軽井沢への旅行
10月8〜9日 軽井沢へ旅行行ってきました
子供達の体調が 旅行行く2日前まで
調子良くなかったので
今回は辞めよか〜と思ってましたが
前日には 奇跡的に回復⤴︎
ゆうちゃん 側弯かなり進行してるし
そろそろ手術時期かも…
その前に できるだけ
旅行や お出かけしたいなぁ〜と思ってたので
嬉しい奇跡(*´-`)
軽井沢まで 6時間半…
ゆうちゃん大好きなドライブ
長時間の移動も苦にせずご機嫌♪
ゆうちゃんは ラーメン
あいくんは 盛りそば 大好きなモノ♡
私は いつか食べたい！と思ってた ひつまぶし
関西では無いので 感激でした^ ^
そのあとは 道混むことなく順調に進み 軽井沢到着
宿泊先は パパさんの会社の保養所
朝晩食事付で 1人 3000円 超激安！
あとは ゴロゴロしたり 教育テレビ見たり…
普段と変わらへん ^^;
チェックアウト後 散策
森の中に あちこち別荘あり
飲食店は ヨーロッパ風で 関西にはない景色
す…素敵すぎる！
庶民のゴロゴロ生活とは エライ違い(￣∇￣)
癒されました〜
帰り 雨降ってたこともあり
軽井沢アウトレットへ行きました
がっ
ゆうちゃんは 車から降りたくなーい ゴネるΣ(-᷅_-᷄๑)
仕方なく パパさんと2人は周辺ドライブ
あいくん＋私は 買い物へ
あいくん テニスの時に着る上下のウエア＋靴下
アディダス3000円購入
小腹空いたし 銀だこで たこ焼き買った
ん⁈
安い＋粉物→やっぱ 関西人やな〜と自覚
自然と求めてしまうんかも(￣∀￣)笑
自分へのお土産は
憧れの丸山珈琲 軽井沢本店にて 珈琲豆購入
旅の思い出 毎朝 珈琲で香り＋味で 楽しみ中
発作と 旅行
↓新しくUPしています
最近 ちょっとUPサボり気味で 時差出てますが
先週金曜日 阪大での 神経科受診でした
2週間の受診の間に
1度 サチュレーション80台の軽めの
てんかん発作出ただけで 発作安定してました♪
しかし 新薬の“フィコンパ” は 副作用で
眠気がキツいという事もあるのか
薬増量したら 発作ない状態でも
寝始めの呼吸が安定せず CPAP使ってても
サチュレーションが90軽く切ってしまうので
その事を相談したら
今回 増量するのは やめました
あと 10/8〜 軽井沢へ旅行予定だったし
そこで 発作出た時の救急病院のことを 質問したら
「 軽井沢に 大学病院はないし
救急隊員が 小児科の輪番 把握してるから
任せといたらいいよ〜
最近 ゆうちゃん 救急車呼ぶ事態までないしね 」
先生 そうおっしゃって下さったので
安心して旅行行けるな〜と思った途端
ゆうちゃん 咳＋熱出て それが落ち着いたら
今度は 一昨日から 発作バンバン出て
チアノーゼ 唇が黒紫色になる程の発作も⤵︎
その上 あいくんも 咳が強く出始め
これは 旅行中止やな〜(´Д` ;)
昨日の夜 パパさんと相談して
無理して行くのは止めよう！となりました
そしたら 今朝になり
あいくん 何故か急に咳マシになり
ゆうちゃんは 前日
痙攣止めの座薬 “ダイアップ” したのが効いたのか
発作止まり フラつきはあるのものの
普段通りな様子になり
『 学校行く〜 』とサインして ゴキゲン復活‼︎
旅行キャンセルしよう！…と思ってましたが
子供達の様子見て もしかして 旅行行けるかも？？？
当日 体調アカンかったら
キャンセル料掛かるけど 行くか 行かないか
ギリギリ様子みて決めよ〜となりました
長々 書きましたが
結局 明日の夜は 子供達の体調次第で
大阪？長野？にどちらかに 居てるって感じです
こういう ハプニング多いので
旅行行く事 予定立てる事 億劫になっていますが
どーなるかなぁ^^;
風邪休み中のゆうちゃん…
シルバニアファミリー大好き♡ 特に バス
あいくんの運動会
↓新しく内容upしています
先週土曜日は あいくんの運動会でした
Facebookしてるママ友さん達
カワイイ応援デコ弁upされてました
早起きして 丁寧なお弁当凄いわー(ﾟoﾟ♡wow
ウチの子は おにぎりあれば エエらしく
私的には 楽で助かりましたが
私の弁当箱に入れて欲しいと言われ 可愛さ０ゼロ
友達からイジられるんちゃう〜と心配なったけど
本人は 気にせず 通学しました
↑友達から 渋っ‼︎ と やっぱ ツッコまれたそう^^;
そして 運動会始まってから 間もなくして
パパさんのお義母さん来てくれはって
ゆうちゃん車椅子乗って＋パパさんと4人で
小学校へ向かいました
昨年まで ゆうちゃん在籍してたし
支援学級で 一緒に観てる事が多かったので
家族で グランドで見るのは 新鮮でした
と喜んでたのは 大人だけ
ジーッと見てるだけだと つまんなくて
ゆうちゃん『 お腹空いた 』『 帰る 』…など
も〜ゴネまくって パパさんがグランドを
ぐるぐる散歩してくれてました(ｰｰ;)
あいくんの 3,4年生合同ダンス始まると
ゆうちゃんの機嫌戻り
拍手して笑顔で応援してくれてました
昨年まで 3,4年ダンスは ソーラン節と
毎年決まってたのですが
今年から hip-hopになり 難しくて
本番失敗してまうわ！宣言してた あいくん
必死のパッチで 踊ってました
後から やっぱり失敗したトコあったやろ〜と
言ってたけど
ダンス全く分からない私 もちろん気づくことなく
苦手な事でも頑張る子ども姿は イイね☆☆☆
あいくんは 運動会の準備係に行き
ゆうちゃんは 再び イヤイヤモード全開
次 あいくん出場まで 1時間程あったので
ゆうちゃん＋お義母さん＋パパさん
帰宅しました^^;
私は ママ友たちと談笑してたら
今年度 他の学校へ移動された
昨年 あいくんの担任来られてて ご挨拶
その後 子供たち 集まって 大賑わい♪
微笑ましく見守ってたは 女子たちが
先生のカバンについてた
マタニティーキーホルダーに 気がついて
「 先生 お腹に赤ちゃんいるん？ 」と
大きな声で ワーワー騒いでて それ聞いて驚‼︎‼︎‼︎
(学校内の)◯◯先生と結婚したらしいで〜
女の子のママ友が言ってて
女子の中では 凄い噂になってたそう
男子ママ友は 知らへんかった人多く
女の子って 早熟やなぁ〜ビックリ(ﾟoﾟ;;
あいくんから そんな話聞くのは いつの事やら？？？
そんな話で 大盛りしてたら
ゆうちゃん＋パパさん戻ってきて
4年生 あいくんの綱引き見ました
「 ウチのチーム 力強い子が骨折しはったし
めっちゃ弱いねん 」と言ってたから
どーなるかな？と思ったら
手を骨折してる子も 片手で凄く頑張ってて
ついつい応援熱が入りました⤴︎
結局 3回戦して 2回負け 最後の1回勝った
終わると 嬉しそうに あいくん 駆け寄ってきて
「 勝ったわ⤴︎ 」*(^o^)/*
実際は 2回負けてるねんけどな…
ブラックな母の心の声出そうになったけれど
満点な笑顔見たら こっちも超嬉しくなりました
そうしてたら
支援級でお世話になった先生方と
ゆうちゃん 久々の再会^^
先生方 色々声掛けて下さるものの
『 お腹空いた 』サインして イヤイヤモード再燃
せっかく声掛けて下さってるのに
申し訳ないな〜と思いつつ お別れし帰宅(ｰｰ;)
11時半 少し早い時間だけど お弁当食べ
ゆうちゃん 疲れてたし のんびりしてから
13時半〜 私1番楽しみにしていた
4年生リレーを観に行きました
Σ（ﾟдﾟlll）がっ…着いた途端 終わったトコ
ものすごーーーーーーーーく ショック‼︎
あいくんに 観られなかった事 即謝り
どうだったのか 感想尋ねたら
「 ◯◯君とぶつかって痛かった
2位で バトン渡した 」
ん〜 もっと気持ちや 様子具体的に
聞きたかったけど 遅刻したから 何も言えへん…
昨年は あいくん
上向いて笑いながら走るという 奇妙な事してたし
(↑人生初の1位になり あまりの嬉しさだったらしい)
ママ友たちに その点尋ねたら
今年は笑わず 必死に走ってたそう
また 抜いたり抜かされたり
めっちゃめちゃリレー盛り上がったそうで
あーーーっ やっぱ観たかったなぁ…(T ^ T)
パパさん＋ゆうちゃんも ガックリ⤵︎
2人は あいくんとバイバイして 帰宅しました
私は 最後の 5,6年生の組体操に
支援級のお友達たち出はるので 観て行く事に
色々な困難な事あるものの
周りの子に声掛けてもらいながら
先生に手伝ってもらう事なく 皆1人で頑張ってて
成長振りに感動しました
お母さん達も ウルウルされてて こちらも(ノ_＜)
子供の1年間って すごいなぁ〜
改めて思いました☆☆☆
来年は あいくんも 組体操参加
ゆうちゃん イヤイヤモード少なくしたいなぁ^^;
子供に時間の使い方を 考えてもらう
台風で 6時すぎに 大阪に暴風警報出て
子供達 学校休みになりました
パパさん 「 会社も休みにならへんかな〜 」
あいくんから 即 無理やろ〜ツッコまれて
かわいそうに出勤
この状況 喜ぶのは 子供たちだけ… (-｡-; 母ツライ
急遽休みで あいくんダラダラするかな〜
思ってましたが
最近 作ったスケジュール表通り
身じたく後は 朝勉強して
夜も 表確認して 自らZ会＋漢字100問してました
すごいやん！ 家での教育が行き届いてる
…訳では ありません(ｰｰ;)
あいくん 真面目だけど マイペース
やらなアカン事は 確実にやりたがる割に
すごく時間掛かる
「 時間掛かるなら 少し減らしたら？」
そう声掛けても 減らさない…
なので 時間掛かり怒られるハメに デジャブな毎日
私は すぐ諦める性格なので 全く違う何でやろ？
そう思ってた時に
発売されてて購入
AERA Kids や プレジデントFamilyは
中学受験させようと考えてる親御さん向け雑誌です
変な教育本買うより 子供の勉強や生活面参考になる点多く
受験全く考えていませんが 毎回購入してます
そこに載ってた 最初のひと文
“ 子どもには 大人のような時間の感覚が
ありません。例えば、朝の支度にどのくらいの
時間がかかるのかがわかっていません。”
！(◎_◎;) そーなん⁉︎
読みながら その事 あいくんに尋ねたら
「 なんとなくは わかってるー」 …そう
下校から 翌日通学するまでの時間って
どんな感じか尋ねたら
「 めっちゃ長いことあるな〜って感じ 」…マジか！
いつまでも時間あるかと思ったら
そりゃあ マイペースなるよな〜
子供の気持ちに やっと共感^^;
早速 本に載ってた 時間スケジュール表 真似
スケジュールは 子供自身が
計画立てた方がいいと掲載されてたので
あいくんに考えてもらい 時間掛かったけど 完成
プラス あいくんが つい最近 読んだ本
これを読んで 表見たら なおさら
時間は 永遠でない事痛感したそうで
表見ながら 時間意識して動けるようになり
朝＋晩 怒ること減り
子供自身が 考える事の大切さ
改めて気付かされました
本や 雑誌 様々です♪
しかし いつまでも続くかは？なので
今後 また ご報告します^^;
ゆうちゃんも 勉強したい！とアピールして
あいくん先生と 平仮名勉強しました
外は 雨風強かったけど 家の中は 平和でした
てんかん受診で 新薬始めたのになぁ
阪大のてんかん受診でした
診察室入るなり
「 先生 発作めっちゃ出てもーたんです 」
主治医へ ご報告
いつも発作あると 手帳に 詳細控えてるので
主治医 覗き込み ふむふむ…って感じで
「 生理前なんかな？
新薬 期待してたのになぁ〜 」
確かに 生理そろそろな頃ですが
眠気キツイと 前回受診して薬止めた
“ダイアモックス” が 影響してるのかもしれないし…
主治医へ その事お伝えしたら
「 新薬の“フィコンパ” 使い始めた方々
効き目すごく出てるんですよ
だから “ダイアモックス”を増やすより
“フィコンパ” 増量した方が いいです 」
ハッキリと そう言わはったので
フィコンパ2mg→4mgへ 倍増しました
ただ 他の患者さんも 眠気＋足元フラつき
強いようなので その点は 要注意だそう(￣^￣)ゞ
そんな大事な話している時に
ゆうちゃんが 何度も呼び
先生に伝えて〜とサイン しつこくするので
「 ゆうちゃんが 先生カワイイといってます 」
多分 主治医が 初めて
ショートカットにパーマされてたから
めっちゃ伝えたかったようなのですが
真面目な話してる時に そんな事言ってもーたし
ものすごーく変な空気になり スイマセン…
思わず謝った(ｰｰ;)
ゆうちゃんは やっと言ってくれた〜と言う感じで
ハイタッチ求めてくるし ピースサインして
『 やったね！』と えらく嬉しそうで
親の心子知らず…で 何か笑えました
その様子見て 主治医も
小さいお子さんいはるお母さんなので
理解してくれはったようで
「 ゆうちゃん ありがとうね〜 」
満点の笑顔で返して下さり
自分からアピールしてたのに 何でかテレてました
不思議な気持ちの動きようです(ｰｰ;)？
そのお陰で 和み 帰りは
「 ゆうちゃん 今日もうどん食べるん？」
主治医の問いかけに 真剣悩んでました（笑）
喋れないけど 溢れて見える感情
嘘がなく どストレートで 本当面白いわ
ちなみに ゆうちゃんのカワイイサインは
マカトンや 手話とは違い
右手をほっぺスリスリ…写真↑
マカトンの 美味しいサインと 酷似
人間ドックの再検査
先月受けた 人間ドックでの胃に異常があり
再検査との事で その結果持って
近所の総合病院で 受けよっかな〜と思いましたが
そこの受付で
「 紹介状持ってないんですかぁ？」…
まぁ 色々面倒な事 言わはったので
人間ドック受けた 神戸の病院へ連絡し
今日 紹介状貰いに行くことになりました
紹介状書いてもらう為に
受診せなアカンかったのですが
その時間が AM9:00
ゆうちゃんの通学時間と被るので
パパさんに送迎頼み あと
発作で 昨日まで学校休んでたので
今日 通学出来ても
学校から お呼び出し掛かる可能性高めだから
学校近所にて 待機お願いしました
今日夜から パパさん東京へ一泊二日出張なのに
申し訳ないなぁ…と思いつつ 頼る所もないので(ｰｰ;)
とりあえず 早く帰ること目標に 神戸へ向かい
朝一の受診だったし すぐ診てもらえました
自己免疫による萎縮性胃炎の疑いですが
ピロリ菌による胃炎の可能性など
色々な可能性考え
胃カメラや 採血など再検査せなアカンそう
生検では 異常なく 大病ではなかったのが幸い
子供たちの事ばかり気にしていましたが
親を頼れない状況になり パパさん＋私
どちらか倒れたら 本当 生活大変なるやろうなぁ
想像でしかなかった事が 再検査で 現実味強まり
自分たちの事も 大事にせなアカンなぁ…
しみじみ思った
そして 紹介状＋CD-ROM 出してもらえて
11時過ぎには 学校近くの最寄り駅へ到着
パパさんと無事交代
その後は 学校からのお呼び出しもなく
ゆうちゃん 元気に過ごせました♪
朝4時起きだったからか
帰宅すると だるくて動く気力なく電池切れ(ｰｰ;)
キッチン立つのも面倒で 夕ご飯は
コープ自然派の冷凍イカ丼＋前日のひじき煮＋
市販のワンタンスープ＋白玉フルーツポンチ
超手抜き料理やん！あいくんにつっこまれた
たまには お母さんも サボりたいねん
疲れたら 休憩するねん(´Д` ) 言い訳
ポケモンGO 面会謝絶中
ちょっと前の話…
年一回の心臓検診
国立循環器研究センター(＝国循)にて
8/26 心エコー＋心電図検査してもらい
その結果聞きに 先週木曜日9/8 受診でした
前日＋当日 酸素必要な程のてんかん発作何度か出て
受診止めようかと 一瞬思ったけど
次 予約なかなか取られないから
運転中 発作出ても 対処出来るよう
パパさんも一緒に行ってもらいました
そこで 受診待ってる間
ポスター見て「 上手いなぁ 」 とツッコむ人多くて
？と思ったら ポケモンGOについての掲示
阪大や 大阪医大では こんなの見た事がない
強く止めや！と言われるより ソフトで
確かに 上手く啓発してるなぁ〜感心してしまいました
そんな事思ってる間に ゆうちゃん順番来て
検査結果聞くと 相変わらず
心室、心房と穴が開いてるけれど
肺高血圧症には なってないので
今まで通り 経過観察になりました
それは とっても良かったんだけど
以降 てんかん発作が バンバン出てて
あっちが良ければ こっちが アカン
±0 状態ですσ(^_^;)苦笑
