1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

夜中 発作なく 無呼吸も少なかったし

ゆうちゃん 平和な朝だったけど

私が 生理痛で どんよ〜り…[みんな:01][みんな:02]


入院中のコレ 嫌やし邪魔やわ [みんな:03]


あーっ やだやだ叫び



昼から 大阪市内の医療センターまで訓練

行かなアカンのに 何となく憂鬱[みんな:04]


ゆうちゃんの言語聴覚の訓練の為だから

頑張ろ…と 思ったら 雨降ってくるし


う〜〜〜〜〜 ん 汗


ゆっくり用意してる間に 時間近付き

昼ごはん食べてから

モノレール乗って 大日まで行く事に電車


時間ギリギリ 急いで時に

大前駅の横断歩道で

車椅子の前輪のネジ外れて

車椅子ガタガタ[みんな:07]

前に進むのもバランス悪くてショック!

電車の中で 何とか修理したものの



今日ツイてませーん汗



唯一ラッキー?だったのが

大日から 地下鉄乗るつもりだったけど

パパが[みんな:05]合流してくれて

無事 間に合い到着したこと病院



医療センターの言語科で 今まで何度か

言語の発達検査してもらった 総合結果

現在3歳半ぐらいの言語力だそう


簡単な3語文は出来るらしいので

マカトンサインや ひらがな…で

色々 表現出来たらいいなぁ。。。


ボチボチでんなぁカメ



訓練終わり 阪大へ戻ると

4人部屋中 2人退院してはって

部屋がらんとした感じに汗



今回 入院で仲良くなったお隣ベットで

以前からケトン食してはる

ニコッとして 男前な N君[みんな:09]

昼から退院だったので

タッチしてバイバイしたかったけど

あたふた外出してしまい

出来ず仕舞い…心残りやったなぁしょぼん


N君 医療センター メインだから

また会えるかなぁ〜会いたいなっニコニコ



最後 いつものケトン食写真 3:1 朝食

photo:01


↑ラップサンド、ラップサンドの具
(卵+キャベツ)、レタスとソーセージスープ

昼食

photo:02


↑いかの唐揚げ、ゴママヨサラダ、
すまし汁、紅茶ゼリー

夕食

photo:03


↑焼きそば風、中華スープ


メニュー表頂いた時

麺好きゆうちゃんに ちょうどいいラブラブ

楽しみだった 糸コンの焼きそば風


見た目 マヨネーズ多過ぎて

焼きそば?って感じだったけど

ゆうちゃんは 麺食べた〜[みんな:15]

かなり喜んでました

photo:04


ガツガツ食べた!

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