1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 側弯手術 中止 + 発作´д` ; *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



来月19日に 側弯手術予定だけど

ホンマに 手術するのか

最終判断のため

昨日 整形外科受診でした病院



レントゲンしてからの受診だったし

全て撮り終え 整形外科向かうと

スーツのオジさんが

後ろ ずっと着いてくるし 怖っ滝汗



と思ったら パパさんで  (笑)




そう言えば 


「 手術のびのび だから

気掛かりやし病院行こうっかな〜 」


朝 言ってはったなぁ…

朝バタバタしてて すっかり忘れてた



受診順番きて 。。。



パパさんも 一緒だからか

先生 いつもより 丁寧に説明



普段  私が パパさんへ

手術の説明するものの

はしょって話してしまうから

先生のお話は 当たり前だけど

分かりやすかったようで



時間かけて

先生と 話し合いして

結局 手術は 先延ばしに




普通なら 手術する角度だけれど

染色体異常で 

これから どれだけ身長伸びるか

全く分からないし

もし もうあまり伸びないのなら

背骨曲がるのは 止まるかもしれない



ゆうちゃんの場合は 

背骨全体ボルトを

止めないとダメだから 歩けなくなる

可能性高いから ギリギリまで

様子みましょう…というお話でした



ギリギリ待つのは エエけど

内蔵に異常出て 手術になった時

発作で 体調不良で 手術出来ない

とかなったら 嫌やなぁ〜汗



心配は 絶えへんけれど

パパさんも交えて 決めたし

なるようになるさ〜と思っとこおーっ!




パパさんは 仕事へ戻り

会計待ちしてたら 

こないだまで 入院してはった

てんかんお友達に会い 色々お話して

ウチも頑張らなアカンなぁ〜あせる

気合い入りましたプンプンメラメラ




そして 会計終わり

帰ろうと 駐車場着いた途端

ギャーと悲鳴と共に 発作ガーン



痙攣が激しくて 

車椅子に備えつける酸素流すものの

上手くマスクが合わず

チアノーゼが キツくて5分

怖い状況だったので 

ダッシュで小児科へ




神経科の先生に診てもらい 

サチュレーション落ち着いてから 

何とか帰宅したものの

大きい発作2度 また出て

発作の勢いで嘔吐したり

まぁ えらいこっちゃの夜に



今日は 発作は出てないけど

ずーっと グッタリな1日

{4B5B2383-DDE7-4847-B0D9-CD4C6897CD9F:01}


吐くのは 治まったから

好きな おすまし+ 炊き込みご飯に

ちょっとずつ 元気出てやぁ

{14F2D0A6-0413-42E4-BB58-C4E96A2165C7:01}