1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 1p36欠失症候群 講演会+初 交流会 *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日昼から 大阪医大にて病院

東京女子医大から 山本先生にお越し頂き 講演会

大阪家族会で交流会を開きましたニコニコ

ゆうちゃんは 先週退院したところなので

パパ+あいくん とお留守番

私単独で行き どんな感じになるんだろうはてなマーク

変な緊張感いっぱいでした

会場着いて 次々来られるお子さんのお顔見て

 「 似てる〜っラブラブ!!!

思わず言っちゃうほど パーツ一緒で 何だかリラックス

時計 時間になって 山本先生の講演会が始まりました医者

1p36欠失症候群HP 、病院でもらった資料ぐらいの

情報しか知らなかった私あせる

 

染色体そのもの 染色体異常 1p36欠失症候群について…

1時間という短い時間に 

とてもわかりやすく説明して頂き

皆さんの質問にも丁寧に答えてくださって 感謝いっぱいですクローバー

ゆうちゃんの事 理解増して ますます愛おしくなりましたぁラブラブ

男の子。 そのあと 大阪家族会 初☆交流会 女の子。

勝手な家族会じゃーないのが ホントすごい!!!

誰がかけても 家族会出来なかったと思うので

上手いこと導いてくれた 子供たちにseisei

遠くは 名古屋や島根からも参加してくださって10家族

それぞれ子供の個性は違いますが

共感出来ること多く 参考になるお話もあったりして

親近感いっぱいおんぷ

また ママ+パパ 前向きで明るい方ばかりで

元気とパワーもらいました上げ上げ
今後の皆さんとの交流がめっちゃ楽しみ。。。ふっ

11月 東京の交流会も ますます行ってみたくなりました

(ディズニーランドも ついでに…なんてねぇ )

ゆうちゃん体調次第だから わかんないけど


当日参加のお友達+ご家族+先生方 お疲れ様でしたアンパンマン 笑顔