1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 初 放課後デイサービス+訪問看護 *

あいくんお迎え時 毎日ヘルパー利用していましたが

以前書いてたように 利用やめました

近所に住むパパ親から「手伝うよ〜」と言ってくれたのですが

あと半年で 保育所も卒業だし

先生やお友達、ママ達との交流は大事にしたい音譜

そして 何より双方の親に頼るのが嫌やなぁ〜って

私が プライド+負けん気が強く +甘え下手なのが原因

きっと そうそう〜っ 苦笑い

また 将来考えたら 支援も使わない生活のままだと

いつまでも 私の方が子離れ出来そうもない感じ

心配し過ぎなのかもしれないけど〜ショック!

地域支援から 親子共々少しずつ練習あせる

そんな事で ゆうちゃん負担掛からない程度の支援探し

今週火曜日はじめて 放課後児童デイサービス利用しました

※ 放課後児童デイサービス=

      支援学校、学級の子供の学童みたいな感じ

午後1時過ぎに 家へデイの車がお迎え来てくれて

ゆうちゃん1人乗り込み 

笑顔でピースピース して出発していきました音譜

ゆうちゃん自身 全く知らない人ばかりの所へ 

単独で行くのは 幼稚園以来の経験かも〜

以前より状況分かってきてるので どんな反応あるのか

親的には ドキドキでした。。。焦る

午後6時前 帰宅し デイの車降りた途端 号泣汗2

本人尋ねたら もっと車乗りたかったそう…

ドライブ好き過ぎるのも困ったもんです苦笑い

あとで デイの連絡ノート見たら

 

“ 最初 戸惑いと不安入り混じったようで

  思い通りにならない事に 癇癪立てていましたが

  皆のレクレーション時には とても楽しくされ

  他児の応援も嬉しそうにしていました ”


1p36欠失症の3組だけの大阪家族会-image

てんかんで倒れても頭怪我しないように 

保護帽を着けています↑

着用してるいつもの状態と比べて 髪乱れてボサボサガーン

よっぽど文句いってたのなぁ?

徐々に慣れてくれたらいいんだけど…汗

翌日水曜日は 3時過ぎから 訪問看護の利用

これまた 初利用ですナース

訪問看護のこと無知なので 

前から利用してるかずくんママへ相談していましたおんぷ

その日 来て下さった看護師さんが

かずくん在宅医療し始めたときから 入ってたそうで

今はかずくん利用してる所を辞めて 違う事業所だけど

よく×よく知ってるよ〜と笑顔いっぱいっsao☆

かずくんママからも メールで 

“超ラッキーやで♪

 OOさん本当に優しくて

 かずくんの事我が子の様に 大切にしてくれましたドキドキ

 

 かずくんの成長見て よく頑張ったなぁ右上矢印凄いなぁ右上矢印

 と涙流してくれる程… ”

 

それを聞いて 初めてでもとても安心感ありましたキラキラ

ゆうちゃんは 最初恥ずかしくて

なかなか顔合わせませんでしたが 少しすると慣れて

私がお迎えに出掛けるのも 笑顔でバイバイsei

その間 看護師さんと一緒にひらがな学んだり

いつになく意欲満点のゆうちゃんだったようで 

ホント良かったですっニコニコ

看護師さんの利用は なんでも頼んでくれたら〜

とおっしゃって下さって

ヘルパーのように 移動、入浴など枠が決まってないらしく

逆に どんな事お願いしたらいいのやら

今までと違って 贅沢な悩みやわぁ音譜

 

※ 長文ですいません…

   読んでくださってありがとうございますっニコニコ。