＊ 初めてのチョコ ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１６.２.７  

関西家族会交流会開催

初めてのお友達3人参加して下さいました

　　　　　 　

今朝 あいくん 起きてきたら

TVで “重力波初観測”の ニュースやってて

 「 重力波見つかったんや〜‼️ 」

アインシュタインや ホーキング博士

好きだから 食いついて見てました

マニアックな男なので モテません

しかし 今日 夕方 

何度か 遊びに来てくれてた女の子が 

チョコ持ってきてくれて

初めての出来事に

母である 私がテンションMAX

部屋で 友達と遊んでる

あいくん呼び出し  事情言ったら

 「 初めてのチョコや〜 」

嬉しそうに 女の子駆け寄ったものの

受け取って  すぐ自分の部屋へ 

戻ろうとしたもんだから

私 「 ちゃんと顔見て ありがと〜って

言わなアカンやん❗️」

 あいくん「 ありがとぉ 」

照れくさそうに挨拶して 

戻って行きました

せっかく 家まで来てくれたのに

女の子に申し訳ない

私 「 も〜 せっかく来てくれたのに

そっけない態度で ゴメンやで 」

そしたら 女の子が

 「 うふふ〜っ 」

腰までのサラサラ髪なびかせて

他のお友達にも チョコ配りに行くねんと

言って去っていった

うふふ〜と言った事ないでぇー私

小3の女子に 女子力として負けたな…

思ってたら 頂いたチョコ かわいい手作り

また×また 負けた感が…

最近の女の子は スゴイねーー

作るの付き合ってあげる ママもスゴイわ❗️