＊ 発作落ち着いてたのになぁ ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で交流

２０１３・１・２７
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました

２０１４．９．５発信  

１１．９(日)  １４：００〜

大阪府 高槻市役所 敷地内

大阪府高槻市立生涯学習センター

B1F 防音室にて

音楽療法＋交流会 開催予定

↑かずくんママ 段取りありがとー

　　　　　 　

月曜日の夜中

発作ではないけど 

サチュレーション70台に 降下を

何度もして 落ち着かない状態

酸素 1Lして様子見たもの起きられず 

体調イマイチで

給食後早退することに

学校お迎え行ったその足で

療育園へ行き  出来たてホヤホヤ

新しい車椅子受け取りました

５年以上使った車椅子は

パンク＋サイズ小さくなったので

愛着ありましたが バイバイ))

↑初代ゆうちゃん号 お疲れサマ

↑2代目ゆうちゃん号  ピカピカ

しかし ５年経つと 素材軽くなり

使い勝手 良くなってて 感動

ただ 昔は無料だった 

キャラクターの ホイールカバーが

有料だったり…

国の医療費増加中で 仕方ないけど 

どこまで自己負担増えるんやろ〜

大事に使わないとねぇ

そして 昨日 火曜日 

ホルモン注射受診後 帰宅して

PM12:30 サチュレーション71  1分半

PM2:00   サチュレーション80   1分半

発作続き  痙攣止めダイアップ

座薬すると 即熟睡しました 

PM4:30 モニター落ち着いてたし

外出て 植物へ水やりしつつ

お隣のおばあちゃんと５分程話てたら

“ ピーピー” モニター警告音聞こえ

急ぎ 家に入ると

いつの間にか うつ伏せに

ひっくり返ってて 全身痙攣で

顔色紫色になり

サチュレーション 33 でビックリ

酸素10Lすぐ入れたら 戻ったけれど

少し目を離すのも 怖いわ〜

そのあと発作なく 今朝まで大丈夫

でも 念の為 休もうか…何度言っても

『 友達 一緒に 食べる』

『 友達  一緒に 勉強 』

そう伝えてくるし 学校行ったものの

先生くるまでの朝学習の間に 

急にしんどい表情

こないだも 同じ事あって 嘔吐したし

廊下出よう…としたら 足元フラフラ))

脇抱え 何とか1F降りました

帰宅すると  家の前側溝工事中で

家揺れる程の工事音も関係なく

熟睡…昼ご飯後 また 寝て…

サチュレーション落ち着いてても

体調イマイチなよう

目覚めた後も 

膝の上で丸まってぐったり…

先週 発作＋体調落ち着いてるし

側弯手術OK出たトコロやのに

また 延びそうな予感

ゆうちゃん 手術嫌で抵抗してる

なんて 思ってしまう 私