ゆうちゃんの発作＋あいくんの発表会
先月から 週1回熱出ては下がる…の繰り返しで
先週日曜日は プラス下痢
しかし 先週水曜日
支援学校の 近隣の中学校との交流で
初夏に植えた さつまいもを掘って
外で 焼き芋する行事のには
体調 間に合いました♪
その日は 帰宅すると
焼き芋の様子、味の話ばかり 伝えてくれてて
あいくんが 外で焼き芋した事ないから
めっちゃ羨ましがって「 お土産は？ 」に
ゆうちゃん 大きく✖︎バツしてて返答 (￣▽￣)笑
2日後の金曜日は あいくんの学習発表会＋1日参観日
この調子なら ゆうちゃん 通学元気に行けそうやし
訪問看護頼まなくても 大丈夫やろ〜
と…思ったら(*_*)
学習発表会の前日の 木曜日
給食前に 支援学校から 電話あり
「 ゆうちゃん しんどい、家帰るなどと
尋常じゃない感じで 訴えていて
普段とは 違う様子なんです… 」
先生から 色々伺うと 何か発作出そうな予感(ｰｰ;)
急いで お迎え行き
帰りの車中は 普段とは変わらなかったけど
家着いた途端 しんどいサインし始めて
急ぎ 車から ゆうちゃん降ろして
何歩か歩いたトコロで 悲鳴＋痙攣発作Σ（ﾟдﾟlll）
発作出た場所 足元 コンクリートやし
頭や体 コンクリートに 強く当たらないよう
体勢をキープするのに 必死のパッチ…で
酸素ボンベ取りに行けず
紫黒くチアノーゼで めっちゃ焦((((；ﾟДﾟ)))))))
痙攣おさまると
ゆうちゃん 酸素マスクのしてるジェスチャーして
『 酸素ちょうだい 』と 必死に訴えたので
ゆっくりコンクリの足元に ゆうちゃん置いて
車から 酸素ボンベ引っ張りだして
それを流すと チアノーゼ治り
普段の表情に
しかし その後 意識少しフラフラついて
歩けないので
抱っこして ゆっくり家の中に運び
痙攣止めの座薬したら やっと落ち着いたら
夜 今度は 熱も出てきました
翌日のあいくんの発表会は
パパさんに 午前中仕事お休みしてもらい
DVD撮影＋観に行ってもらいました(ｰｰ;)
発表会後 パパさん
即帰宅して DVD再生してくれて
歌＋楽器を頑張ってる あいくん＋
帰宅した本人から
「 発表会 楽器自信持って出来たでぇ 」
と聞けて 嬉しかったです٩(^‿^)۶
来年は 行けるといいなぁ。。。
↑金曜日 昼からは 元気でした^ ^
ゆうちゃん 13歳 誕生日
22日は ゆうちゃん 13歳の誕生日でした
翌日 勤労感謝の日で祝日なので
その日に 家族でお祝いすることに
誕生日プレゼント ものすごーく悩みましたが
ままごと＋麺好きな ゆうちゃんにぴったり！と
温度によって色が変わる
“まほうのラーメン屋さん” 購入
お風呂で遊ぶつもりで 購入しましたが
部屋の中でも ずーっと遊んでいました♪
毎週 家族で楽しみに見てるんですが
ゆうちゃん＋あいくん 大阪生まれやのに
大阪城 1回も行った事ないなぁ…
1度は 行っとかなアカンやろ〜って事で
ゆうちゃん 大好きなドライブがてら
大阪城行こ〜ってなりました
途中 銀杏並木あり 綺麗やなぁ…と思い
写メ撮った後 落ちてた ぎんなん の半端ない異臭
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(;￣◇￣)┘逃
思ってた以上に 城大きいなぁ〜
ゆうちゃん＋あいくん＋パパさんは 天守閣へ
高所恐怖症の私は 下で待つことにしました
8階まで 健常者の方々は 歩いて上がるそうですが
障がい者の方は 上までエレベーターで
一気に上がれたそう^ ^
「 天守閣着いたよ〜 」って あいくんから 電話
手を振ってくれてたそうだけど
…どこ？？？ 全くわかりませーん(￣∀￣)
んで あいくん 私の居てそうな位置
写メ撮ってくれた
でも ウォーリーを探せ状態…
赤いマフラーしてる私 (￣∀￣)わかりませーん
天守閣 高いトコロでも 私に似ず
子供たちは 笑顔
下りのエレベーターは なく
車椅子で降りて行き
豊臣× 徳川のフィギュア見たり…
鎧兜見たり…
ゆうちゃん 怖がりそう？ 興味なさそう？
思ったけど
案外 じーっと見てたらしい( あいくん談 )
昼ごはんは 子供たち好きな回転寿司食べ
夕食は あいくんからの誕生日プレゼント
パスタ＋トマト缶 を使って
ミートスパゲティにしました
ゆうちゃん 麺大好きなので 大喜び♪
誕生日プラス＋
年末年始イベント多いから
毎年 ゆうちゃん(私も)体重増加で 頭痛いし
今年の誕生日ケーキは 小さいのにしました^^;
それでも 滅多に食べれへんケーキに 大喜び♡
終始 ご機嫌でした〜
OL時代の友達とランチ
↓お問い合わせ先を プラスしました
パパさんと出会いのきっかけは
OL時代の同期友達の結婚式での出会い
まぁ 遠い昔話やな…(￣∀￣)笑笑
その友達と 今日はランチ行ってきました♪
夏に 同期たち集まって以来
友達は 支援学校の近くに住んでて
2週間前にも行った カフェにランチ
行きたいな〜と声掛けてたら
仕事都合つけてくれはって OKくれました
ゆうちゃんの事も 理解してくれてはるので
急に 無理を言っても
快く了承してくれはって ありがたい…(´ω`)♡
友達は 高1＋中1の息子さんいはって
同期ですが ウチより母としては 先輩ママ
思春期の男子事情＋食欲＋教育費…
あいくんの将来に 参考になる話ばかり
高校無償化といっても 公立でも入学前に
制服代、色々項目あって 30万弱支払ったよ〜
「 え〜そうなん？」知らへんかったし 驚いた！
昔とは 違う事だらけ…
特に 塾、教育費は思ってた以上に高い！！！
中3から 塾代一気に高騰する
生々しい金額聞いて 驚愕Σ（ﾟдﾟlll）
どんだけ 塾儲かってるねーーん！！！
成長期の子供の食費＋教育費
恐ろしい。。。
今以上に 貯金頑張らないとーーーっ！！！
強く強く そう思いましたo(｀ω´ )o⤴︎⤴︎⤴︎
そして お金繋がり…の話から
渡辺直美＋りゅうちぇるCMしてる メルカリ
友達が 色々売ってると聞いてたので
ハンドメイド品 売ってみたいなぁ…と
以前から思っていたので そこんトコロも質問
アプリをインストール後 売買の連絡は
メルカリが詳細教えてくれるし
取り引き簡単なのは すごく理解出来ました
送料を いかに安くするかで
自分の利益が変わるから
↓これを 把握したらいいそうですが
丁寧に説明してもらったけど
難し〜っ(￣▽￣;)難しいよ〜
でも 貯金もっと頑張らないと！
働くの難しい状況なので
メルカリで 小銭稼ぎ？出来たらいいなぁ…
とりあえず いらないコート売ってみようかなぁ？
なーんて そんな話してたら
5時間 カフェで過ごしてました
友達に 刺激されまくった 1日楽しかった〜♪
1p36欠失症候群 家族会 詳細
今まで通り こちらのブログへのお問い合わせ
もちろん 大丈夫です(^^)
※コメントは まず私しか読めない設定にしています
家族会代表されてる あおいちゃんママへ
中部地方の方は つばきちゃんママへも ご連絡します
【 ※ 新しい記事順になってます 】
11/4(月・祝) 東京地区家族交流会 開催
2019.10.22(火、祝日) 関西地区家族交流会開催
2019.9.29(日)愛知1p36会交流会開催
2018.11.18(日) 東京地区家族交流会 開催
2018. 4. 29(日) 愛知1p36会 開催
2017.11.26 東京女子医大にて家族会開催されたそうです
2017.9.10 5回目 関西家族会 交流会開催
名古屋、東京からのお友達も 参加して下さりました
2017.3.19 愛知県にて 初めて 7家族 24人の方々集まられ
食事会＋座談会 開催されたそうです
2016.11.6 東京女子医大にて17家族ご参加
関東地区家族会 開催困ってる事、コミュニケーション、
日常生活、就学、二次性徴について…意見交流
2016.2.7 大阪府内にて 関西家族会 交流会開かれました
この日 ウチ用事があり参加出来ませんでしたが
新しいお友達 3人参加して下さいました
2015.11.23 東京女子医大にて
関東家族会 7回目開かれたそうです
2015.9.13 大阪府内にて
“ 稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー5家族参加
2015.2.16 東京女子医大の先生方＋関東家族会の方々
動いて下さり、1p36欠失症候群が「指定難病」認可され
18歳以下の方は 小児特定疾患認可
2014.11.23 東京女子医大にて
関東家族会 6回目 開かれたそうです
2014.11.9 大阪府内にて かずくんママのご尽力で
2013. 9.1 東京女子医大にて
関東家族会の5回目交流会 開かれました
2013. 8. 3 大阪医大にて
小児科の先生方のご尽力により
マカトン協会の山崎先生お招きし セミナー開催
2012. 11.23 東京女子医大にて
シンポジウム＋4回目交流会
2012. 9. 9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
家庭科で ココア飲んだ感想
一昨日 お迎え行くと ゆうちゃん泣いてました(TT)
「 家庭科の授業で
スイートポテトを みんなで作ったんです
出来たてを食べつつ ホットココアを
お代わりして 2杯飲んだのに
スイートポテトも もっと頂戴！とゴネてたんですよ 」
先生教えて下さり
超食い意地はってる ゆうちゃんだから
めっちゃめちゃ わかる〜 (￣∀￣)！
声出して 笑ってもーた
車に乗ると 気持ち切り替わり泣きやみ
帰宅してから
「 今日 学校どーやった？」尋ねたら
『 拍手した 』『 太鼓した 』…と
今週木曜日 発表会の練習の様子を
まず ジェスチャーしてくれました♪
その後は 家庭科の話になり
やっぱりなぁ〜と思ってたら
『 (ココア) 飲んだ 』マカトンの後に ↓の表情
この表情＝ まずい、苦い、辛い…のサイン
私「 ココアお代わりしたって 先生言ってたでぇ
もしかして ココア 苦かったん ？ 」
そう尋ねたら 文句言いたげな表情…
私の想像力膨らませるものの？？？
そして 何度も 飲んだ＋舌を出す サイン繰り返し
ちょっと面倒になり 私同じ返答してました
ゆうちゃんが こいつ＝私
わからへん奴やな〜と思ったのか
両手で何か持つ→
フーフー吹きかける仕草→
舌を出す
ジェスチャー工夫してくれて
そのジェスチャーで ようやく
私「 ココアが フーフーする程
熱かったって事か〜！」
そうそう〜！！！ という表情＋頷き
必死に伝えてた事が やっと理解してくれた
嬉しい♪ 気持ちあふれていました
その表情に 私は 思わず大笑いっ(≧∀≦)
言語は出ないけど 思いは沢山あるのを
改めて感じました
親として 聞く姿勢大事にせなアカンなぁ…
猛反省(-_-;)
自宅で しいたけ栽培
先週金曜日 ネットで たまたま椎茸栽培キット発見
昔 椎茸狩り行った時
ビニール袋に半分ぐらい採れました
100g250円の料金だったので 計ってもらったら
3,000円弱で 高っ！！とびっくりした記憶
びっくりしたけど 採った後やし ちゃんと払ったよ(ｰ ｰ;)
栽培キットの口コミ見たら
70個以上採れた や 秋以降がオススメ…
1,980円 送料無料
それなら 椎茸狩りより お得やん⤴︎
何より なんか楽しそ〜(*ﾟ∀ﾟ*)
即 ポチった
翌日 午前中には届きました 早〜い(*☻-☻*)
開封したら ↓こんなんで
あいくん 「 見た目 きしょいなぁ 」言ってたのに
ケース入れたら まじまじ観察してました
翌日。。。1日目 昼には 椎茸の卵？芽？
2日目の夕方には 椎茸の赤ちゃん？っぽくなって
3日目の今日は 椎茸らしくなってきました
早い成長振りに あいくん＋私
朝起きてくると毎日観察してしまいます
ゆうちゃんも 椎茸と分かるとジーッと見てます
もうちょっとしたら 椎茸パーティやな〜
母＋子たちは盛り上がってます♪
パパさんは 椎茸嫌いやから 1人興味ナシ…(￣∀￣)
てんかん受診で CPAP検査
先週金曜日 阪大神経科受診
その前の2週間は 発作０だったので
主治医と共に喜んだのですが
今回は 発作出てたので伝えたら
主治医「 やっぱりそうですか〜⤵︎ 」
大発作までは 出てないので
やはり 新薬の“フィコンパ” は
効き目あるのだろうという見解でした
薬の量 もう少し増やせるけど…？ と
主治医おっしゃったのですが
今回は そのまま変わらずで お願いしました
というのも。。。
こないだ 夕食後 発作連発した時に
痙攣止めの“ダイアップ”した後
寝る前に飲まなアカン “フィコンパ” 服用させたら
即寝したまでは 良かったのですが
2つの薬の副作用の眠気が 倍になったよう？で
ものすごくキツくて
CPAPしても 呼吸が浅くて
サチュレーションが 70台に下がっていたんです
体を横に向けても ダメで
肩まくらして 気道確保したら やっと90台(ｰ ｰ;)
主治医も その状況に
う〜んと唸ってはってけど 発作止めるには
その方法がベストだそう
“ダイアップ”＋“フィコンパ” 2つ使ったら
呼吸に 気をつける！しかないらしい(^^;
そして 前の記事に書いていましまが
ゆうちゃん 夜中 CPAP着けてても
発作じゃーなくても サチュレーションが下がるし
その事を 再度 相談しました
主治医「 CPAPから送る空気の圧が
足りないのかもしれないですねぇ
随分 睡眠時無呼吸の検査してないので
入院して 技師さんに診てもらいましょうか
検査するには 個室でないとダメなんで… 」
(´Д` )『 知ってたけど やっぱ個室かぁ… 』←心の声
日にちは 来年 正月明けの6日(金)1泊2日に決定
主治医と 看護師さんで話されてて
主治医「 …個室で 有料で2日間部屋とってね 」
私「 え"〜っ (´Д` )」
看護師さん えっ？Σ('◉⌓◉’)という顔されたので
私「 有料って知ってるんですけど
ちょっと 言ってみたかったんです〜笑 」
診察室出て 入院書類揃うの待ってたら
看護師さん来てくれはって
満面の笑みで すぐ個室代見せてくれた
看護師さん「 7,560円の2日間で 15,120円ですね」
わかりました…って言ったけど
新年早々 札飛んでいくー (TT)
まぁ でも ゆうちゃんの為やし しゃーないか！
…と気持ち切り替えて
もう一度 用紙見たら
特等室 48,600円 発見！！！
月にしたら150万やん
どんな人が入るんやろうなぁ…とにかくすごい
比べたら ウチの部屋 激安に感じるわ( ˊ̱˂˃ˋ̱ ; )
