1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 中学校の見学会 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



一昨日は 地域の中学校の見学会学校

ゆうちゃんの小学校+

他の小学校2校 6年生参加しました




13:45〜16:00の間

各班で それぞれ科目 授業受けた後

クラブ活動を見学するプラン



ゆうちゃんは 技術 の授業で

コースター作り

15時〜クラブ活動の見学は 

体力的に無理やろうし

帰宅する予定にしました




技術 の授業って 

木を加工するんやろうし

ノコギリとか使えへんから

飽きて めっちゃ怒りそう…汗
初めての経験 苦手で癇癪起こす事多いねん



知らない学校だし 落ち着かないとか

癇癪強ければ  すぐ帰宅出来るよう

中学校早めに お迎え行きました




技術室へ行くと。。。


? 初めてのノコギリに 意外と笑顔
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?支援級の先生と ギコギコ…
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?看護師さんの応援 加わり
嫌がりながら 何とか 先生とカット
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?カットしたでぇ〜 ほぼ先生やけど
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?カット出来たら 次はヤスリ
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?磨くのは 私したい‼️ と
お友達の様子見ながら 真似して
何とか ゴシゴシ…

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?左手麻痺あるので 体使って
工夫しながら 磨いてましたエエやん
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?完成 先生に仕上げてもらってん
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最後に 感想文を書く事になって

先生に “ たのしかった ”と点線で

書いてもらったのを なぞり…

その後は 自由に書き綴ってました


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思ってたより 集中してたし

何より とっても楽しそうな姿に

私も 見てて 嬉しくなりました音譜



来年 中学校くる事は ないけど

いい思い出 出来て良かったわぁおねがい