1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 初めてのチョコ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今朝 あいくん 起きてきたら

TVで “重力波初観測”の ニュースやってて


 「 重力波見つかったんや〜‼️ 」



好きだから 食いついて見てました

マニアックな男なので モテません汗




しかし 今日 夕方 

何度か 遊びに来てくれてた女の子が 

チョコ持ってきてくれて

初めての出来事に

母である 私がテンションMAXデレデレキラキラ




部屋で 友達と遊んでる

あいくん呼び出し  事情言ったら



 「 初めてのチョコや〜 」



嬉しそうに 女の子駆け寄ったものの

受け取って  すぐ自分の部屋へ 

戻ろうとしたもんだから



 「 ちゃんと顔見て ありがと〜って

言わなアカンやん❗️」


 あいくん「 ありがとぉ 」



照れくさそうに挨拶して 

戻って行きました

せっかく 家まで来てくれたのに

女の子に申し訳ない





「 も〜 せっかく来てくれたのに

そっけない態度で ゴメンやで 」



そしたら 女の子が


 「 うふふ〜っ 」



腰までのサラサラ髪なびかせて

他のお友達にも チョコ配りに行くねんと

言って去っていった




うふふ〜と言った事ないでぇー私滝汗

小3の女子に 女子力として負けたな…

思ってたら 頂いたチョコ かわいい手作り

また×また 負けた感が…




最近の女の子は スゴイねーーびっくり

作るの付き合ってあげる ママもスゴイわ❗️

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