＊ ゆうちゃん 脳外科２度目の話で… ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

４．１５発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には　これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって　
感謝の気持ちいっぱいです


　　　　　 　　

4/16 火曜日 阪大の 神経＋脳外科 受診


神経科では

先月のてんかん検査入院結果を見て

神経＋脳外科のカンファレンスの話を

詳しく伺いました⇩


? 迷走神経刺激装置 をつける手術か

(※ 電気刺激発生装置を胸部に
埋め込み そこからリード線を延ばして頚部の迷走神経に巻付ける 、効果は半々)

? 大脳半球離断術 の 脳外科か

(半球性てんかん焦点に対して
大きな効果が期待できる治療法
ただ 半身〈特に手〉麻痺 ひどくなる )


どっちの手術するかで 長い時間

先生方で 話し合いされそう


脳外科の一番上の先生は

?の手術がいい とおっしゃってたそう


神経の先生も ?の手術で

その前に 脳に直接 脳波の電極つけて

2週間過ごし てんかん出てる部分を

明確にして離断すると

負担最小になるかも…とおっしゃった

ただ 頭と電極コード触ったらダメなのが

ゆうちゃんには無理かな…


執刀医の脳外科の先生は

一回目の術後データ 術前より良いのに

まだ 全身発作出てるのが

腑に落ちないそう

染色体異常の関わりもあるかもしれないし

?の大きな手術しても

治らない可能性も考えられる…


で 長い時間かけて

先生方話し合いしたそうだけど

結論出ず

脳外科の執刀医の先生の決断に

お任せする事になったらしい。。。



結論出てるもんだと思ってたし

先生のお話に こっちも迷い…

引っかかるのは 左手動かなくなる事

↑大好きのサイン

一緒、友達、本…両手使うサイン

使えなくなるのが 本当寂しい

先生とお話しながら 思わず

じわっと 涙出てきてしまった


でも 大発作のてんかんある事で

学校や 教育委員会…でも問題なってるよう

今後 親から自立するにあたって

社会に出ていく際には

大きな壁になってくるだろうし

改善しないとアカンけど…難しいっ



神経科のあと 脳外科まで時間あったし

パパへ TELして

パパの意見も聞いてみると

すぐ大きな手術より 段階追ってでも

いいんじゃーないかな？

って事でした



脳外科受診

先生どう決めたか尋ねてみたら

?の迷走神経の方をオススメに


?の方は ３歳までにオペする事が多く

ゆうちゃんの年齢になると

手術による麻痺が改善の見込みないから

先生も すごく悩んだそうです


「 お母さんどう思います？」

尋ねはったので


「 パパも私も 先生方の話聞いて

迷走神経や ケトン食とかやるべき事やって

ダメだったら 半球離断でお願いしたいです

それで 諦めつく…というか

親の勝手な都合かもしれませんが 」


結局 そういう方向で

６月から 2週間 ケトン食導入の入院

９月 手術 の予定になりました

その間に 大きな発作出たら

また 話変わってくるかも…だけどねぇ


※かなりの長文読んでくださり
ありがとうございます。。。


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