1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯+てんかん+ありがたいこと

 

 

今週水曜日 レントゲン撮影後

整形外科受診でした

 

背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話

本格的に考えてなアカン 程度まできたので

今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして

行ってきました

 

 

側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが

お風呂入った時

背骨 かなり変形著しく感じるのと

左にバランスが崩れて 独歩するのが

難しくなってきた… (;´д`)⤵︎

 

夫婦共に そういう思いあったので

パパさんから 先生へ

手術する方向に考え欲しい旨 言ってくれはって

10月半ば 手術予定になりました

 

 

 

そして 昨日は てんかん受診

 

やはり 発作多かったので

新薬したものの  やはり てんかん発作の

コントロール 上手くいってないね〜

ということで

“ フィコンパ ” 減薬し 止めることに

 

8月5日から 新薬の “フィコンパ ”

服用し始めて 半年で フェイドアウトとは

早いわ…(ーー;)

 

 

その代わりに 新たに  “ ビムパット ” という

新薬が追加になりました

これも フィコンパ同様 12歳からの患者さんが

使えるようになったそう

 

効くか  かなり???ですが

試せる薬があるだけでも ありがたい♪

 

 

 

そうそう ありがたいと言えば

少し前

かずくんママから 以前 撮った写真と共に

子供たちへ タオル送ってくれはって

(*´꒳`*)ジーン…♡

 

こういう 優しく気遣いしてくれる 

かずくんママ 流石☆

しんどがってられへんなぁ〜と元気頂きましたっ

 

市内住んでるのに

ゆうちゃんの具合もあって

なかなか 遊びに行けてへんし

この春こそ かずくんとこ行きたいなぁ〜

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