1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 良いコトのあとの 嫌なコト *

春から うめだ阪急のサリースコット

3度来店してスカート試着しては帰宅…

皆川 明さんらしい個性的なかすみ草デザインで

すごくカワイイのですが 3万と高いっあせる


ずーっと欲しい 欲しい…と 言い続けて

母の日 ドッキリで子供達くれましたキラキラ

財布は パパからですけどにひひ


今年一番嬉しいかも〜音譜

すごく幸せな気分で翌日迎えたのですが

月曜日の朝から 気分は反転汗




サポート教室 の遠足 発作の兼ね合いから

急についてきて〜と言われ

サポートでは 看護師さんもいらっしゃるのに 何ではてなマーク

医療行為必ずいる子供でもないし

私医者でもないし 発作見慣れてるだけですけど・・・ガーン

体制ある中でも 親に頼ってばかりも困る・・・




何となく 沸々思う中


夕方 A療育園でOT作業療法受けるつもりで行くと

医大の先生の面談+診断で


「 なかなか来れてないので 

  お子さんの体調考えて OTの訓練はここで終了という事で 」


体調考えて というより 

療育園来れてないし・・・

こちらの体制もあるし・・・と連発で

最後 キープ的に来られても困るんです・・・と言われ

サボって来てない訳じゃーないし!!!と 珍しく爆発メラメラ


学校で 人数+重度の子供増えたから 

ゆうちゃん1人で取り組みしてもらいますと言われてる上


今年、来年と 大きい手術の後

体動かすのも難しくなるから 

これから手作業訓練のOTとても大事!! と思ってたので

思いを半泣きになりながら 必死に伝えました


「 事情は聞いたので こちらで相談してもいいですか 」


そう先生は 一応おっしゃいましたが

挨拶で言ってるのが 思いっきり伝わってくる感じ・・・しょぼん


療育園で 別に聞きたくなかったのに

医大の先生の受診料とられ (仕方ないけど)

そこの玄関先に 

ノーマライゼーションの実現” と書かれたポスターあって

皮肉な気持ちいっぱいになりました冷や汗


この日 月曜日は ノーマライゼーションとは真逆 

ノーマライゼーション

 障害者と健常者がお互い区別なく共に正常で望ましい姿 )




その日は それで終わりましたが


翌日は ゆうちゃん発作頻発するし。。。

今日は あいくんが 朝から嘔吐下痢してるし。。。


良いコトありすぎると あと嫌な事続くんだねぇ汗

普通が一番いいわ〜