1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院 (10) *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

朝 検尿+採血


採血 おとなしくしてたけど


一度目 研修医の先生でうまくいかず汗

二度目 担当医の先生したら

血が溢れ過ぎて エラい事になってたあせる


ゆうちゃん 冷静だったし良かったものの

ちょっと文句言いたくなった

でも グーーーっと 我慢 [みんな:01]



そのあと 先週からついてくれてはる

看護学生の たまちゃん と遊びました音譜



たまちゃん と名付けたの旦那[みんな:06]

そんな キャラじゃーないしビックリ[みんな:02]

小柄で カワイイお姉さんだからか〜[みんな:03]

そのお陰で 距離縮まったケド[みんな:04]



たまちゃん ゆうちゃんの為に

血糖値計る注射嫌がらず出来るようにと

血糖測定すごろく や 日記を

家で作成してくれました↓

photo:01


医大でも 学生さんつく事あったけど

こういう事なかったし

すごい有難かったです[みんな:05]アップ




そして 昼過ぎ 栄養士さん来られて

ケトン食の作り方の指導 受けました[みんな:10]


糖質+タンパク質 制限あるので

頂いたレシピ通り グラムちゃんと計り

まず 作れるように…が まずステップ[みんな:07]


応用の仕方も聞いたけど

そのうち…って 感じかな[みんな:08][みんな:09]



説明受けて

思ってたより 簡単そうな感じ

って まだ 何にもしてないんだけど〜


HaHaHa…[みんな:11]


気持ち大事って事でグッド![みんな:12]



長い時間 たくさん質問し終えると

ゆうちゃん いつの間にか グッスリ[みんな:13]

たまちゃんついてくれはるの

今日で おしまいなのに 残念[みんな:14]


最後 挨拶がてら 喋ってたら

たまちゃん 私ごとなんですが…と

助産師さん目指してるの教えてくれて


「 看護実習のあと

また 助産師さん勉強せなアカンし

大変でしょー! 」と言うと


「 妊婦さんや 子供大好きなのと

責任ある仕事 やり遂げたいんです[みんな:17]


真剣で 情熱溢れる目見て

久しぶりな感覚で 感動してもーた目



ゆうちゃん出産後 生死さまよう状態で

人生どん底凹んでた頃

助産師さんにも

声かけてもらい救われた事思い出し…


余計 感動増して うるッとした[みんな:15]


「 そういう私みたいな人も

いると思うので

そんな人も 助けてもらえたら〜 」


…にも 真面目に 答えてくれて

助産師さんの夢叶って欲しい[みんな:18]

私も思った[みんな:19]

産科には 用事ないけどあせる



そして また 最後に ケトン食写真

朝食

photo:02


↑ドーナツ風、生クリーム、
コンソメスープ

昼食は 撮りそこね…

夕食

photo:03


↑ベーコンのオムレツとキャベツサラダ、エビの中華スープ


今朝の検査結果

ケトン体 3400 で 4➕ で合格

フツー ケトン体は 二桁らしいので

充分だそうです


ゆうちゃんの場合

3ヶ月 ケトン食しないと

効果の有無わからないそうだから

検査結果 このまま継続できるよう

ボチボチやってみよーカメ


明日 脳波撮ったら 退院予定…

最後の最後に何もありませんように[みんな:16]



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