家庭科で ココア飲んだ感想
一昨日 お迎え行くと ゆうちゃん泣いてました(TT)
「 家庭科の授業で
スイートポテトを みんなで作ったんです
出来たてを食べつつ ホットココアを
お代わりして 2杯飲んだのに
スイートポテトも もっと頂戴！とゴネてたんですよ 」
先生教えて下さり
超食い意地はってる ゆうちゃんだから
めっちゃめちゃ わかる〜 (￣∀￣)！
声出して 笑ってもーた
車に乗ると 気持ち切り替わり泣きやみ
帰宅してから
「 今日 学校どーやった？」尋ねたら
『 拍手した 』『 太鼓した 』…と
今週木曜日 発表会の練習の様子を
まず ジェスチャーしてくれました♪
その後は 家庭科の話になり
やっぱりなぁ〜と思ってたら
『 (ココア) 飲んだ 』マカトンの後に ↓の表情
この表情＝ まずい、苦い、辛い…のサイン
私「 ココアお代わりしたって 先生言ってたでぇ
もしかして ココア 苦かったん ？ 」
そう尋ねたら 文句言いたげな表情…
私の想像力膨らませるものの？？？
そして 何度も 飲んだ＋舌を出す サイン繰り返し
ちょっと面倒になり 私同じ返答してました
ゆうちゃんが こいつ＝私
わからへん奴やな〜と思ったのか
両手で何か持つ→
フーフー吹きかける仕草→
舌を出す
ジェスチャー工夫してくれて
そのジェスチャーで ようやく
私「 ココアが フーフーする程
熱かったって事か〜！」
そうそう〜！！！ という表情＋頷き
必死に伝えてた事が やっと理解してくれた
嬉しい♪ 気持ちあふれていました
その表情に 私は 思わず大笑いっ(≧∀≦)
言語は出ないけど 思いは沢山あるのを
改めて感じました
親として 聞く姿勢大事にせなアカンなぁ…
猛反省(-_-;)
自宅で しいたけ栽培
先週金曜日 ネットで たまたま椎茸栽培キット発見
昔 椎茸狩り行った時
ビニール袋に半分ぐらい採れました
100g250円の料金だったので 計ってもらったら
3,000円弱で 高っ！！とびっくりした記憶
びっくりしたけど 採った後やし ちゃんと払ったよ(ｰ ｰ;)
栽培キットの口コミ見たら
70個以上採れた や 秋以降がオススメ…
1,980円 送料無料
それなら 椎茸狩りより お得やん⤴︎
何より なんか楽しそ〜(*ﾟ∀ﾟ*)
即 ポチった
翌日 午前中には届きました 早〜い(*☻-☻*)
開封したら ↓こんなんで
あいくん 「 見た目 きしょいなぁ 」言ってたのに
ケース入れたら まじまじ観察してました
翌日。。。1日目 昼には 椎茸の卵？芽？
2日目の夕方には 椎茸の赤ちゃん？っぽくなって
3日目の今日は 椎茸らしくなってきました
早い成長振りに あいくん＋私
朝起きてくると毎日観察してしまいます
ゆうちゃんも 椎茸と分かるとジーッと見てます
もうちょっとしたら 椎茸パーティやな〜
母＋子たちは盛り上がってます♪
パパさんは 椎茸嫌いやから 1人興味ナシ…(￣∀￣)
てんかん受診で CPAP検査
先週金曜日 阪大神経科受診
その前の2週間は 発作０だったので
主治医と共に喜んだのですが
今回は 発作出てたので伝えたら
主治医「 やっぱりそうですか〜⤵︎ 」
大発作までは 出てないので
やはり 新薬の“フィコンパ” は
効き目あるのだろうという見解でした
薬の量 もう少し増やせるけど…？ と
主治医おっしゃったのですが
今回は そのまま変わらずで お願いしました
というのも。。。
こないだ 夕食後 発作連発した時に
痙攣止めの“ダイアップ”した後
寝る前に飲まなアカン “フィコンパ” 服用させたら
即寝したまでは 良かったのですが
2つの薬の副作用の眠気が 倍になったよう？で
ものすごくキツくて
CPAPしても 呼吸が浅くて
サチュレーションが 70台に下がっていたんです
体を横に向けても ダメで
肩まくらして 気道確保したら やっと90台(ｰ ｰ;)
主治医も その状況に
う〜んと唸ってはってけど 発作止めるには
その方法がベストだそう
“ダイアップ”＋“フィコンパ” 2つ使ったら
呼吸に 気をつける！しかないらしい(^^;
そして 前の記事に書いていましまが
ゆうちゃん 夜中 CPAP着けてても
発作じゃーなくても サチュレーションが下がるし
その事を 再度 相談しました
主治医「 CPAPから送る空気の圧が
足りないのかもしれないですねぇ
随分 睡眠時無呼吸の検査してないので
入院して 技師さんに診てもらいましょうか
検査するには 個室でないとダメなんで… 」
(´Д` )『 知ってたけど やっぱ個室かぁ… 』←心の声
日にちは 来年 正月明けの6日(金)1泊2日に決定
主治医と 看護師さんで話されてて
主治医「 …個室で 有料で2日間部屋とってね 」
私「 え"〜っ (´Д` )」
看護師さん えっ？Σ('◉⌓◉’)という顔されたので
私「 有料って知ってるんですけど
ちょっと 言ってみたかったんです〜笑 」
診察室出て 入院書類揃うの待ってたら
看護師さん来てくれはって
満面の笑みで すぐ個室代見せてくれた
看護師さん「 7,560円の2日間で 15,120円ですね」
わかりました…って言ったけど
新年早々 札飛んでいくー (TT)
まぁ でも ゆうちゃんの為やし しゃーないか！
…と気持ち切り替えて
もう一度 用紙見たら
特等室 48,600円 発見！！！
月にしたら150万やん
どんな人が入るんやろうなぁ…とにかくすごい
比べたら ウチの部屋 激安に感じるわ( ˊ̱˂˃ˋ̱ ; )
睡眠と 虹と エエことと♪
↓更新してます
関東地区の家族会まとめ 読まさせて頂いて
参考になる事多くて
また 東京行ってみたくなりました>_<
ゆうちゃんの睡眠。。。
発作関係なく CPAPしてても 2〜3日に1回
夜中 何度かサチュレーション70台に下がり
警告音鳴るので
こないだ 主治医へ相談したら…
主治医「 睡眠時の無呼吸が
昔よりひどくなってるのかもしれないし
続くようなら 久しく睡眠時無呼吸の検査してへんし
また 診てみましましょうか？」
(｡-_-｡)『 え〜っ 入院して検査めんどいなぁ 』←私の心の声
このまま 自然に治って〜と思ってたけれど
2〜3日置きだったのが
毎日 ピーピー甲高い大きな警告音に
夜中何度か起こされ
ゆうちゃんの意識確認して また寝るの繰り返しで
寝不足…デス(ｰ ｰ;)
今日の夜中は それにプラス
ゆうちゃん寝返り激しくて
添い寝してる私の脇腹を 何度もキックされ
痛さと 驚きで目覚めてまう…が何度もあり
超寝不足…(-_-;)泣
もっと寝たいーーっと思いつつ
普段通り 5時半起床
支援学校へ送る為 1時間弱運転
今日は 特に激しく眠気との格闘しつつの運転
そんな時に
フワーッと目の前 虹出て めっちゃ感動(*☻-☻*)
信号で止まったら 思わず写メ
学校の門前では 特に 虹の色がキレイで(*☻-☻*)☆
たまにしか見れない奇跡のお陰で
眠気吹っ飛びました！
今日は なんかエエことあるかも〜⤴︎
なーんて…と思ったら
あいくん 帰宅して
「 ◯先生と学校で会ったで〜
ゆうちゃん元気してる？って尋ねはって
機嫌悪い時も ありますが元気です
って 話してん 」
◯先生とは ゆうちゃんが 1〜4年生まで
小学校で 1番お世話になった支援級の先生
(*ﾟ∀ﾟ*)私「 えーっ ◯先生と 何時間目に会ったん？
どこで会ったん？」
あいくん「 3時間目の体育の時
2階の職員室の大きな階段のとこで会ったわ 」
支援級と離れた所で
その時間に 学校内で会うって事は
支援級に戻ってこられたのかな？？？
1人妄想膨らみ めっちゃ嬉しくなって
久しぶりに 先生へメールしてみたら…
お忙しいのに その日に 返信下さって
出産の為 お休みされてる
支援学級の先生の代わりに
今日から また小学校へ来て下さったとの事^ ^♪
先生には ゆうちゃんに 文字や
生活面で 少しでも1人で出来るよう
色々教えて下さいました
支援学校では 小学校の時のように
先生と1対1ではない為
1人でせなアカンか 出来ない事は
先生来るまで 待たなアカン事多いので
その大事さが ひしひしと感じる日々…
なので 先生には
言葉に言い表せないぐらい感謝です！！！
また 教えてもらう事は出来ないけど
支援級に戻ってきはって下さって
本当に嬉しいなぁ(*´︶`*)
支援学校の帰りに 先生会いに
小学校行きたいなぁ…
ゆうちゃんは また学校？って
怒るかもしれへんけど(^^;
↑以前 先生とランチ行った時に頂いた
文旦の苔玉 無事 成長中
久しぶりのランチ＋てんかん発作
先月末 支援学校の先輩ママ友から
ランチ行かへん？と お誘いの連絡あり
先週水曜日 学校近所にある
ずっと気になってたお店へ行ってきました
プレートにオシャレな盛り付け
ママ友と テンション上がりました⤴︎
「 家で こんなんしたいけど
子供ひっくり返すし 絶対出来ひんよなぁ〜」
「 そうそう！」
そんな 日々の生活あるあるネタ や
てんかん発作持ちの 子供達の話
学校卒業後の将来について…
また お互いに 40代過ぎて
人間ドックで引っかかる事増えて
体に 気をつけなアカンね〜とか
親の事など 心配事は増えるなぁ。。。
エエお年頃の女子？会話で
気がついたら 5時間話してましたΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ驚
こんな のんびり過ごせたのも
ゆうちゃんが 2週間以上 発作0☆ だったから
お互い こんな風に発作落ち着いてくれたら エエなぁ
なんて話してたんだけど
やっぱ そうはいかなくて。。。(ｰ ｰ;)
っていうか 何故か こういうパターン多いわ⤵︎
ランチの翌日 お迎え時間 間際に 学校から電話あり
「 発作出ました ！お迎えお願いします 」
たまたま 少し早めに学校着いてたので
すぐクラスへ向かうと
ゆうちゃんの周りに お友達から見えないよう
パーテーションされ
その中で 先生方＋看護師さん方 酸素流しながら
テキパキ介抱して下さっていました
担任の先生から
発作出る前に ゆうちゃん 頭抑え
『しんどい…』サインして
その後 間も無くして2〜3分痙攣発作
チアノーゼ軽めだったとお伺いし ホッとしました
そして 発作落ち着いたのが 15時15分ごろ
看護師さんは 15時半までの勤務なのと
また 酸素いる発作出たら困るので
動かせる状態なったら すぐ帰宅しました
支援学校で 発作出るのは2度目。。。
1度目は 私が付き合いしてる時でした
小学校の時とは違い 支援学校では
ずっとそばに看護師さん
ついてくれはる訳ではないから
発作の対応 ずっと不安でいましたが
今回 ちゃんと対応して下さる事が 分かり
これから 通学安心して送り出せる
ある意味 いい機会となりました
それから 帰宅後 2回発作続いたので
ダイアップしたら ゆうちゃん 2日間体調不安⤵︎
新薬使っても
なかなか発作のコントロール難しいわ(*_*)
ハムスターの マメちゃんの死
ブログでは 登場してなかったのですが
2年前に ウチへ来た
ジャンガリアンハムスターのマメちゃん
昨日朝 亡くなりました
2年前…
あいくん 図書室置いてる本を読んで
ハムスターを飼いたい！ 訴えてきました
生き物大好きな あいくん
保育所の頃 カブト虫飼いたい！と言ってきたけど
命の大切さ理解出来るとは 思えへんかったので
その時は アカン！と言いましたが
2年生(当時)になったし
お世話出来るだろうと判断し 許可しました
ただ 条件は
- ハムスターの餌代など 掛かる費用は 全て 自分で払うこと
- ハムスターの掃除は 毎週 自分でする事
厳しいかな…とは思ったけど
生き物を 飼う責任を 持って欲しかったから
それでも飼いたい！と強く言ったので
2000円のハムスター＋籠 2000円＝4000円
あいくん＋私 折半し
餌や マットは お小遣いで 早速買ってました
名前は 何にするか すごく悩んでたけれど
結局 小さなジャンガリアンハムスター
見たままの “マメちゃん” と
あいくん 名付けてました
約束は したものの
どーせ 私が面倒見なアカンのやろうなぁ…
と思ってましたが
サボる事なく 毎週末 マメちゃんの家掃除し
餌なども お小遣いで買い続けてました
学校で 何かイラスト描かなアカンとなれば
ハムスターの絵を描く程 マメちゃん好きでした
しかし 今年の夏終わり頃から 片耳の下辺りに
腫瘍が出来て だんだん大きくなり
動きが鈍くなってきていました
大好きなマメちゃん 急に居なくなると
ショック受けるだろうと思ったので
私「 そろそろ マメちゃん寿命かもよ 」
あいくん「 動物病院行った方がいいかな？」
私「 ハムスター診てくれはる病院って
なかなか無いでぇ
それに ハムスター寿命2年ぐらいらしいし
痛い治療しても マメちゃんしんどいだけやで 」
あいくん 「 そっか… 」
そういう会話をして 1ヶ月後
昨日朝 迎えました。。。
最初は 本当に死んだのか
納得いかない様子だったのですが
マメちゃん そっと抱き上げると
あいくん「 冷たくなってる… 」
その後 朝食時
マメちゃんの話したら うつむいて
パン食べてて 涙 我慢してる感じだったので
そっとしておく事にしました
学校でも 凹んでないとエエけどなぁ…
心配しましたが
帰宅したら 普段通りな様子で ホッとしました
そして 早く埋葬したあげた方がいいと
ネットに載ってたので あいくんと相談して
普段使ってたマットに寒くないよう包み
猫や カラスに掘り返されないように
家の花壇の隅 深く掘り 埋葬すると
あいくん 目を伏せて 手を合わせていました
その様子見て 切なくなりましたが
本人は 気持ちが吹っ切れたようで
遊びに行きました
ただ マメちゃん使ってた
籠は まだ残しときたいそうで
最後 綺麗に籠を洗い終えると
いつもの定位置に 置いていました
子供なりに 色々思う事
たくさんあるんやろうなぁ。。。
ゆうちゃん クラスの校外学習
先週金曜日は 支援学校のクラス 5人＋
( 内訳 1年生 2人，2年生 2人，3年生 1人 )
先生 4人＋看護師 1人で
嵐山散策する 校外学習でした
学校から 事前に 大発作時の対応尋ねられ
京都市内なら 小児神経の病院あるけど
亀岡市内は 知らないので
幼馴染みが亀岡住んでるから 色々質問すると
細かく教えてくれて 一安心♪
あとは 何もなければいいな〜と思ってたら
そんな時に やっぱり…(-_-:)
前日の木曜日
夕ごはん 食べ始めた途端に発作
チアノーゼなく 軽かったものの
好きなクリームシチューやのに
『 もう食べたくない… 』グッタリ ⤵︎
PM6:30〜約半日熟睡
しかし 翌朝には 食欲戻り
『 (校外学習で) 電車乗る！』サインを
たくさんして 元気そうだったので
クラスのお友達と 初の校外学習
せっかくの機会やし 学校へ行きました
先生に 発作の事お伝えしたら
「 わかりました！何かあれば 連絡します 」
ゆうちゃんは 笑顔でバイバイ٩(^‿^)۶))
その様子に 少し安心して 見送りました
その足で 私は 経過観察報告＋お薬貰いに 阪大へ
ゆうちゃん居ない阪大受診は 初めて
私1人だし のんびり待てるんだけど
前日の事もあって
いつ 学校からお呼び来るかもしれへん…
そう思うと 落ち着きなく ドキドキ:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
そのうち 順番呼ばれ
この2週間 チアノーゼ出る発作が出てる事に
「 新薬の フィコンパ 効き目ないのかな〜 」
主治医 残念がってはったけど 副作用マシやし
1回 4mg→ 6mg 増量する事になりました
「 チアノーゼ出る発作だけ
どーにか止まればいいなぁ… 」 主治医呟きに
「ホントです〜」
昨日今日の経緯もあってか
自分が思ってた以上の 大声で返答してもーた^^;
受診終わると
あいくんが 終業式で 給食なしで帰ってくるし
( 市内 小中学校 前期後期制のため 変な時に終業式 )
速攻 帰宅
いいタイミングで すぐ あいくん帰ってきて
昼ごはん食べた後は 夕食の準備
お迎えが 最寄りのJR駅だったので
そこへ向かうまで 気が緩めずドキドキ…
お迎えの時間になり 改札口へ行くと
クラスの ママさんいはって話してる間に
子供たち＋先生方 帰ってきた〜(*´∇｀*)無事♡
担任の先生＋看護師さんに
校外学習の様子 お伺いすると
みんな疲れてるのに
ゆうちゃん1人 終始ずーっと元気だったそう⤴︎
そして お友達＋先生方と 離れるのが嫌で
バイバイせず 顔伏せて号泣(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
改札口混雑してるのに 恥ずかしい程泣いてました
ずっと居たら こりゃ泣くの止まらん…
無理矢理 バイバイ))させて
引き剥がすように 帰りました^^;
帰りの車中
『 電車乗った 』『 友達 』『 手が汚れた 』
『 飲んだ 』『 スパゲティ食べた 』
『 バイバイした 』『 お金払った 』『 私 』
『 頑張った 』
マカトン＋サインを リピートしてました
心配したけれど
楽しかったようで 良かった〜っ( ˘ω˘ )♪
