1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 阪大 新しいお友達+側弯手術話 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW  2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

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昨日  阪大 神経科受診でした

今週の発作具合説明すると


「  発作回数減ってるけど

サチュレーション下がり過ぎですね 」


“ガバペン” という薬が 増えました

てんかん薬  4種類 

これ以上増やした事ないから 

限界かな〜あせる



あと 来週 阪大の整形外科受診やし

てんかん具合診て

側弯手術出来る状態なのか

尋ねてみました 



「 最近 発作落ち着いてますし

出来ると思いますよ〜


手術中 麻酔効いた状態では 鎮静で

てんかん出にくいですし


万が一 全身痙攣の発作出ても

筋弛緩剤の影響で 身体動かせないし

人工呼吸してるから 

サチュレーション下がる事は

無いですからね〜  」



オペは OK出たけれど…



麻酔覚めた後  全身痙攣発作あった時

背骨まっすぐ手術したのに

その影響で 曲がらないか心配され

多分  コルセットで

ガッチリ固められるだろうから

大丈夫とは 思うけれどねぇ〜

そうおっしゃってました


整形外科で 聞いてみなアカンわあせる



そして この日 いいことありました


話戻りますが 診察室入ると

「 預かってますよ〜」と言われ

 主治医から 1p36お子さんママの

お手紙渡されました



ブログ見て 連絡下さり

たまたま 同じ病院繋がりだったので

先生方のご協力あって 

お手紙で 連絡先交換出来ました

関西家族会で 

子供の繋がりでお友達増えて嬉しいラブラブ


そして 私にとっても 

ブログ止めようと考えてた

矢先だったから 

尚更 縁深く感じました



産まれてきた子供の縁は 

本当 大事にしたいなぁ〜

ゆうちゃん+あいくん共に