1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 参観日に発作 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


入院4日目。。。病院


午前中 先生方来られ

てんかんの点滴+酸素 ナシに音譜

あと 採血しはって

結果 入院時より良くなってきてるけど

炎症反応とか値高いそうあせる

日にち経ってないし しゃーないね[みんな:01]


でも てんかんの点滴抜けてから

ゆうちゃん 体の傾きなくなって

マカトンや ジェスチャー増えて

文句もたくさん増えて 普段通りな様子[みんな:02]

あとは 咳がマシになって

採血結果次第かな。。。退院[みんな:03]

photo:01


↑いつもの笑顔☆




昨日は パパと朝〜夕方まで

ゆうちゃんパパと一緒 [みんな:04][みんな:05]


で あいくん+私は お出かけ電車

あいくんも 頑張ってるし ご褒美[みんな:08]



まず 同じ1p36のまゆちゃんママに

教えてもらった 枚方パークで雪遊び[みんな:06]

毎年 雪遊びしたい[みんな:07]と言ってて

まさか 近所の遊園地で 雪あるなんて

全然知らへんかったぁ雪

1時間以上 雪で色々作ったり

冷え性の私も 夢中で一緒に遊びました[みんな:09]


その後 梅田で ランチして

阪神百貨店デパ地下で 私欲しかった

藤山寛美さん御用達の湯葉ちりめん山椒+

京都のお店の黒七味 購入ラブラブ

入院付き添いしてると 食事が楽しみ!!

よりテンション上げる為のグッズにひひ

そして あいくん大好きな

ポケモンセンターへ 行ってきました[みんな:10]

何回きても あいくん目がキラキラアップ

早くしてーっ…って言いたいトコだけど

今回は あいくんペースに[みんな:11]



色々あると 子どもの笑顔で

元気出て すごく癒される

最近 すっごく感じるわぁ。。。虹

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