1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* インフルエンザで 休み中 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


5.21発信。。。

8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



AM4:00 ゆうちゃんに起こされ

[みんな:01]なに〜ぃ!? 」

眠いし 不機嫌に尋ねると

自分のお尻辺り指差してるし 見ると

今日も おねしょ…あららっ目覚めた[みんな:02]



大きくなって 量すごく増えたから

カバー+布団+マットレスまで

濡れてもーて 今日も明け方から

洗濯と干すのに バタバタ[みんな:03]


普段 おねしょしないから やっぱ

体調イマイチなんかなぁ〜と思ったけど

今朝から 熱下がり 機嫌+食欲◎

水分いっぱい摂ってるし

おねしょしやすくなってるんかなぁ[みんな:04]


あいくんは もう元気過ぎで

狭い部屋の中 走りまくり

元気な子供 閉じ込めるの大変やー[みんな:05]

photo:01




季節ハズレのインフルエンザ

と 思ってたけど

鹿児島住む妹の長男も

同じインフルB型で 今日からダウン[みんな:06]

奇遇過ぎーっ[みんな:07]


ボチボチ流行ってるんかな[みんな:08]



話変わりますが

夜9時過ぎ サポート教室通う

中1のお子さんのママから電話電話


ショック!サポート教室休む時

サポートと教育委員会へ 両方電話しても

お迎え介護タクシー来るんやんか〜

ゆうちゃんトコどうしてる? 」


ウチも よくミスられて

先週 お迎えさんから苦情っぽく言われ

困ってたトコロだし 話盛り上がってたら


パパ帰ってきた[みんな:09]


時間も遅くなったし ボチボチ切らな〜あせる


最後に

ゆうちゃん生理きたかも…の状況説明し

どんな感じか 先輩ママさんへ尋ねてみた


にひひそれは 生理の初期だと思うよ〜

ウチも 最初 ほんの少しの量だけど

1ヶ月後から 少しずつ量増えてきたし」


やっぱり そうなんか

オリモノも増えてるもんなぁ…[みんな:10]


生理で量増えてきたら

オムツから漏れないよう

色々技使わなアカンみたいやし

大変かも。。。[みんな:11][みんな:12]




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