1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 内分泌受診で 注射中止 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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今週火曜日 大阪医大 内分泌受診病院


以前にも 書いていましたが

甲状腺機能低下症 +

4年生 7月から 身体に変化あり

思春期早発症と 判明し

女性ホルモン抑制の注射する為

月1回通院してます



リュープリンは 生理来て 

小柄のうちに 体が完成しないよう 

身長伸びる時期を 長くする意味で

継続していましたが 

今回で 中止する事になりました



というのも。。。↓



先月末  整形外科のお話で


「 1p36は 低身長だそうですが

現在 120cmあるなら

11月側弯手術 大人用ボルトで

ガッチリ 背骨固定しましょうか〜

ただ それで 身長止まりますが 」



子供用ボルトだと  

大発作時  細くて折れる心配あるし

了承した事など 

内分泌の先生にお伝えしたら…




「 身長止まるなら

リュープリン 続ける意味ないなぁ

止めとく❓ 」



生理くる前に

一時的に身長がグッと伸びるから

リュープリン止めて  その状態にし

側弯手術するまでに

少しでも 上半身伸びるようにして

あげたらいいんじゃーない❓

って事でした




注射し始めた頃から 比べると

2年弱で 10cm程 身長伸びました

手術する半年先 どれだけ伸びるか

❓なんですが

そうなればエエな〜と希望込めて

先生おっしゃる通りにすることに



ただ  2年先には 確実 生理くるし

早いと1年程で 始まるそう



トイレ面 不便もあるだろうけど

来年 中学生なると考えたら

普通の成長やし エエことやなぁ