＊ てんかん ＊
↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付，管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 家族会限定のLINEなどで ご相談もしやすくなっています 先日 小児神経科＋小児外科受診でした まず …
↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付，管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 家族会限定のLINEなどで ご相談もしやすくなっています 2週間ほど前の事ですが。。。 水曜日 整形外…
↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付，管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ ゆうちゃん 発作＋発熱で入院の事 前回書いていましたが 先週土曜日 無事 退院しました*\(^o^)/* 入…
↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付，管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 最近 インスタや FBで ちょこっと近況upするだけで ブログ更新出来ませんでした 自粛生活中 家族みん…
↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付，管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 2020年4月7日(火) 19時〜 内閣総理大臣により 新型インフルエンザ等対策特別措置法にもとづき 緊急事…
↓最新の家族会情報掲載しています ずっと書けてませんでした 先月末の話。。。前回のブログの続き 今回の誤嚥性肺炎は 先生方も驚くほど早く治り 一般病棟移動から 呼吸器＋酸素3日ほどで 外せました(^^) 調子良く回復！ その週末 ゆうちゃん誕生日だったの…
↓最新の家族会情報掲載しています 先週金曜日〜土曜日の 3日間 支援学校の文化祭？的なイベントでした ゆうちゃんは 出番2日目 午前中は 今月末 てんかんの脳外科予定なので 抜けそうな歯だったり異常があるとアカンから 歯学部で診てもらい、遅刻して学校へ…
↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ パパさん40代後半 私40代半ば。。。 人間ドックで色々引っかかるお年頃 また 今年 私の母亡くなり 両親共にいなくなった事で 自分達親に何かあった時に ゆうちゃん施設入る準備 少しずつでも始めなアカンなぁ… 以前 ちょ…
↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 前回 てんかん発作から 痰やヨダレなどの分泌物が 肺に入ったようで 誤嚥性肺炎になったよう…まで書いてましたが 気管切開のカニューレを太くして カフありに変更してからは ↑気管カニューレのチューブ周りにバルーン付…
ブログ書いてない間に 色々ありました 阪大整形外科受診で 側弯術後 レントゲン◎ 中学生 あいくん 初めての中間テスト 大人レスパイトなら 受け入れOK出た 3年間肺ガンで闘病した母が亡くなった ダウン症研究会へ 1p36先輩ママさんと参加 ゆうちゃん進路で …
↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 最近 ブログupしていませんでした^_^; 近況。。。 今月最初の金曜日 ゆうちゃん 1年振りに 1日通学する事ができました 学校から いつ連絡あるかドキドキしつつでしたが 元気で 学校での出来事 マカトンや ジェスチャーで …
↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨日 てんかん受診でした 先生が ゆうちゃんに 「 元気？」と尋ねられ 本人は ウンウン)) 頷いてたものの 「 最近 1週間の内 1日まとめて 発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました 「 家から病院まで 救急車で何分ぐら…
↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ てんかん＋小児外科受診は 12日前のこと その事 書こう 書こう…としてたんですが 夏休み後半 あいくんの夏休みの宿題 学校＋塾が 溜まってきて…でっ 発破かける日々でした 来年 あいくん 中学生やのに大丈夫？やろか(^^; …
先週金曜日 てんかん受診でした 前回受診時に てんかん発作1日2回出たら 痙攣止めの座薬 ダイアップ使用した方がいいと 主治医からアドバイス頂きました そう対応していましたが 前にも書いてましたが ダイアップ使うと 分泌物＋気管切開からの吸引回数増え …
２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…
