1/ 2 成人式
今週火曜日 小4 10歳のあいくん
5,6時間目 1/2成人式がありました
その日 パパさん 休み取れたので
一緒に行くつもりでいましたが
ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で
体調イマイチな為 学校お休みしたので
パパさんと お留守番に(;´д`)
会場着くと 夫婦で来てはる方多くて
思ってたより 賑やかでした
そして 子供が隠してた その台本を読んで
涙したお母さんがいた…とか
あいくんが 歌ってると 泣きそうになる…
そう聞いてたから どんだけ凄い式なんやろ?
期待してた泣く雰囲気には なりませんでしたけど
台詞+歌 ハキハキと声出して
気持ちのいい式でした♪
そして 最後
子供が 親の所へ行き 手紙を渡す流れになり
あいくん から手渡しされた
手紙読むと。。。
締めの言葉
“ …けんび鏡 だいじに しまっています ”
「 大事にしまったの お母さんやで
って言うか しまいっぱなしアカンやろ〜 」
怒るハメに(๑•ૅㅁ•๑)モーッ
多分 先生方の考えでは
子供の手紙→感動
そういう流れだったんだろうけどね〜
まぁ それも 子供らしくて
家での台詞暗記も 頑張ってたし
良し◯としときました(⌒-⌒; )
ご褒美に 本好きな あいくんの為
図書カード お祝い兼ねて プレゼント
阪大 てんかん受診 3/ 3
先週金曜日 3月3日ひな祭り…だけど
阪大の神経科受診
主治医に ゆうちゃん 相変わらず
『 元気ᕦ(^∇^) ᕤ 』サインして ご機嫌♪
その後「 そうやったっけ? 」私が言うパターン
今回も その流れで…(^_^;)
発作あった回数お伝えし
特に 生理前 発作多くなり
始まると終息する顕著な発作だったことを説明
発作増えているから
せっかく始めた 新薬の“ フィコンパ ” だけど
効果なさそう…そういう結論になりました⤵︎
そして 生理前後に 発作多いなら
“ダイアモックス”
使用することオススメされたのですが
あまり効き目ないと
昨年 その薬止めた経緯があるので 質問!
他の患者さんで その期間だけ使い
発作抑制に 効果ある方がいらっしゃるそうで
生理前後 7日間 朝夕 “ダイアモックス”を
とりあえず チャレンジする事に
しかし 生理前って判断難しいなぁ〜
2月は 生理始まるのが 遅れたので 尚更
と思っていたら。。。
5日 日曜日
小さい発作 回数 数えられない程 頻発
そして 発作直前 頭抑えて
『 しんど〜い(ノД`III) 』
凄く訴えては 発作出てグッタリ…の繰り返しで
本当かわいそうな状態でした⤵︎
寝る前には チアノーゼ出る 全身痙攣発作
ダイアップしてからは 発作治りました
急激に 発作増えてきたのと
生理前の前兆も 少し見受けられるので
翌朝 早速 “ ダイアモックス ”飲ませ始めました
うーん どうなるかなぁ…
↑3/3 ひな祭り
夕方から 子供達 しんどい+吐き気する…で
ちらし寿司ちょこっと 食べて終了
翌日 何もしてないのに 元気復活! 元気が1番です
2月 いろいろでした
お久しぶりのUPです
ブログお休みして
子供たちに とことん集中してました
。。。というのも
2月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと
担任からの連絡で 発覚( *`ω´)怒
公文+家の勉強は ちゃんとしてるのに
学校の宿題 サボってたのには びっくり!!!
それも 漢字のみ(°△°;
何が大事か
順序立てて 物事考えられてへんようやし
時間掛けて話したら サボる事無くなりました
ただ 忘れ物する事も 多いので
もう小5になるし…と思わず
声掛け+話を聞いてあげなアカンなぁ…
改めて 気づきました
反抗期きてない今
ある意味 チャンスなのかもしれへんし (^_^;)
そして ゆうちゃんは 同時期
生理前の期間が 長かったのも関わってるのか
急激に 発作が増え
久々救急車呼ばなアカン 大発作出て
119番する寸前で 何とかおさまったり…
その為 体調不安定になってた プラス
睡眠時無呼吸で 夜中 サチュレーションが
70〜80台に何度も下がり
睡眠しっかり取れず 余計グッタリ⤵︎
2月は 2/3 お休みしてました(ー ー;)
そんな中 運良く 子供たちが時間掛けて
作ったバザーの日には 通学出来ました
ゆうちゃんのグループは
コースター+アロマキャンドル+アニマル磁石
制作→ 販売♪
その売り上げで
産まれて 初めてのお給料頂きました
親や関係者が 購入した経緯はありますが
なんか凄く感動しました(*☻-☻*)
そのお給料で 近くのショッピングセンターにて
買い物学習へ行き 事前に先生と相談して
マクドの ポテト+オレンジ、
0カロリーの 炭酸ジュース
ゆうちゃんの好きな物を 購入
その日 ずーっと テンション高くて
買い物の様子を マカトン や ジェスチャーで
たくさん× たくさん 伝えてくれました
2月は グッタリしてる姿 多かったので
嬉しかったです
ゆうちゃん+あいくん
2人 それぞれ 子育て悩みは 違うけれど
後悔ないよう
日々 大事に過ごさなアカンなぁ。。。
親として 初心に戻る2月でした(>_<)
阪大 てんかん受診
先週 金曜日受診でした
主治医「 ゆうちゃん 元気だった? 」
『 ᕦ(^∇^)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答
私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい
っていってたやん 」
その流れで 発作を含め 近況を説明↓
てんかん薬の フィコンパ 増量してから
副作用の眠気が とても強くて
就寝後 呼吸が浅くなり 見てても息苦しそうで
サチュレーション何度も80台に下がり
就寝から2時間して ようやく少し落ち着くんです…
2週間前に フィコンパ 増量したトコロだけど
副作用考えて 減量することに
それから 睡眠時の詳細を
CPAPのUSBのデーターから見られました
先月 検査入院時に 睡眠時無呼吸改善の為
CPAPから送り出す空気を 増量設定に変えたのに
全く変化ないらしい(-_-;)
CPAPより 強力な機械に変えた方が 良さそうなので
睡眠外来の先生に相談するそう
ただ 強力なのに 変えるにあたっては
何日間か 入院せなアカンとおっしゃって
私「 えーっ 入院せなアカンの〜?
あっ スイマセン 思わず 声出てしまいました(汗) 」
私の心の声が 漏れてもーた(-_-;
「 強力な機械は CPAPのように
常時 空気送り込むのとは違って
息吸う⇆吐く タイミングに合わせて
一気に 肺に空気を送り込むから
その調整は 入院でないと出来ひんし
あと 人工呼吸器扱いになって医療費高騰するから
ゆうちゃんに ちゃんと合ってるのか
慎重に診ないといけないんやわ 」
つい出てもーた 私の心の声に
主治医 丁寧に答えて下さりましたm(_ _)m
「 もし 入院となったら いつ頃がいいです?」
尋ねられて
少し考えてから
私「 2月がいいです 」と ハッキリ答えたら
主治医「 もう2月ですよ 」
私「 あ〜っ ホンマですねぇ
まだ1月やと思ってました!
2月入って3日も経つのに〜((((;゚Д゚))))))) 」
「 お母さん 天然やな〜涙出るわ 」
いつも クール+テキパキな美人女医さんが
珍しく大笑いされて
『 先生 笑ってはる〜超貴重⤴︎ 』→私の心の声
恥ずかしい気持ちより
関西人の気質?なのか 笑われた事に
めっちゃ 快感 爽快感 (*⁰▿⁰*)♪ 変だけど
ゆうちゃんも 大人に つられて笑ってて
主治医と 笑顔でバイバイ))
受診室出ると
急に 顔色悪くなって 目がうつろに⤵︎
発作? Σ(゚д゚lll)
早よ 帰りたかったけと
前に撮った アデノイドのレントゲンが
失敗だったそうで また 撮るハメに(ーー;)
待ち時間に 吐き気で エズき始めて
わ〜っ どうしよう!
焦ってる間に 順番きて
急いで 服+側弯コルセット脱がせると
途端に 元気に⤴︎⤴︎⤴︎
なんじゃこりゃあ(°▽°)?
病院内 暑かったから 蒸れて酔ってたのかな?
その後 吐き気はないものの
発作+睡眠時無呼吸は 相変わらず
良いか悪いか 食欲だけは ◎
↑ぽっちゃりも 相変わらず^^;
今更の 書き残し日記
今更なんですが
昨年は続き書こう…と思いつつ
放ったらかしになってる事 多くって^^;
まず ママ友から 頼まれていた
車椅子のレインコート
ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。
1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく
2.風吹いたりしても めくり上がらないよう
前裾にゴムを付けて伸縮性を持たせ
車椅子の足台に 引っかかるように
3.布端は 伏せ縫いして ほつれず丈夫に
4.子供の視覚確保の為に フード一部を透明に
4番目が一番難しくて どんな生地がいいのかな?
手芸屋さんには そういうのが無くて
ホームセンターで テーブルマットを発見
一番薄い物が 縫いやすくて 重みもなく◎
値段も 100円程と 安くて◎
9月半ばにようやく完成しました
縫い物習った訳ではないので 難しかったけど
少しだけ 人の役立つ事出来たのは
嬉しかったです
↑あいくん 試着してもらって 縫い目チェック中
縫い物繋がりでのお話
最近は ゆうちゃんの服は 作っていません
というのも 支援学校通うようになり
着脱しやすい+汚れてもいい服を
先生から 要望されているので
市販のジャージ+トレーナーばかり
仕方ないけど 全くオシャレ感ナシ^^;
なので 自分用ばかり
あと 真鍮の板叩いて 磨いて
アクセサリー作り
相変わらずの 地味生活真っ盛り中(-_-)
そして 椎茸栽培の 続き
ポロポロ生えてくるのかな?と思っていましたが
毎日 霧吹きしてるだけで
5日間の間に 一気に生え 立派な椎茸タワー
朝晩で成長が違うので 見てて面白かったです
あいくんの小学校でも (学年は違うものの)
育ててはったそうなので
子供には オススメかと思います
1回目は 大小さまざですが 138個収穫
その後 2週間 乾燥させへんよう注意しつつ 休ませ
2度目は 椎茸タワーにはならず
それでも 50個ほど収穫しました
たくさん出来たので冷凍し ちょこちょこ消費
食費助かりました^ ^
最後 冬休み中のゆうちゃん
学校から 宿題出してもらってたのですが
調子良くなかったので
1月入ってから 一気に宿題仕上げました^^;
iPad トーキングエイドの 勉強は
小学校の時のように
1対1で先生ついてもらってへんし
毎日勉強出来ずにいるので
家で 週1,2回勉強しているものの
忘れてる単語あったりしてます(-_-;
そんな状態ですが
白黒の単純な絵マーク=ピクトグラム
見たたけで
“ せんせい ” “ りか ” 2単語のみだけど
押せるようになりました
↑“せんせい” の ピクトグラム見てるトコロ
それから 学校の朝学習で その日の時間割りを
iPadで押してると 担任の先生から 聞いたので
“ こくご ” “ おんがく” 濁点含む言葉
スムーズ押せるようになったらええなぁ⤴︎
ピクトグラムのカードを 少しプラス
(こ) 押した後 「 てんてん押して〜 」と言うと
( " ) 探して 押して
( ご ) 完成
簡単な作業ではないので
声掛けしないと かなり難しい状態です
でも いつか出来たら ええなぁ〜
お気楽に 続けてます
睡眠時無呼吸症候群の結果
先週金曜日 阪大のてんかん受診でした
睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後
チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし
私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた
“ フィコンパ ” を 増量することになりました
ゆうちゃん 体重28kg
フィコンパ8mg 今回で限界量だそうです
さて? これで どーなるかな〜?
発作止めたいとは 全く思わないので
サチュレーション めっちゃ下がるのだけ
マシになれば いいなぁ(^ ^)
そして 睡眠時無呼吸症候群の検査結果
主治医が 見せてくれはったけど
英語+表の用紙
『 ……… (°▽°) 』
難し過ぎて 全くワカリマセン
主治医に そう言ったら説明してくれはって
「 1時間に 平均21回無呼吸などのイベントあると
書いてあるんやわ 」
21回?イベント?良いのか悪いのか???
そう思ってたら
「 普通は 1時間に1回出るぐらいだから
ゆうちゃんは 多過ぎるねぇ
サチュレーション83まで 下がってるわ 」
Σ(゚д゚lll)びっくり!!!
と同時に
夜 寝てる間に サチュレーションが
しょっちゅう鳴ってるから
やっぱりなぁ…と納得する感じも
CPAP 空気送る圧力変えての検査結果でも
改善されず いい状態ではないから
う〜ん どうしたもんやろうなぁ…
主治医も 唸って悩んではった
そして
業者さん+主治医と診て 改善点考えるそう
次の受診時に CPAP本体持って行くことに
忘れへんようにせな アカンわ^^;
その経緯を
今週月曜日 支援学校の連絡帳に書いたら
学校の看護師さんから
「 CPAP 使ってるの知りませんでした 」
そう言われ
『 はぁ?(°_°) 入学前も 説明してるし
連絡帳や 受診報告書にも 何度も書いてるし
クラスの先生にも 言ってるけど 』
ちょっとイライラしたけど
怒っても 仕方ないから 状況説明しました
それから 翌日
ゆうちゃんの担任の先生から
「 CPAP使ってると 宿泊学習
お母さんも 一緒について来てもらわな
アカンそうなんです
CPAPも 呼吸器扱いなるからなんですって 」
私「 (°▽°)え〜っ
呼吸器扱いなのは 知ってますが
マスク付けて 空気送るボタン
ポチッと押すだけやのに〜 」
担任「 ですよね〜^^;
私も そう思うんですけど 決まりらしくって
中2の宿泊学習は 1泊だけなので
その日だけ CPAP使わないで大丈夫なら
お母さん付き添いしなくていいのですが
中3は 2泊なので… 」
呼吸器、酸素必要だと ハードル高いのは
小学校の時 教育委員会とのやり取りで
国が決めた事だから 無理と散々言われたので
これ以上 文句言う気にならへんかった
看護師さん何人もいてはる 支援学校来ても
宿泊学習行く事になろうとはねぇ…(-_-)
ゆうちゃん 学校卒業後
単独でいける施設あるのかな?
親がいないとアカンとか?
永遠に ウチも生きてないので 不安なるわ
次の受診時
主治医と 宿泊学習 相談してみよう…(◞‸◟)
↑学校の作品展にて^^
味噌作り
この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし
久しぶりの 味噌作り
手作り味噌 作る時には ↓使ってます
米麹+塩が 混ざってるので 楽
金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて…
翌日 朝には 大豆 ぷっくり
その後 6時間 大豆を とろ火炊き
指で 潰れるようになったら
マッシャーで 潰しました
パパさんに 最初 お任せしていましたが
何でもやりたがり屋な あいくんも 参加
潰す…その後ろで
ゆうちゃん 頑張れサイン!
そして 私も〜♪ 参加 ゆうちゃんも 潰す
睡眠時無呼吸検査時の テープ跡が
肌荒れして ほっぺ赤くて痛々しいですが
本人は 気にせず ドヤ顔!
潰れた大豆に 米麹を混ぜ
焼酎で 殺菌した容器に 空気はいらないよう入れ
その上に カビないように 焼酎+塩をかけて終了
通気性良いように 紙蓋しました
1ヶ月後 カビてないか 見るまでは 放ったらかし
どうなってるかな〜^^;
そして 味噌作りの後
翌朝の朝食の為 お味噌汁作っとこ〜と
2日前に あいくんが学校で収穫してきた大根
使おうと 包まれた新聞紙取ったら
空前絶後の〜セクシー大根
私より 色っぽいなぁ…で 笑( ̄▽ ̄)
甘くて 美味しかった♡