活した途端
ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活
めっちゃ退屈そうな様子
5月 通学予定にしていましたが この調子なら
新学期から 通学出来るんじゃない(*☻-☻*)？
と思い始め
春休み中 自宅来て下さった際に
担任の先生方と相談し
先週木曜日から 半年振りの通学開始しました
ただ 気管切開からの吸引
新たな医療ケア加わったので
当分の間 親の付き添い絶対ってことに
(ｰｰ;)当分…って？？？
3月半ば 学校へ
主治医の意見書を提出した内容
そんな難しい医療ケアでもないから
なんで〜？？？と思ったら…
主治医に 直接
支援学校の看護師＋担任が 詳細聞き
その話から 看護師さん報告書作ったものを
学校や 府教委で 会議してOKされたら
やっと 吸引の仕方を
私から支援学校の看護師へ 引き続き出来るそう
なので 各所からOK貰えてない間は
学校で ゆうちゃん 吸引必要なっても
看護師さんは 触れへんそうで
私が 吸引してるのを 見てるだけ…って
医療資格ない素人母
吸引してるの見るだけって〜変じゃない( ﾟдﾟ)
何かあった時 責任かかりたくない体質
地域の小学校、支援学校も同じような感じ(ｰｰ;)
日本の教育現場 変やろ〜と言いたいけど
誰に言えば いいんやら？愚痴愚痴(c" ತ,_ತ)
文句言ってるのは 母だけで
ゆうちゃんは 久々の学校に テンション高く
お友達や 先生との関わり楽しくて 笑顔満点◎
家居てる時より 校内 長い距離歩いてました
側弯手術して 姿勢良くなって
歩きやすいみたい♪
近況
先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や
昔勤めてた同期から
『最近 ブログ更新してないので心配 』
連絡頂きました
最近 1p36の繋がり増えてきたし
ブログでの発信も ひと段落かな〜
もうエエかな〜そう思っていたので
わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉しくなり
やっぱりupしよ〜と思ったものの
また 時間空いてしまいました(^^;;
ということで 興味あるか？？？ですが
ウチんチの近況です。。。
2月は パパさんが
インフルエンザ 、風邪、感染性胃腸炎
次々と運んできてました(ｰｰ) 怒
インフルエンザは タミフル予防投与して
ゆうちゃんには 移らなかったものの
その後の感染症には かかってしまいました⤵︎
感染症もらいたくないし…と
寒い間 学校休んでるのに意味ないや〜ん(TT)
それで1番大変だったのが 10分置きの嘔吐の時
就寝中のみ 気管切開のところに
人工呼吸器装着しているのですが
嘔吐したものが そこに何度も掛かってしまい
汚れ拭くため呼吸器外すと また嘔吐…
吐瀉物が 気管切開した気管に入ったら
大事故なるので も〜アタフタしまくり
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(;￣◇￣)┘
また そんな時に 高熱＋発作連発＋
分泌物大量で痰吸引5〜10分置き…が重なり
私1人運転しつつ 大阪医大へ連れて行くのは
絶対無理やって〜〜！！！！
でっ 体調不良だった パパさんにも
しゃーないし 一緒に来てもらう事に
この一件 訪問看護さんに相談したら
動いて下さって
2週間置きに 往診の先生が来て頂ける事に⤴︎
気切してから 体調不良で病院行くのが
大変だったので すっごく楽になりました！
有り難いっっ(*☻-☻*)☆〜
3月になって感染症ブーム？治り 家族復活！
そして ゆうちゃん側弯手術終わって
長期入院する予定無いし
あいくんの為に時間使う余裕も出来たので
小6になるし… 英語が成績つくようになるし…
これからの事考え 塾へ通わせる事にしました
行くことになった塾は 少し距離あるので
あいくん1人通うなら バスか自転車ですが
慣れるまでの間 塾送り迎えすることに
ゆうちゃん連れてだから
運転しつつ 赤信号のときに 時々 痰吸引…
それも 徐々に慣れてきました
その生活も1ヵ月ほどで あいくん通塾慣れ
ICOCAでバス乗って行けるように
関東？だったら Suica？でしたっけ？？？
4月 今度は ゆうちゃんの通学準備やなぁ
インフルエンザ
先月下旬 母の引っ越しの手伝いに行きました
ゆうちゃんの事もあるので
短時間の手伝いだったのに
ホコリで喉がヤラれてしまい
風邪引いてもーて グッタリ⤵︎
ゆうちゃんに 移らないように
気を使ってたのですが
今週月曜日 パパさんが しんどそうに腰痛い…
言ってたので
『 あっ 風邪移したかも…Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ 汗』
と思ってたら 翌日夕方パパさんからLINE来て
“ …インフルエンザA型でした ”
＼＼٩(๑`^´๑)۶//／／ 怒
私の態度急変
ゆうちゃん退院してまだ間もないのに〜！
今年は インフルエンザなりたくなかった〜！
…と言ってても 仕方ないので
これ以上 広がらないように
帰宅したパパさんを 2階寝室へ隔離
2階に度々 ご飯など運んだりして バタバタ
いつもより 大変
しかし 1番大変なのは
ゆうちゃんが 親指立てて
『 お父さんは？(;´д｀) 』寂しそうに
マカトンして 何度も尋ねてくる事
家に居て 朝も夜もパパさんいないのは
滅多にないし 連日いないのは 初めてだから
パパさん大好きゆうちゃんは 寂しさ募るよう
「 仕事行ったでぇ 」と渋々仕方なく嘘言うと
一度納得するけれど
また なにかの拍子に 尋ねてくる
繰り返し返答してると
私達 夫婦どちらかが亡くなった時
どちらかが こんなやり取りを…
夫婦共に亡くなったら
あいくんが こんなやり取りを…
ゆうちゃんと するんやろうなぁ。。。
いつかくる事の妄想に繋がり
寂しくなりました
マカトンのアドバンスコース習いに行った時
先生が これはとても大事なサインですと
最後に学んだのが 死／死ぬ でした
このサインあることに 驚いた記憶と
先生おっしゃる通り大事やなぁ…
しみじみ思った記憶が強くあります
いつか使うであろう このサイン忘れてました
マカトン忘れてるの多いから
また 復習しないとアカンわ(＞＜)
改めて勉強してたら
あいくんが 昨日から 咳し始め
今朝 熱なかったし 通学したものの
昼前 学校から電話あって
「 38.5度熱あります 」
たまたま 訪問看護師さんが
来てくれはった所だったから
ゆうちゃんみてもらい 急ぎ
あいくん迎えに学校→病院へ
病院到着すると 39度…
「 お父さんがインフルエンザで この高熱なら
あえて検査しなくても
インフルエンザでしょう 」
早々判断してくれはって 助かりました！
ただ ゆうちゃん予防のため
ゆうちゃん用のインフルエンザの薬欲しいと
お願いしたものの
受診せなアカンという事でした
そうやんなぁ〜と思いつつ
医療ケアいる家族なら 何度も受診行けないし
特別とかあったらいいのになぁ〜(ｰｰ;)自分勝手だけど
帰宅したら 即
あいくん パパさんと同じ部屋へ隔離し
熱下がったパパさんが 面倒をみる事に
これまた 仕方ない
あと 高熱出ると
異常行動あると聞くので心配です…
そして 今度は ゆうちゃん
親指を横にして 手話の指文字 “ あ ”サインして
『 あいくんは？(;´д｀) 』
お父さんサインに続き 尋ねてきました
当分 あいくん＋お父さんサイン
続くなぁ…:;(∩´﹏`∩);:
退院後の 気管切開のゆうちゃん
退院して 1週間は 痰がとても多く
食事してると ヨダレ増えるのもあって
食べては 吸引続き…
寝てる間も 1時間弱置きに 吸引…
そう言うと 一見 ゆうちゃん大変そうやけど
気管切開して 気管から肺へダイレクトに
酸素行くので
痰を ちゃんと取ってあげさえすれば
体は とっても楽なようで
睡眠時の無呼吸が軽減され
サチュレーションが 安定しています○
そして ずっと悩まされている
てんかん発作の回数が かなり減りました○
入院時 神経科の先生方々に尋ねたら
「 気管切開して 睡眠の質が良くなったから
じゃーないかなぁ？ 」
共通したご意見でした
睡眠って 思ってた以上に大切やなぁ(>_<)
あと 今回 医療ケア増えたので
平日ほぼ毎日 訪問看護来て頂く段取りに
入浴や 気管切開のガーゼ交換など
お手伝いして頂ける上
体調変化など その都度 相談やアドバイス
即頂けるので とっても有り難いです(^-^)
良かった事○があれば
もちろん 悪い事もあって。。。
1番の課題は 入浴
入院している時
気管切開しているトコロに 水を入らないよう
最初は ストレッチャーに寝かせて
入浴してましたが
在宅考えたら ウチのお風呂
寝て入るのは絶対無理やから
座位での入浴にチャレンジする事に！
病棟の看護師さん 色々調べてくれはって
気管切開のところに タオル巻いたり
ビニールのエプロンしたり
シャンプーハットを首に巻いたり
どうせなら 全て一気に試したり…と
色々試したのですが
髪を洗い流す時に どうしても 喉辺りに
水が流れてしまい 咳き込み激しく⤵︎
退院前 在宅の入浴用椅子注文したのに
一向に 改善する気配なく
どーしょう(･･;)
退院後
療育園からの先輩ママである 訪問看護師さんに
相談したら
「 気切のトコロ タオル巻いたり…
念入りにカバーし過ぎなんじゃない？
気管切開したところから 呼吸しにくく
ゆうちゃんしんどいのかも！
そこに 直接水入らないよう
ビニールエプロンだけで 充分だよ 」
先輩ママさんのお子さんが
以前 気管切開されてたことや
超わかりやすくて 具体的
その通り 実際試してみたら 咳き込みなく
初めてスムーズに入浴出来て 感動(*☻-☻*)☆
尊敬する先輩ママさん さすがやな〜
つくづく感心しました
訪問看護オープンされて忙しいので
最近は 書かれていませんが
ママさんのブログ↓勉強なる事沢山です
その後 入浴時 痰＋咳き込み激しくて
嘔吐してしまう事も 1度ありましたが
入院してた頃より 改善してきました⤴︎
ただ 毎日の入浴は しんどいようで
体調みて 2〜3日置きになってしまってます
あとは 気管切開して 声が出せなくなった事
コミュニケーションは
マカトンや ジェスチャーが主だから
声が出なくなったからって
不自由ないわ〜と思ったけれど
ゆうちゃんから離れた場所に 私いてたら
何か 用事ある時に 声出ないと
こっち来て〜と呼ぶ手段無いことでした
気づいてもらえないと
ゆうちゃん 悲しいのか？寂しいのか？
声なく泣いてて
その為に 分泌物増えて
気管切開ところに痰溜まり 激しく咳き込む…
そこで やっと 私気づく事が何度かありました
その状況 何とかしてあげたい！と
iPadのコミュニケーションアプリを使うよう
教えたのですが
使いたい時にiPad遠くにあると 意味なく⤵︎
結局 身近にある床やテーブル、扉など
叩いて 音を出して誰か呼ぶ方法を
ゆうちゃん自ら 決めました
喜怒哀楽 表情豊かに あちこち叩いてます(^^;)
話せなくても 声が出なくても
コミュニケーションとれるねんなぁ〜
ゆうちゃんに 教えられた感じです。。。
側弯手術 ⑨〈 退院 〉
12/23(土) 〜24(日) 気管切開して初めての外泊
自宅での医療ケアに 足りない物
たくさんある事に気付きました
退院前に 一度帰宅して良かったです
しかし 自宅は 暖房つけてても 病院より寒くて
ゆうちゃん 痰が増えてしまいました´д` ;
25(月) 朝 少し痰が粘っこいものの
元気だったので 歯学部へ行きました
歯学部へ行った目的は
術後 ゆうちゃんが 舌を出していて
歯型つくようになったからなんです
食べるのには 支障ないようですが
ずっと舌が出てるのは 変やろ〜
小児科の先生に相談したら
顎が外れているのかもしれません 」
って事で 歯学部の先生に診てもらったら
「 2ヶ月程で こんなに歯並び変わったのは
初めて見ました！」かなり驚かれてて(ﾟoﾟ;;
やはり顎が外れてるのかも？
でも 顎が外れてたら 空きっぱなしなはず…
障害歯科では ？？？なので
同じ建物内の口腔外科 受診することに
そこで診てもらっても 結局 ？で…
また 障害歯科へ戻って 今後
原因突き止めていきましょう…となりました
ゆうちゃん 側弯手術で 5回目の手術ですが
こう 次々と問題出てくるのは 初めて
手術前に 色々リスク話されるけど
改めて 手術は 怖いなぁ…と思いました(~_~;)
そして その夜 睡眠中 呼吸器付けてるのに
サチュレーション90台切ってたので
先生方来られて ちょっとアタフタしたものの
吸入後 吸引したら 落ち着きました
26日(火) 朝
夜中の様子気になりましたが その後
悪化してないので 退院なりました♪
ただ 小児科の病棟担当の先生からは
「 無理は しないで下さいね 」
色々お話してたら お世話なりっぱなしで
感謝の気持ち溢れて もう私ウルウル(/ _ ; )
病棟出る前には
整形外科の病棟担当の先生が見送りしたいと
看護師さんに おっしゃって下さってたそうで
ゆうちゃん お見送りされると
病棟舞い戻るジンクスあるから〜と
看護師さんに お断りしたのですが
「ジンクスの事伝えたんですけど
ゆうちゃん可愛いし お見送りしたい！と
先生言ってはります 」
またまた 有り難くて (TT)涙涙
退院でこんなに泣くなんて 初めて
入院中 困難な事続き大変でしたが
先生＋看護師の方々に 優しく助けて頂いたから
感謝×感謝溢れたのと
年のせいもあり ついつい(TT)
整形外科の先生来られて
看護師さんにも 見送られて 私は(TT)でしたが
ゆうちゃんは 満面の笑顔＋バイバイ))で
挨拶してました
帰宅したら きょうだいで 仲良くしていて
ほっこりしまして
やっぱり家はいいなぁ。。。
