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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* GWから 体調不良で *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


GW入ってから ゆうちゃん 

右目だけ中心に寄って

口もあんぐり開き 意識飛ぶ

自動症発作が 頻繁出て

その度に エズく オエッ



その1週間前 

阪大神経科受診で 薬追加したトコロ

2年前も 薬の副作用で同じ症状なったし

もしかしたら 薬 合ってへんのかなぁ…❓

そう思いつつ 

学校休んで 様子見る事にあせる





★ 5月3(火)鹿児島から 車で来た妹家族

半日以上掛けて 車移動…妹家族 凄過ぎ‼︎
熊本 高速道路通ってたけれど やはり混んでたそう

泊まりに来て 子供達 大喜び

賑やかに遊んでましたが

ゆうちゃん 発作出て 

エズきだし ご機嫌ナナメで 即寝




★ 4(水) 朝  元気復活

妹家族 京都の実家へ行くので 

その前に 市内の公園で遊びました

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↑1番左 あいくん+車椅子が ゆうちゃん
         

お昼ご飯後 バイバイして

私達家族は 三重県伊賀にある

パパさんの会社の保養所へ

お泊りする事になってたし 向かいました




がっ 車中は 元気やったのに

保養所着いた途端 

発作+エズきだして 即寝あせる

夕食のご馳走3口食べただけでグッタリ

私は 謎の腹痛で グッタリ苦笑


その分 あいくん+パパさんは

テニスしたり 美味しいモン食べて

楽しそうで 良かった〜っ





★ 翌日  5月5日 こどもの日 

ゆうちゃん 朝食は パンふた口と

後は スープのみ…と 調子イマイチあせる

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↑保養所帰る頃になって ご機嫌サン



パパさんは 伊賀来たんやし

忍者屋敷行こう〜とオススメしてたけど

子供達+私 全く興味ナシで 却下

ゆうちゃんの体調の事もあり

ドライブして 早めに帰宅しました

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↑奈良のどっかの道の駅




GW中 エズくの治らなかったので

新しく追加したてんかん薬 勝手に止め

腎臓  経過観察なのもあり

気になって…ショボーンあせる





★ 6(金) 学校休み 急遽 阪大へ行き

主治医へ ご相談しました



採血後 その結果診ても 腎臓異常ないし

てんかん薬の濃度も 範囲内だし…

先生 かなり悩まれて

吐き気 落ち着かせるために

以前 副作用出た

ラミクタールを減らし 胃薬出しましょう

という事になりました




★ 7(土) 支援学校の土曜参観

パパさん 支援学校の様子観れる

せっかくの機会だったけど

エズくの変わらず 残念ながらお休み…




★ 9(月)は  ゆうちゃん 土曜参観の代休

エズくのは マシになったものの

朝から  大発作出てもーて 

2回目は 特に酷くて

10分間 全身痙攣の発作

その後 10分間 意識朦朧で 

不安いっぱいで ヒヤヒヤしました滝汗



朦朧の中 『トイレ』サインしてくれたので

ちょっとホッとしたけれど

ここまで 長い発作は 久々やし

阪大へ電話し 主治医へ繋いでもらって

色々 ご相談して

結局 ラミクタールを戻す事になりました




★ 今日10(火) 歯学部受診

しかし エズく+グッタリしてるので 

結局お休みしました汗



せっかく 学校慣れてきたのに

なかなか 学校行けず仕舞い…

明日は ちょこっとでも行けるとエエなぁ




※ 長文になってしまい すいません

読んで下さり ありがとうございますあせる