1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 七夕まつり *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓

↑指定難病もですが
18歳以下の方は  小児特定疾患
1p36 今年1月から認可だそうです
保健所にて  確認してみて下さい

以前ご連絡くださった
* 服部さんへ…
↑1番下問い合わせ先に記載されてる 
山本先生へ 直接メールして頂く事
可能だそうです
(確認済み)
もし 連絡とれましたら こちらへ
メッセージ頂けますでしょうか?
ブログに 山本先生の連絡先記載
ずっと記載するのは
よろしくないので 読まれましたら
消去したいので
よろしくお願い致します。。。

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サポート教室で 七夕祭りでした流れ星



事前に 先生から 七夕の短冊願い事

2つ教えてください…と言われて


? いつも スパゲティー食べたい

? 毎日元気で過ごせますように



それを 先生と一緒に 

短冊書いたそう



どちらの短冊の前で 写真撮る❓

と ゆうちゃん 尋ねられて

?の方 即 指さしてて 

正直もの〜と笑えた



その後は ペープサートで七夕のお話

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紙を ハサミで切り 星作って 

ブラックライトで キラキラキラキラ

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↑チョキチョキ 作業中…



最後は ハンドベルで キラキラ星を 

母子+先生 みんなで演奏音譜


昨年 支援学級の担任の先生

出産後 お子ちゃん連れて

遊びに来てくれはって

2ヶ月の赤ちゃんも 一緒にベル



出産退職される際に プレゼントした 

スタイ ヨダレ多くて

愛用してますよ〜と言って下さり

めっちゃ嬉しかったっ 

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↑先生+赤ちゃんと ラブラブ



お祭りの次は お楽しみの調理実習さくらんぼ

フルーツや 寒天を 子供達カット

美味しく頂きましたっ

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給食の時は ママ達だけでご飯おにぎり

明日が 支援学校の見学会やし

その話メインにしてました



日常生活用具(オムツ)支給金額

足りひんわ〜あせると 話出て

中3のママさんが コレオススメ!!

と 吸収パッド見せてくれはった↓

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オムツの上に乗せて

トイレの際は コレをスッと抜いて

新しいのを差し込むそう



また 薄型やのに

オシッコ+生理でも 漏れず

オムツ汚れないし 一日大丈夫だそう



現物見せて頂くと 

普通の生理用ナプキン程の厚みで

大人用の吸収パッドより

めっちゃ薄くて 

お尻モコモコしなさそうやし

コレは いいわ〜

次 給付券使う時は コレ買おう❗️

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給食終わると みんなで 記念撮影カメラ

子供達は 授業続き

ママ達は 帰宅しました




そして  夕食。。。


七夕祭りの時に

先生から

「 七夕やし 今日は ごちそうかな?」

と言われ 苦笑い…

夕食は ガパオライス=タイ料理

準備してたから汗あはは



冷蔵庫に たまたまあった

スライスチーズで 星型くり抜いて

七夕っぽくしてみたあせる


どぉ❓どぉ〜❓と 子供達に

聞いてみたけど 七夕は

どーでも良かったらしい

そうなんか〜い  サビシイ

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↑あいくんの

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↑ゆうちゃんの 
太るとアカンし 少なめ^^;