睡眠と 虹と エエことと♪
↓更新してます
関東地区の家族会まとめ 読まさせて頂いて
参考になる事多くて
また 東京行ってみたくなりました>_<
ゆうちゃんの睡眠。。。
発作関係なく CPAPしてても 2〜3日に1回
夜中 何度かサチュレーション70台に下がり
警告音鳴るので
こないだ 主治医へ相談したら…
主治医「 睡眠時の無呼吸が
昔よりひどくなってるのかもしれないし
続くようなら 久しく睡眠時無呼吸の検査してへんし
また 診てみましましょうか？」
(｡-_-｡)『 え〜っ 入院して検査めんどいなぁ 』←私の心の声
このまま 自然に治って〜と思ってたけれど
2〜3日置きだったのが
毎日 ピーピー甲高い大きな警告音に
夜中何度か起こされ
ゆうちゃんの意識確認して また寝るの繰り返しで
寝不足…デス(ｰ ｰ;)
今日の夜中は それにプラス
ゆうちゃん寝返り激しくて
添い寝してる私の脇腹を 何度もキックされ
痛さと 驚きで目覚めてまう…が何度もあり
超寝不足…(-_-;)泣
もっと寝たいーーっと思いつつ
普段通り 5時半起床
支援学校へ送る為 1時間弱運転
今日は 特に激しく眠気との格闘しつつの運転
そんな時に
フワーッと目の前 虹出て めっちゃ感動(*☻-☻*)
信号で止まったら 思わず写メ
学校の門前では 特に 虹の色がキレイで(*☻-☻*)☆
たまにしか見れない奇跡のお陰で
眠気吹っ飛びました！
今日は なんかエエことあるかも〜⤴︎
なーんて…と思ったら
あいくん 帰宅して
「 ◯先生と学校で会ったで〜
ゆうちゃん元気してる？って尋ねはって
機嫌悪い時も ありますが元気です
って 話してん 」
◯先生とは ゆうちゃんが 1〜4年生まで
小学校で 1番お世話になった支援級の先生
(*ﾟ∀ﾟ*)私「 えーっ ◯先生と 何時間目に会ったん？
どこで会ったん？」
あいくん「 3時間目の体育の時
2階の職員室の大きな階段のとこで会ったわ 」
支援級と離れた所で
その時間に 学校内で会うって事は
支援級に戻ってこられたのかな？？？
1人妄想膨らみ めっちゃ嬉しくなって
久しぶりに 先生へメールしてみたら…
お忙しいのに その日に 返信下さって
出産の為 お休みされてる
支援学級の先生の代わりに
今日から また小学校へ来て下さったとの事^ ^♪
先生には ゆうちゃんに 文字や
生活面で 少しでも1人で出来るよう
色々教えて下さいました
支援学校では 小学校の時のように
先生と1対1ではない為
1人でせなアカンか 出来ない事は
先生来るまで 待たなアカン事多いので
その大事さが ひしひしと感じる日々…
なので 先生には
言葉に言い表せないぐらい感謝です！！！
また 教えてもらう事は出来ないけど
支援級に戻ってきはって下さって
本当に嬉しいなぁ(*´︶`*)
支援学校の帰りに 先生会いに
小学校行きたいなぁ…
ゆうちゃんは また学校？って
怒るかもしれへんけど(^^;
↑以前 先生とランチ行った時に頂いた
文旦の苔玉 無事 成長中
久しぶりのランチ＋てんかん発作
先月末 支援学校の先輩ママ友から
ランチ行かへん？と お誘いの連絡あり
先週水曜日 学校近所にある
ずっと気になってたお店へ行ってきました
プレートにオシャレな盛り付け
ママ友と テンション上がりました⤴︎
「 家で こんなんしたいけど
子供ひっくり返すし 絶対出来ひんよなぁ〜」
「 そうそう！」
そんな 日々の生活あるあるネタ や
てんかん発作持ちの 子供達の話
学校卒業後の将来について…
また お互いに 40代過ぎて
人間ドックで引っかかる事増えて
体に 気をつけなアカンね〜とか
親の事など 心配事は増えるなぁ。。。
エエお年頃の女子？会話で
気がついたら 5時間話してましたΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ驚
こんな のんびり過ごせたのも
ゆうちゃんが 2週間以上 発作0☆ だったから
お互い こんな風に発作落ち着いてくれたら エエなぁ
なんて話してたんだけど
やっぱ そうはいかなくて。。。(ｰ ｰ;)
っていうか 何故か こういうパターン多いわ⤵︎
ランチの翌日 お迎え時間 間際に 学校から電話あり
「 発作出ました ！お迎えお願いします 」
たまたま 少し早めに学校着いてたので
すぐクラスへ向かうと
ゆうちゃんの周りに お友達から見えないよう
パーテーションされ
その中で 先生方＋看護師さん方 酸素流しながら
テキパキ介抱して下さっていました
担任の先生から
発作出る前に ゆうちゃん 頭抑え
『しんどい…』サインして
その後 間も無くして2〜3分痙攣発作
チアノーゼ軽めだったとお伺いし ホッとしました
そして 発作落ち着いたのが 15時15分ごろ
看護師さんは 15時半までの勤務なのと
また 酸素いる発作出たら困るので
動かせる状態なったら すぐ帰宅しました
支援学校で 発作出るのは2度目。。。
1度目は 私が付き合いしてる時でした
小学校の時とは違い 支援学校では
ずっとそばに看護師さん
ついてくれはる訳ではないから
発作の対応 ずっと不安でいましたが
今回 ちゃんと対応して下さる事が 分かり
これから 通学安心して送り出せる
ある意味 いい機会となりました
それから 帰宅後 2回発作続いたので
ダイアップしたら ゆうちゃん 2日間体調不安⤵︎
新薬使っても
なかなか発作のコントロール難しいわ(*_*)
ハムスターの マメちゃんの死
ブログでは 登場してなかったのですが
2年前に ウチへ来た
ジャンガリアンハムスターのマメちゃん
昨日朝 亡くなりました
2年前…
あいくん 図書室置いてる本を読んで
ハムスターを飼いたい！ 訴えてきました
生き物大好きな あいくん
保育所の頃 カブト虫飼いたい！と言ってきたけど
命の大切さ理解出来るとは 思えへんかったので
その時は アカン！と言いましたが
2年生(当時)になったし
お世話出来るだろうと判断し 許可しました
ただ 条件は
- ハムスターの餌代など 掛かる費用は 全て 自分で払うこと
- ハムスターの掃除は 毎週 自分でする事
厳しいかな…とは思ったけど
生き物を 飼う責任を 持って欲しかったから
それでも飼いたい！と強く言ったので
2000円のハムスター＋籠 2000円＝4000円
あいくん＋私 折半し
餌や マットは お小遣いで 早速買ってました
名前は 何にするか すごく悩んでたけれど
結局 小さなジャンガリアンハムスター
見たままの “マメちゃん” と
あいくん 名付けてました
約束は したものの
どーせ 私が面倒見なアカンのやろうなぁ…
と思ってましたが
サボる事なく 毎週末 マメちゃんの家掃除し
餌なども お小遣いで買い続けてました
学校で 何かイラスト描かなアカンとなれば
ハムスターの絵を描く程 マメちゃん好きでした
しかし 今年の夏終わり頃から 片耳の下辺りに
腫瘍が出来て だんだん大きくなり
動きが鈍くなってきていました
大好きなマメちゃん 急に居なくなると
ショック受けるだろうと思ったので
私「 そろそろ マメちゃん寿命かもよ 」
あいくん「 動物病院行った方がいいかな？」
私「 ハムスター診てくれはる病院って
なかなか無いでぇ
それに ハムスター寿命2年ぐらいらしいし
痛い治療しても マメちゃんしんどいだけやで 」
あいくん 「 そっか… 」
そういう会話をして 1ヶ月後
昨日朝 迎えました。。。
最初は 本当に死んだのか
納得いかない様子だったのですが
マメちゃん そっと抱き上げると
あいくん「 冷たくなってる… 」
その後 朝食時
マメちゃんの話したら うつむいて
パン食べてて 涙 我慢してる感じだったので
そっとしておく事にしました
学校でも 凹んでないとエエけどなぁ…
心配しましたが
帰宅したら 普段通りな様子で ホッとしました
そして 早く埋葬したあげた方がいいと
ネットに載ってたので あいくんと相談して
普段使ってたマットに寒くないよう包み
猫や カラスに掘り返されないように
家の花壇の隅 深く掘り 埋葬すると
あいくん 目を伏せて 手を合わせていました
その様子見て 切なくなりましたが
本人は 気持ちが吹っ切れたようで
遊びに行きました
ただ マメちゃん使ってた
籠は まだ残しときたいそうで
最後 綺麗に籠を洗い終えると
いつもの定位置に 置いていました
子供なりに 色々思う事
たくさんあるんやろうなぁ。。。
ゆうちゃん クラスの校外学習
先週金曜日は 支援学校のクラス 5人＋
( 内訳 1年生 2人，2年生 2人，3年生 1人 )
先生 4人＋看護師 1人で
嵐山散策する 校外学習でした
学校から 事前に 大発作時の対応尋ねられ
京都市内なら 小児神経の病院あるけど
亀岡市内は 知らないので
幼馴染みが亀岡住んでるから 色々質問すると
細かく教えてくれて 一安心♪
あとは 何もなければいいな〜と思ってたら
そんな時に やっぱり…(-_-:)
前日の木曜日
夕ごはん 食べ始めた途端に発作
チアノーゼなく 軽かったものの
好きなクリームシチューやのに
『 もう食べたくない… 』グッタリ ⤵︎
PM6:30〜約半日熟睡
しかし 翌朝には 食欲戻り
『 (校外学習で) 電車乗る！』サインを
たくさんして 元気そうだったので
クラスのお友達と 初の校外学習
せっかくの機会やし 学校へ行きました
先生に 発作の事お伝えしたら
「 わかりました！何かあれば 連絡します 」
ゆうちゃんは 笑顔でバイバイ٩(^‿^)۶))
その様子に 少し安心して 見送りました
その足で 私は 経過観察報告＋お薬貰いに 阪大へ
ゆうちゃん居ない阪大受診は 初めて
私1人だし のんびり待てるんだけど
前日の事もあって
いつ 学校からお呼び来るかもしれへん…
そう思うと 落ち着きなく ドキドキ:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
そのうち 順番呼ばれ
この2週間 チアノーゼ出る発作が出てる事に
「 新薬の フィコンパ 効き目ないのかな〜 」
主治医 残念がってはったけど 副作用マシやし
1回 4mg→ 6mg 増量する事になりました
「 チアノーゼ出る発作だけ
どーにか止まればいいなぁ… 」 主治医呟きに
「ホントです〜」
昨日今日の経緯もあってか
自分が思ってた以上の 大声で返答してもーた^^;
受診終わると
あいくんが 終業式で 給食なしで帰ってくるし
( 市内 小中学校 前期後期制のため 変な時に終業式 )
速攻 帰宅
いいタイミングで すぐ あいくん帰ってきて
昼ごはん食べた後は 夕食の準備
お迎えが 最寄りのJR駅だったので
そこへ向かうまで 気が緩めずドキドキ…
お迎えの時間になり 改札口へ行くと
クラスの ママさんいはって話してる間に
子供たち＋先生方 帰ってきた〜(*´∇｀*)無事♡
担任の先生＋看護師さんに
校外学習の様子 お伺いすると
みんな疲れてるのに
ゆうちゃん1人 終始ずーっと元気だったそう⤴︎
そして お友達＋先生方と 離れるのが嫌で
バイバイせず 顔伏せて号泣(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
改札口混雑してるのに 恥ずかしい程泣いてました
ずっと居たら こりゃ泣くの止まらん…
無理矢理 バイバイ))させて
引き剥がすように 帰りました^^;
帰りの車中
『 電車乗った 』『 友達 』『 手が汚れた 』
『 飲んだ 』『 スパゲティ食べた 』
『 バイバイした 』『 お金払った 』『 私 』
『 頑張った 』
マカトン＋サインを リピートしてました
心配したけれど
楽しかったようで 良かった〜っ( ˘ω˘ )♪
軽井沢への旅行
10月8〜9日 軽井沢へ旅行行ってきました
子供達の体調が 旅行行く2日前まで
調子良くなかったので
今回は辞めよか〜と思ってましたが
前日には 奇跡的に回復⤴︎
ゆうちゃん 側弯かなり進行してるし
そろそろ手術時期かも…
その前に できるだけ
旅行や お出かけしたいなぁ〜と思ってたので
嬉しい奇跡(*´-`)
軽井沢まで 6時間半…
ゆうちゃん大好きなドライブ
長時間の移動も苦にせずご機嫌♪
ゆうちゃんは ラーメン
あいくんは 盛りそば 大好きなモノ♡
私は いつか食べたい！と思ってた ひつまぶし
関西では無いので 感激でした^ ^
そのあとは 道混むことなく順調に進み 軽井沢到着
宿泊先は パパさんの会社の保養所
朝晩食事付で 1人 3000円 超激安！
あとは ゴロゴロしたり 教育テレビ見たり…
普段と変わらへん ^^;
チェックアウト後 散策
森の中に あちこち別荘あり
飲食店は ヨーロッパ風で 関西にはない景色
す…素敵すぎる！
庶民のゴロゴロ生活とは エライ違い(￣∇￣)
癒されました〜
帰り 雨降ってたこともあり
軽井沢アウトレットへ行きました
がっ
ゆうちゃんは 車から降りたくなーい ゴネるΣ(-᷅_-᷄๑)
仕方なく パパさんと2人は周辺ドライブ
あいくん＋私は 買い物へ
あいくん テニスの時に着る上下のウエア＋靴下
アディダス3000円購入
小腹空いたし 銀だこで たこ焼き買った
ん⁈
安い＋粉物→やっぱ 関西人やな〜と自覚
自然と求めてしまうんかも(￣∀￣)笑
自分へのお土産は
憧れの丸山珈琲 軽井沢本店にて 珈琲豆購入
旅の思い出 毎朝 珈琲で香り＋味で 楽しみ中
発作と 旅行
↓新しくUPしています
最近 ちょっとUPサボり気味で 時差出てますが
先週金曜日 阪大での 神経科受診でした
2週間の受診の間に
1度 サチュレーション80台の軽めの
てんかん発作出ただけで 発作安定してました♪
しかし 新薬の“フィコンパ” は 副作用で
眠気がキツいという事もあるのか
薬増量したら 発作ない状態でも
寝始めの呼吸が安定せず CPAP使ってても
サチュレーションが90軽く切ってしまうので
その事を相談したら
今回 増量するのは やめました
あと 10/8〜 軽井沢へ旅行予定だったし
そこで 発作出た時の救急病院のことを 質問したら
「 軽井沢に 大学病院はないし
救急隊員が 小児科の輪番 把握してるから
任せといたらいいよ〜
最近 ゆうちゃん 救急車呼ぶ事態までないしね 」
先生 そうおっしゃって下さったので
安心して旅行行けるな〜と思った途端
ゆうちゃん 咳＋熱出て それが落ち着いたら
今度は 一昨日から 発作バンバン出て
チアノーゼ 唇が黒紫色になる程の発作も⤵︎
その上 あいくんも 咳が強く出始め
これは 旅行中止やな〜(´Д` ;)
昨日の夜 パパさんと相談して
無理して行くのは止めよう！となりました
そしたら 今朝になり
あいくん 何故か急に咳マシになり
ゆうちゃんは 前日
痙攣止めの座薬 “ダイアップ” したのが効いたのか
発作止まり フラつきはあるのものの
普段通りな様子になり
『 学校行く〜 』とサインして ゴキゲン復活‼︎
旅行キャンセルしよう！…と思ってましたが
子供達の様子見て もしかして 旅行行けるかも？？？
当日 体調アカンかったら
キャンセル料掛かるけど 行くか 行かないか
ギリギリ様子みて決めよ〜となりました
長々 書きましたが
結局 明日の夜は 子供達の体調次第で
大阪？長野？にどちらかに 居てるって感じです
こういう ハプニング多いので
旅行行く事 予定立てる事 億劫になっていますが
どーなるかなぁ^^;
風邪休み中のゆうちゃん…
シルバニアファミリー大好き♡ 特に バス
あいくんの運動会
↓新しく内容upしています
先週土曜日は あいくんの運動会でした
Facebookしてるママ友さん達
カワイイ応援デコ弁upされてました
早起きして 丁寧なお弁当凄いわー(ﾟoﾟ♡wow
ウチの子は おにぎりあれば エエらしく
私的には 楽で助かりましたが
私の弁当箱に入れて欲しいと言われ 可愛さ０ゼロ
友達からイジられるんちゃう〜と心配なったけど
本人は 気にせず 通学しました
↑友達から 渋っ‼︎ と やっぱ ツッコまれたそう^^;
そして 運動会始まってから 間もなくして
パパさんのお義母さん来てくれはって
ゆうちゃん車椅子乗って＋パパさんと4人で
小学校へ向かいました
昨年まで ゆうちゃん在籍してたし
支援学級で 一緒に観てる事が多かったので
家族で グランドで見るのは 新鮮でした
と喜んでたのは 大人だけ
ジーッと見てるだけだと つまんなくて
ゆうちゃん『 お腹空いた 』『 帰る 』…など
も〜ゴネまくって パパさんがグランドを
ぐるぐる散歩してくれてました(ｰｰ;)
あいくんの 3,4年生合同ダンス始まると
ゆうちゃんの機嫌戻り
拍手して笑顔で応援してくれてました
昨年まで 3,4年ダンスは ソーラン節と
毎年決まってたのですが
今年から hip-hopになり 難しくて
本番失敗してまうわ！宣言してた あいくん
必死のパッチで 踊ってました
後から やっぱり失敗したトコあったやろ〜と
言ってたけど
ダンス全く分からない私 もちろん気づくことなく
苦手な事でも頑張る子ども姿は イイね☆☆☆
あいくんは 運動会の準備係に行き
ゆうちゃんは 再び イヤイヤモード全開
次 あいくん出場まで 1時間程あったので
ゆうちゃん＋お義母さん＋パパさん
帰宅しました^^;
私は ママ友たちと談笑してたら
今年度 他の学校へ移動された
昨年 あいくんの担任来られてて ご挨拶
その後 子供たち 集まって 大賑わい♪
微笑ましく見守ってたは 女子たちが
先生のカバンについてた
マタニティーキーホルダーに 気がついて
「 先生 お腹に赤ちゃんいるん？ 」と
大きな声で ワーワー騒いでて それ聞いて驚‼︎‼︎‼︎
(学校内の)◯◯先生と結婚したらしいで〜
女の子のママ友が言ってて
女子の中では 凄い噂になってたそう
男子ママ友は 知らへんかった人多く
女の子って 早熟やなぁ〜ビックリ(ﾟoﾟ;;
あいくんから そんな話聞くのは いつの事やら？？？
そんな話で 大盛りしてたら
ゆうちゃん＋パパさん戻ってきて
4年生 あいくんの綱引き見ました
「 ウチのチーム 力強い子が骨折しはったし
めっちゃ弱いねん 」と言ってたから
どーなるかな？と思ったら
手を骨折してる子も 片手で凄く頑張ってて
ついつい応援熱が入りました⤴︎
結局 3回戦して 2回負け 最後の1回勝った
終わると 嬉しそうに あいくん 駆け寄ってきて
「 勝ったわ⤴︎ 」*(^o^)/*
実際は 2回負けてるねんけどな…
ブラックな母の心の声出そうになったけれど
満点な笑顔見たら こっちも超嬉しくなりました
そうしてたら
支援級でお世話になった先生方と
ゆうちゃん 久々の再会^^
先生方 色々声掛けて下さるものの
『 お腹空いた 』サインして イヤイヤモード再燃
せっかく声掛けて下さってるのに
申し訳ないな〜と思いつつ お別れし帰宅(ｰｰ;)
11時半 少し早い時間だけど お弁当食べ
ゆうちゃん 疲れてたし のんびりしてから
13時半〜 私1番楽しみにしていた
4年生リレーを観に行きました
Σ（ﾟдﾟlll）がっ…着いた途端 終わったトコ
ものすごーーーーーーーーく ショック‼︎
あいくんに 観られなかった事 即謝り
どうだったのか 感想尋ねたら
「 ◯◯君とぶつかって痛かった
2位で バトン渡した 」
ん〜 もっと気持ちや 様子具体的に
聞きたかったけど 遅刻したから 何も言えへん…
昨年は あいくん
上向いて笑いながら走るという 奇妙な事してたし
(↑人生初の1位になり あまりの嬉しさだったらしい)
ママ友たちに その点尋ねたら
今年は笑わず 必死に走ってたそう
また 抜いたり抜かされたり
めっちゃめちゃリレー盛り上がったそうで
あーーーっ やっぱ観たかったなぁ…(T ^ T)
パパさん＋ゆうちゃんも ガックリ⤵︎
2人は あいくんとバイバイして 帰宅しました
私は 最後の 5,6年生の組体操に
支援級のお友達たち出はるので 観て行く事に
色々な困難な事あるものの
周りの子に声掛けてもらいながら
先生に手伝ってもらう事なく 皆1人で頑張ってて
成長振りに感動しました
お母さん達も ウルウルされてて こちらも(ノ_＜)
子供の1年間って すごいなぁ〜
改めて思いました☆☆☆
来年は あいくんも 組体操参加
ゆうちゃん イヤイヤモード少なくしたいなぁ^^;
