* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生
レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は
参加人数を お知らせください
あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです
病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います
3月 阪大入院で てんかん仲間で
お知り合いになり
Facebook+アメブロでも
仲良くさせてもらってる
こぷちゃんママが 受診後
遊びに来てくれましたぁ
こぷちゃんの様子や
ママが教習所通いしてはるんで
その話したり…
久々話出来てホント楽しかった〜っ
昼過ぎ パパが2時間程仕事空いたし…
たまたま来てくれる事になり
タイミング良く
1p36仲間のあおいちゃんママが
阪大来てはったので 2人で
ランチ行きました
子供の事 メインで話ながら
何気ない話もして
あっという間の2時間でした
忙しい中
こぷちゃんママ+あおいちゃんママ
時間さいて会いに来てもらえて
ホントありがたい。。。嬉しい
そして 今日は あいくん誕生日
大好きなポケモン見て お風呂入り
その後 パパと 近所のココスへ
誕生日祝いで 写真撮ったり
プレゼントにハンカチ頂いたり…
お店方にしてもらい 嬉しかったそう
電話越しでも
テンション高いの伝わってきて
こっちも楽しくなりました
↑二枚とも 画像荒いけど…嬉しそう
ケトン食は 昨日と比率一緒で 1:1
朝食
↑ドーナツ、野菜スープ、りんご、牛乳
昼食
↑カマス焼き魚、すまし汁、
マヨネーズ和え、全粥、巨峰、
ヨーグルトムース
夕食は 撮りそこねた
ガツガツ食べてご機嫌でしたが
今朝 発作出たからか
PM7:00過ぎから 熟睡。。。
今日は いい事たくさんあった
珍しい日やった
…なんて 思ってた矢先
ゆうちゃん 大発作で 急激に
サチュレーション“ 19 ” まで下がり
アンビューバック持ってきはった時には
意識少し戻り 70〜80台まで回復
それからは 何とか平常値に戻りました
でも ホントやばかったー
気道確保して酸素流しても
全く値が上がらないし
めっちゃ×めっちゃ焦った
先月 大発作あって また 今日も…
大きな発作の間隔が 狭まってるのが
すごく気になるわ
酸素1L流したまま 寝てはるので
このまま 落ちついてくれたらいいな〜
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