1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン



10.7 発信。。。

マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用

11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹

?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談

参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし

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入院6日目。。。病院

夜中 39度超えて座薬したそうですが
朝には 平熱に下がっていましたニコニコ

朝食中 包帯濡れてるのに気づき 看護師さん見てもらうと

少し手の甲腫れてる感じなので 点滴の針を抜くことに

ゆうちゃん 両手自由になって大喜び音譜
部屋の中歩き回り 『 外見る ビックリマーク』 体支えようとすると 怒って

photo:01



↑『 自分でちゃんと立てるし 触らんとって〜 』

 そんな気持ちで激怒中 ・・・いつも怒るとこの顔

30分以上 窓につかまり立って見てました
もちろん 転んでも大丈夫ように 背後つきましたが

窓から見える風景
正面入口歩いたり走る人、 車 、バス
阪急電車が見えるので 往来するたび 大声でバイバイ))
ゆうちゃんの興味いっぱい目

photo:02



↑目の横押さえて
“ 見る” サイン出してます…電車見るって伝えてるとこ

楽しい時間のあと
やはり点滴+採血します…と先生方来られて
私は 部屋の外で待機
その間に 食料買い出し行き 帰ってきても続いてて

30分弱終了…って長っあせる

『 注射したーーー っ 』 と ぎゃん泣き [みんな:01][みんな:02]

担当医 「 何度も入れ直したので スイマセン 汗

いつも なかなか点滴の針入らない ゆうちゃん
研修医の先生してはる?のもあってなんかなぁ

仕方ないけど
いつにない激しい泣き方に
先生ちょっと〜っ!…と心の中でブーブー文句[みんな:03]


そんな時 タイミング良く 昼ごはんナイフとフォーク
メニューのきつねうどんお陰で 機嫌治り
眠たい〜とアピールするので ベッドへ連れていくと
目があいたままじーっとしてる…なぜか[みんな:04]

カカー 「 目をつぶって寝なさいよ〜 」

目をつぶるものの 口が開いてしまう

カカー 「 目と口つぶって寝なさいよ〜 」

目は つぶれるのに 口つぶれず 何度も 歯茎が出てしまう
時々出る ゆうちゃんの変な癖[みんな:05]


本人は いたって
私の言う事聞こう…と頑張ってる

photo:03


アカンけど 笑ってしまう
こういう 天然ゆうちゃんが大好きっ[みんな:06]

あと 採血+点滴のやり取りは う〜ん汗だったけど
採血結果は 悪化してないそう[みんな:07]

実は 今日 学校の遠足だったけど もちろん欠席…
来週 サポート教室の遠足なので
この調子で回復したら 行けるかなはてなマーク

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