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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 発作落ち着いてたのになぁ *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート


NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


月曜日の夜中三日月


発作ではないけど 

サチュレーション70台に 降下を

何度もして 落ち着かない状態

酸素 1Lして様子見たもの起きられず 

体調イマイチで

給食後早退することにあせる



学校お迎え行ったその足で

療育園へ行き  出来たてホヤホヤラブラブ

新しい車椅子受け取りました車椅子



5年以上使った車椅子は

パンク+サイズ小さくなったので

愛着ありましたが バイバイパー))

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↑初代ゆうちゃん号 お疲れサマ

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↑2代目ゆうちゃん号  ピカピカ


しかし 5年経つと 素材軽くなり

使い勝手 良くなってて 感動



ただ 昔は無料だった 

キャラクターの ホイールカバーが

有料だったり…

国の医療費増加中で 仕方ないけど 

どこまで自己負担増えるんやろ〜

大事に使わないとねぇ



そして 昨日 火曜日 

ホルモン注射病院受診後 帰宅して


PM12:30 サチュレーション71  1分半

PM2:00   サチュレーション80   1分半


発作続き  痙攣止めダイアップ

座薬すると 即熟睡しました 



PM4:30 モニター落ち着いてたし

外出て 植物へ水やりしつつ

お隣のおばあちゃんと5分程話てたら

“ ピーピー” モニター警告音聞こえ

急ぎ 家に入ると


いつの間にか うつ伏せに

ひっくり返ってて 全身痙攣で

顔色紫色になり

サチュレーション 33 でビックリ


酸素10Lすぐ入れたら 戻ったけれど

少し目を離すのも 怖いわ〜



そのあと発作なく 今朝まで大丈夫

でも 念の為 休もうか…何度言っても


『 友達 一緒に 食べる』

『 友達  一緒に 勉強 』


そう伝えてくるし 学校行ったものの

先生くるまでの朝学習の間に 

急にしんどい表情


こないだも 同じ事あって 嘔吐したし

廊下出よう…としたら 足元フラフラ))

脇抱え 何とか1F降りました



帰宅すると  家の前側溝工事中で

家揺れる程の工事音も関係なく

熟睡…昼ご飯後 また 寝て…



サチュレーション落ち着いてても

体調イマイチ汗なよう

目覚めた後も 

膝の上で丸まってぐったり…

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先週 発作+体調落ち着いてるし

側弯手術OK出たトコロやのに

また 延びそうな予感


ゆうちゃん 手術嫌で抵抗してる

なんて 思ってしまう 私