1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 


2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


5.21発信。。。

8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




3月 病院阪大入院で てんかん仲間で

お知り合いになり

Facebookアメブロでも

仲良くさせてもらってる

こぷちゃんママが 受診後

遊びに来てくれましたぁ [みんな:01]


こぷちゃんの様子や

ママが教習所通いしてはるんで

その話したり…

久々話出来てホント楽しかった〜っ音譜


昼過ぎ パパが2時間程仕事空いたし…

たまたま来てくれる事になり


タイミング良く

1p36仲間のあおいちゃんママが

阪大来てはったので 2人で

ランチ行きましたナイフとフォーク


子供の事 メインで話ながら

何気ない話もして

あっという間の2時間でした[みんな:02]


忙しい中

こぷちゃんママ+あおいちゃんママ

時間さいて会いに来てもらえて

ホントありがたい。。。嬉しい[みんな:03]



そして 今日は あいくん誕生日[みんな:04][みんな:05]


大好きなポケモン見て お風呂入り

その後 パパと 近所のココスへ [みんな:06][みんな:07]


誕生日祝いで 写真撮ったり

プレゼントにハンカチ頂いたり…

お店方にしてもらい 嬉しかったそう[みんな:08]


電話越しでも

テンション高いの伝わってきて

こっちも楽しくなりました[みんな:09]

photo:03



photo:04


↑二枚とも 画像荒いけど…嬉しそうラブラブ



ケトン食は 昨日と比率一緒で 1:1

朝食

photo:01


↑ドーナツ、野菜スープ、りんご、牛乳

昼食

photo:02


↑カマス焼き魚、すまし汁、
マヨネーズ和え、全粥、巨峰、
ヨーグルトムース

夕食は 撮りそこねたあせる



ガツガツ食べてご機嫌でしたが

今朝 発作出たからか

PM7:00過ぎから 熟睡。。。[みんな:10]


今日は いい事たくさんあった

珍しい日やった[みんな:11]


…なんて 思ってた矢先


ゆうちゃん 大発作で 急激に

サチュレーション“ 19 ” まで下がり

アンビューバック持ってきはった時には

意識少し戻り 70〜80台まで回復[みんな:12]


それからは 何とか平常値に戻りました


でも ホントやばかったー[みんな:13]


気道確保して酸素流しても

全く値が上がらないし

めっちゃ×めっちゃ焦った[みんな:14]


先月 大発作あって また 今日も…

大きな発作の間隔が 狭まってるのが

すごく気になるわ [みんな:15]


酸素1L流したまま 寝てはるので

このまま 落ちついてくれたらいいな〜






iPhoneからの投稿