＊ ゆうちゃん ケトン食退院 ＊

　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして初☆講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会東京＋名古屋＋大阪 お友達で初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

５．２１発信。。。
８月３日（土）PM１：００〜２：３０
大阪医大にて　
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は　
参加人数を お知らせください

あと　先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
１ｐ３６のお子さん＋御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

　　　　　 　　

昨日 午前中 座薬の睡眠剤入れられて

脳波撮りました

脳波付けるの 大人３人で対応しても

大暴れで大変でした

そのお陰で 疲れてグッスリ寝てくれた

とりあえず 撮れたし

検査終わり 部屋へ戻ると

ベット向かいの ゆうちゃんより一つ上の

めぐちゃんが 一足早く退院で

お手紙＋プレゼントくれました

ゆうちゃん ゴネてたら

そっと めぐちゃん 自分の

ピンクのクマぬいぐるみ貸してくれたり

優しさいっぱいの お姉さん

なので お手紙スゴイ嬉しかったっ

昼ごはん後

↑朝食 ピザ風、コンソメスープ

↑夕食 カルボナーラ風、紅茶ゼリー

カルボナーラに 大興奮だったよ〜
スゴイ美味しそぉ

看護学生さんのイベントあるって事で

たまちゃん 会いに行き

いっぱい遊んもらいました

パパも来たところで

途中 先生から 呼びだしあり

脳波結果など 1時間程お話しました

てんかん発作自体で 亡くなるケースは

先生の経験では無いそう

ただ ゆうちゃんの場合

発作出ると すぐ胸の動き止まり

呼吸、心臓停止状態になってるから

5分発作続くと 危険

発作で 亡くなるのもありえるらしい

そして

アメリカで効果あるてんかん薬を

治験中だけど それを使ってみては？と

手術以外の提案が出ました

点頭てんかんの方には効果絶大らしく

そうでない方は 対象外だったらしいが

ゆうちゃん試してみても いいかも…と

以前 入院で仲良くなったお子さんも

その薬飲んで

劇的発作減ったと聞いてたので

かなり嬉しい提案ですっ

今は ケトン食し始めだから

その効果見てから〜の事ですが

でっ 15時過ぎに退院し

食材買い込み 帰宅しました

初ケトン食 は

栄養士さんレシピ通り作り ハンバーグ

写真撮りそこねたっ

翌日 朝食

↑ココアパンケーキ、ツナサラダ、
0カロリーゼリー

昼食

↑たらこスパゲティ風、野菜パンケーキ

夕食

↑お好み焼き風、こんにゃく甘辛煮

こんにゃく甘辛煮 大好き

ケトン食いちいち計らなアカンし

1食１時間以上掛かってしまった

段取りよくなりたーい

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