1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 脳外科2度目の話で… *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


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4/16 火曜日 阪大の 神経+脳外科 受診病院


神経科[みんな:09]では

先月のてんかん検査入院結果を見て

神経+脳外科のカンファレンスの話を

詳しく伺いました⇩


? 迷走神経刺激装置 をつける手術か

(※ 電気刺激発生装置を胸部に
埋め込み そこからリード線を延ばして頚部の迷走神経に巻付ける 、効果は半々)

? 大脳半球離断術 の 脳外科か

(半球性てんかん焦点に対して
大きな効果が期待できる治療法
ただ 半身〈特に手〉麻痺 ひどくなる )


どっちの手術するかで 長い時間

先生方で 話し合いされそう[みんな:01]


脳外科の一番上の先生は

?の手術がいい とおっしゃってたそう


神経の先生も ?の手術で

その前に 脳に直接 脳波の電極つけて

2週間過ごし てんかん出てる部分を

明確にして離断すると

負担最小になるかも…とおっしゃった

ただ 頭と電極コード触ったらダメなのが

ゆうちゃんには無理かな…ショック!


執刀医の脳外科の先生は

一回目の術後データ 術前より良いのに

まだ 全身発作出てるのが

腑に落ちないそう[みんな:02]

染色体異常の関わりもあるかもしれないし

?の大きな手術しても

治らない可能性も考えられる…[みんな:03]


で 長い時間かけて

先生方話し合いしたそうだけど

結論出ず

脳外科の執刀医の先生の決断に

お任せする事になったらしい。。。[みんな:04]



結論出てるもんだと思ってたし

先生のお話に こっちも迷い…

引っかかるのは 左手動かなくなる事

photo:01


↑大好きドキドキのサイン

一緒、友達、本…両手使うサイン

使えなくなるのが 本当寂しい[みんな:05]

先生とお話しながら 思わず

じわっと 涙出てきてしまった[みんな:06]


でも 大発作のてんかんある事で

学校や 教育委員会…でも問題なってるよう

今後 親から自立するにあたって

社会に出ていく際には

大きな壁になってくるだろうし

改善しないとアカンけど…難しいっ[みんな:07]



神経科のあと 脳外科まで時間あったし

パパへ TELして

パパの意見も聞いてみると

すぐ大きな手術より 段階追ってでも

いいんじゃーないかな?

って事でした[みんな:08]



脳外科[みんな:10]受診

先生どう決めたか尋ねてみたら

?の迷走神経の方をオススメに


?の方は 3歳までにオペする事が多く

ゆうちゃんの年齢になると

手術による麻痺が改善の見込みないから

先生も すごく悩んだそうです[みんな:11]


「 お母さんどう思います?」

尋ねはったので


[みんな:12]「 パパも私も 先生方の話聞いて

迷走神経や ケトン食とかやるべき事やって

ダメだったら 半球離断でお願いしたいです

それで 諦めつく…というか

親の勝手な都合かもしれませんが 」


結局 そういう方向で

6月から 2週間 ケトン食導入の入院

9月 手術 の予定になりました

その間に 大きな発作出たら

また 話変わってくるかも…だけどねぇ[みんな:13]あせる


※かなりの長文読んでくださり
ありがとうございます。。。[みんな:14]


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