1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 参観日に発作 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


朝から 雨雨

うっとおしい天気に加え

一昨日から ゆうちゃんの風邪もらって?

病室が 乾燥してるから?喉が痛いっ…カゼ

今回付き添いの機会に

ダイエットし始めたから

体調不良も ちょうどいいかも〜[みんな:04]


一方 ゆうちゃんは 順調に回復してきて

今日 心電図モニター取れ

身動きしやすくなり ご機嫌ニコニコアップ



そして 午前中

かずくんママが貴重な時間さいて

お見舞い来てくれました[みんな:02]


風邪引いてるし 移したら申し訳ないので

部屋の前で ちょこっと話して

差し入れもらっちゃったっ[みんな:03]


風邪気味でダイエット中…

とメールで世間話的に書いてたら

カロリー低い あったかスープと

マグカップなかったら困るだろうし…と

カワイイ カップも音譜


細やかな気遣いに 感謝×感謝アップ

こういう女子力見習いたいもんだわラブラブ!

photo:01


↑ゆうちゃんも飲めそうなスープ合格



また 夕ご飯の時に

担任+支援学級の先生方

来てくれはりました[みんな:06]


でも ゆうちゃん先生方 チラ見しただけで

挨拶もせず 知らんぷりで食べ続け…[みんな:07]


担任の先生から サプライズプレゼント[みんな:08]

クラスのお友達書いてくれた

メッセージカード[みんな:09]ラブラブ

私は すっごく嬉しくて キャーッ[みんな:10]

と言いそうになったのに

ゆうちゃんは 変わらず知らんぷり…[みんな:11]


それなのに

先生方 帰られたら 寂しくて号泣[みんな:12]

珍しい知らんぷり…も

ゆうちゃんの複雑な気持ち

現れなんだろうねぇ…きっと[みんな:13]


泣くの落ち着き 歯磨き終わったら

もらったメッセージカード

字読めなくても じーっと眺めていました

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