1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食退院 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

昨日 午前中 座薬の睡眠剤入れられて

脳波撮りました


脳波付けるの 大人3人で対応しても

大暴れで大変でした[みんな:01]

そのお陰で 疲れてグッスリ寝てくれた

とりあえず 撮れたしOK



検査終わり 部屋へ戻ると

ベット向かいの ゆうちゃんより一つ上の

めぐちゃんが 一足早く退院で

お手紙+プレゼントくれました


photo:01


ゆうちゃん ゴネてたら

そっと めぐちゃん 自分の

ピンクのクマぬいぐるみ貸してくれたり

優しさいっぱいの お姉さん

なので お手紙スゴイ嬉しかったっ[みんな:02]



昼ごはん後

photo:04


↑朝食 ピザ風、コンソメスープ

photo:05


↑夕食 カルボナーラ風、紅茶ゼリー

photo:06


カルボナーラに 大興奮だったよ〜アップ
スゴイ美味しそぉ



看護学生さんのイベントあるって事で

たまちゃん 会いに行き

いっぱい遊んもらいました音譜

photo:02


パパも来たところで

途中 先生から 呼びだしあり

脳波結果など 1時間程お話しました[みんな:03]


てんかん発作自体で 亡くなるケースは

先生の経験では無いそう


ただ ゆうちゃんの場合

発作出ると すぐ胸の動き止まり

呼吸、心臓停止状態になってるから

5分発作続くと 危険[みんな:04]

発作で 亡くなるのもありえるらしい[みんな:05]


そして

アメリカで効果あるてんかん薬を

治験中だけど それを使ってみては?と

手術以外の提案が出ました[みんな:06]


点頭てんかんの方には効果絶大らしく

そうでない方は 対象外だったらしいが

ゆうちゃん試してみても いいかも…と


以前 入院で仲良くなったお子さんも

その薬飲んで

劇的発作減ったと聞いてたので

かなり嬉しい提案ですっ[みんな:07][みんな:08]


今は ケトン食し始めだから

その効果見てから〜の事ですが[みんな:09]



でっ 15時過ぎに退院し

食材買い込み 帰宅しました[みんな:10]


初ケトン食 は

栄養士さんレシピ通り作り ハンバーグ

写真撮りそこねたっ[みんな:11]


翌日 朝食

photo:03


↑ココアパンケーキ、ツナサラダ、
0カロリーゼリー


昼食

photo:07


↑たらこスパゲティ風、野菜パンケーキ

夕食

photo:08


↑お好み焼き風、こんにゃく甘辛煮

photo:09


こんにゃく甘辛煮 大好きドキドキ


ケトン食いちいち計らなアカンし

1食1時間以上掛かってしまった汗

段取りよくなりたーい[みんな:12][みんな:13]

iPhoneからの投稿