＊ 中学校の見学会 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３(月)  東京女子医大にて

10:00〜12:00頃  関東家族会

開かれるそうです

　　　　　 　

一昨日は 地域の中学校の見学会

ゆうちゃんの小学校＋

他の小学校2校 6年生参加しました

13:45〜16:00の間

各班で それぞれ科目 授業受けた後

クラブ活動を見学するプラン

ゆうちゃんは 技術 の授業で

コースター作り

15時〜クラブ活動の見学は 

体力的に無理やろうし

帰宅する予定にしました

技術 の授業って 

木を加工するんやろうし

ノコギリとか使えへんから

飽きて めっちゃ怒りそう…

初めての経験 苦手で癇癪起こす事多いねん

知らない学校だし 落ち着かないとか

癇癪強ければ  すぐ帰宅出来るよう

中学校早めに お迎え行きました

技術室へ行くと。。。

? 初めてのノコギリに 意外と笑顔

?支援級の先生と ギコギコ…

?看護師さんの応援 加わり

嫌がりながら 何とか 先生とカット

?カットしたでぇ〜 ほぼ先生やけど

?カット出来たら 次はヤスリ

?磨くのは 私したい‼️ と

お友達の様子見ながら 真似して

何とか ゴシゴシ…

?左手麻痺あるので 体使って

工夫しながら 磨いてましたエエやん

?完成 先生に仕上げてもらってん

最後に 感想文を書く事になって

先生に “ たのしかった ”と点線で

書いてもらったのを なぞり…

その後は 自由に書き綴ってました

思ってたより 集中してたし

何より とっても楽しそうな姿に

私も 見てて 嬉しくなりました

来年 中学校くる事は ないけど

いい思い出 出来て良かったわぁ