1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 久々の療育園 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて

シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



最近  眠気強いフェノバール(薬) 

減らしたためか

昼寝時間が短くなってきた音譜


って事で  久々

療育園のPT(理学療法) 訓練予約入れ

昨日が その日でした 



がっ

昨日 AM5:00 サチュレーション66

うなり声上げて 硬直発作 


「 えーっ またぁ〜  」


痙攣止めの薬 ダイアップ入れ

様子見てたけど 意外と元気で

昼過ぎに 訓練へ行きました {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!




半年ぶりの訓練で 

段取り覚えてるかなと思ってたけど

装具の靴脱いで→靴下脱いで→寝る…

ちゃんと覚えてました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}



訓練中

トイレ行ったとこやのに トイレ行くとか

おもちゃで遊ぶ とか…

訓練から 逃げようとする姿も

以前と変わらず{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}


{081AD0ED-5698-4772-89CF-80A07515B9A1:01}

↑背筋ぴーん とね!



そして

4年以上乗った車椅子

タイヤや ネジ取れたりと傷んできたし 

新たに 作る手続きお願いしました車椅子


他 机とか 作り変えしたいけど

側弯手術したら 身長とか変わるし

それからやなぁ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}




あと 来年度から

療育園で 児童デイが始まると 

ママ友さんから聞いたので

お伺いしました


ゆうちゃん 発作の時 酸素いるし

フツーのデイは 無理なので

看護婦さんいはる 療育園での デイは

ものすごく助かるっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}


その上 1日 5人の少人数対応らしいし

安心して預けられるわぁ〜


来年度明けたら 正式決定らしいから

4月から 動かなくっちゃ〜




なーんて 考えながら 訓練終わり

帰宅した途端 家



また 1分 硬直発作  軽くチアノーゼ

サチュレーション測れず{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


夕ご飯食べたら

疲れたのか 寝てしまいました {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



今日は 発作なく合格

いつも こうやったらエエねんけどね{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}