気管支炎＋無気肺
↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆
前回書いてた 木曜日。。。
国立循環器病研究センター受診後から
急に 咳＋痰が増えてきて 体触ると熱い！
熱を計ったら 38度超
即 往診の先生来て下さるよう依頼 診て頂くと
少し肺の音が悪いかな？程度
抗生物質＋熱冷ましを 頂きました
翌日金曜日。。。
薬飲んでも 咳き込み激しくなり 咳のキツさで 嘔吐
サチュレーション血中酸素量 80以下に⤵︎
( 90切ると 呼吸しんどい状態 )
元々 睡眠時無呼吸症候群な事もあり
寝ると サチュレーション頻繁に下がり警告音鳴り続け
常時 酸素2.5〜3L流して
やっと 90台になる値に(ｰ ｰ;)
以前 阪大の先生から
「 酸素2Ｌ必要になったら 受診して下さいね 」
言われてたので 夜中 かなりハラハラしました
3日目 土曜日。。。
熱は 37〜38.5度 上下
サチュレーション不安定＋咳が甲高くなってたし
産まれてから ずっとお世話になってる
大阪医大 救急外来へ パパさんと３人で受診
病棟も大忙しだったようで
採血＋レントゲン＋抗生物質の点滴したり
結果出るまで 待ち時間4時間 超長かった(-_-;
私は 疲れてぐったりでしたが
ゆうちゃんは 病院大好き＋大好きパパさん一緒
そんな事からか？ 家に居てる時より
咳する回数減って ご機嫌サン♪でした
そして 検査結果
採血は 思ってたより悪くなくて安心したけれど
レントゲンでは
「 気管支炎と 右肺下一部が 無気肺で
肺がペチャンコなってしまってます」 と言われ
:(；ﾞﾟ'ωﾟ'): エーーーーッ 一瞬 頭 真っ白
側わん手術後
感染症から 同じように
肺がペチャンコなった経緯あったので
変にクセになってないのか心配に…
絶対 入院やな〜と思ったのですが
今回 気管支炎、一部 無気肺だけど
採血結果は まずまずだったし 入院は微妙です
どうされますか？と尋ねられて
少し迷い…
台風のあと パパさん仕事忙しくなって
帰宅遅かったり 泊まりする増えた
もし 入院したら
あいくん 1人で夕ご飯
夜過ごさなアカン可能性 あるかもしれへん
最近 災害多いから 余計心配…(ｰ ｰ;)
色々考えて 入院せず帰宅する事にしました
ただ 先生から 再度 月曜日受診するよう言わました
帰宅後 咳き込み激しく
酸素流しても サチュレーション下がるし
やはり入院すべきだったのかも…
夜中 不安いっぱいで なかなか寝れませんでした(ｰ ｰ;)
翌朝 日曜日。。。
なぜか 咳がマシになり
前日の 抗生物質の点滴 効いたのか？？？
ナゾ？？？
また病院行くか迷っている内に
昼過ぎには 熱も下がってきました
そして 先生とのお約束の月曜日。。。
症状は 良くなってるものの
採血＋レントゲン撮ったら
結果悪く出る可能性あるし
入院用意を完璧して 大阪医大へ受診
週末の状態、症状を丁寧に説明
「 治りかけだと 採血したら炎症反応の結果
悪く出る事あるから 悩む事になるし
採血やめとこうか〜
今週は 安静にしといて悪化したら すぐ来てや」
昔からいはるベテラン先生 そうおっしゃって
入院せず済み 正直 ホッとしました
その後 サチュレーション徐々に安定
今日 昼寝中 酸素なくても下がる事なくなりました◎
医療器具類 早く片付けられるのも もう少しかな
年一回の 国立循環器病研究センター
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ゆうちゃん 心室中隔欠損症なので
年一回 国立循環器病研究センター(=国循)
診てもらってます
先週 心エコー＋心電図 検査のみ受けて
技師さんが レポートまとめ上がった
1週間後の今日 小児循環器の主治医 受診でした
「 この1年どうでした〜？」と尋ねられて
「 思ってた以上に 紆余曲折あったんですよ〜」
側わん手術やっと出来たものの
気管切開する事になった経緯お話しました
「 台風や地震あったけど 大丈夫やった？」には
地震も色々あったり
台風の時 発作＋嘔吐→停電(※後日書きます)
そっちも大変でした〜とご報告
国循も えらい事だったそうで
地震の時は ニュースやってたけど 水漏れしたり
一昨日の台風の時では 電圧が不安で 停電になり
非常用発電動いたものの
ICUなど緊急必要性高い所優先で
他は使えなくなり データもダウンしたらしい
国立病院でも そうなるねんなぁ〜と驚∑(ﾟДﾟ)
災害時 病院って 意外と機能しないのかなぁ…
今朝 北海道で大きな地震起こった事もあり
家での災害準備の大切さ
先生のお話伺いながら 感じました
あと 心臓の検査結果
昨年とは変化なく 急いで手術しなくても良いそう◎
「 今後 いつか手術時期くるだろうけれど
気管切開してたら
心臓外科の先生 すっごく嫌がらはるし出来たら
気管切開閉じられたらいいなぁ 」
主治医おっしゃった
私的には 気管を何度も開けるのは 負担大きいし
このまま 気管切開してた方がいいのでは？
(°_°)？ナゼ？と伺ったら
心臓手術は 喉辺りまで手術で開くそう
気管切開してると 気管切開から出た痰が
傷口に触れて
感染症のリスクが とても高まるそう
心臓は 全身血液送ってるから
感染症を全身送る事になり
命に関わるから 一番アカンそう
なので
心臓手術する時に 気管切開してたら
一度 気管切開閉じて 口からの挿管で呼吸保ち
心臓手術痕が治れば また 気管切開する…という
2度手間で負担大らしい(>_<;)
この話伺うと 即 気管切開を閉じたい！
そういう気持ちに かられました
今月半ば 阪大の小児外科受診なので
先生と 相談せなアカンなぁヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3
てんかん＋小児外科受診
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てんかん＋小児外科受診は 12日前のこと
その事 書こう 書こう…としてたんですが
夏休み後半
あいくんの夏休みの宿題 学校＋塾が
溜まってきて…でっ 発破かける日々でした
来年 あいくん 中学生やのに大丈夫？やろか(^^;
話戻して 本題
阪大受診日は パパさんお盆休みだったので
3人で行きました
あいくんは 家で 宿題 必死のパッチ中(￣∀￣)
① 最近 発作回数増えてきて
サチュレーションspO2が50台下がる発作
週1 〜2回出てる
② 痙攣止め座薬 ダイアップを 10mg→6mg軽減しても
痙攣抑えられてたし 副作用の呼吸浅くなって
サチュレーション下がる事が無くなった
その2点お伝えしました
小3の頃 てんかんの脳外科手術したのですが
最近の発作 この時と状態似てきてるよう
てんかんの主治医も
サチュレーション下がる発作は どうにかしたい！
そうおっしゃって下さいましたが
ゆうちゃんに 効きそうな薬使い切ってるし
う〜〜ん…唸っておられました
そして 前回受診後受けた 採血結果診てもらったら
“ラミクタール ”の血中濃度が低くなってました
“ラミクタール”は ゆうちゃんの発作には
1番効き目あるので
※ 入院中 夕食後1回 試しにラミクタール飲むのを止めたら
エゲツなく発作出まくった経緯がある為
もっとその薬の量は 増やせそう！との事でした
その薬を 何錠も飲むよりも
その薬の効果が 一気に高くなるから
主治医は
「 “デパケン”使いたいけど… 」少し躊躇
そして
「 “デパケン”使うと 食欲増すんですよ〜」
そうおっしゃって
私もパパさんも
「 今さら 始まった事ではないので 大丈夫です」
夫婦で笑ってたんですが
「 患者さんの中学生の子に “デパケン”開始したら
次の受診までの間に 10kg増した方もいて
“デパケン”の副作用 あなどれないんですよ〜 」
「それは 困ります！！！！」
夫婦で 真顔になりました
ゆうちゃん 現在35kg プラス10kg増えたら
確実 私の腰痛めるわ〜(TT)
結局 ラミクタールの量を 少し増やしました
次は 小児外科受診。。。
気管切開の今後どうしていくのか
閉じる事出来るのか？ 肉芽は 小さくなってるのか？
カニューレの種類、サイズ変更？
今回から ベテランの小児外科の先生に
診てもらう予定でしたが
先生が 緊急手術入られて 待ち時間長くなったし
違う先生に カニューレ交換だけしてもらいました
来月 改めて 詳しく診てもらう予定です
↑夏休み中 しんどくない日は 絵ばかり描いてる画伯
コープ自然派やめました
体に良い 食事を考えて
2年前 コープ自然派始めました
Xmasケーキ、素麺、よつ葉シュレッドチーズ
とっても美味しかったのですが
1番期待していた調味料類が
市販品と味が変わらない感じして やめる事に
あいくんに その事を伝えると
「 えーっ 美味しかったのに やめたんや〜 」
思ってた以上に ガッカリしていて驚きでした
その代わりに 本や人気ブロガーの方々から
美味しい！と口コミ高くて ずーっと気になってた
生活クラブ始めてみようと 資料請求したら
担当の方が来られて 資料＋試供品頂けました
実は コープ自然派始める前に
生活クラブと迷っていたので
以前 同じように資料請求して 試供品頂いたんです
その時は ソーセージがあり
それを焼いて食卓出したら 家族から
柔らかくてフニャフニャで 美味しくない(>_<)
大不評だったので その事を今回担当の方にお話したら
「 市販のソーセージは 添加物足すことで
パリッと感を出してるのですが
生活クラブは 添加物入ってないので
そう思われても仕方ないと思います
生活クラブの麺は かんすいの添加物入ってないので
同じように 市販より柔らかく感じると思います 」
丁寧に説明して下さって 納得
そして 今回 試供品に 人気のケチャップがあり
テンション上がってたら
「 市販のケチャップは 外国産トマトに水加えて薄め
添加物や調味料たくさん加えて味整えてるけど
生活クラブは 水で薄めず 国産トマト使ってるんです 」
担当の方 説明してくれはった
普通より味濃くて 家族にも好評♪
トマト＋トマト加工品も 嫌いなパパさんも食べられた
他頂いたものも 美味しかったし
資料から コープ自然派より 添加物基準厳しくて
より安心して食べれる事が 分かったので
後日 契約して 2週間後
昨日(水曜日) 注文したものが届きました
牛乳の瓶が 何だかかわいいフォルム
瓶は 回収されて リサイクル
ゆうちゃんも あいくんも 美味し〜と飲んでました
私は 牛乳の後味が嫌いで 滅多に飲まないのですが
その様子見て 試しに飲んでみたら
こちらの牛乳は サラッとしていて
嫌な後味無くて 初めて牛乳美味しく感じました^ ^
そして ゆうちゃん 夏休み入って 暑さのせいか？
発作回数増えて しんどい…と訴え多くて
なかなか買い物行けないから
週半ば 水曜日に 生活クラブから 新鮮な食材
届くのも嬉しいっ
コープ自然派は 金曜日だったので
作り置きでは 食べられない生野菜食べられる〜
ここまで いい点ばかり書きましたが
美味しさは抜群だけど
1番のネックは 全体的にお値段少し高めなトコロ
特に お肉は めっちゃ高い！！！
添加物多い調味料類や
よく食べる 牛乳、豆腐、ヨーグルト、卵
メインに注文になりそう
食の安全大事にしたいけれど
これから 食費＋教育費増すばかりやし
いつまで 続くかな〜汗
酷暑
ウチの子供達 梅干しのおにぎり大好きなので
初夏の梅干し作りは 必須
届いたのが６月末でした
今年も 減塩梅干しコープのレシピ
梅を漬けた後 毎年 梅雨明けした
7月末 3日間掛けて 天日干ししてますが
今年は 先々週には干す事出来た上
2日間干したら 梅がカラッカラ干し過ぎ状態
こんな事になったのは 初めて！
今年の夏 異常な暑さをひしひしと実感しました
今日から ゆうちゃんは夏休みですが
あいくんは 地震で 小学校休み続いたし
今日から3日間 午前中振替授業に
そして 先週末 学校からメール届き
“ 3日間の後 2日間は プール登校でしたが
その2日間 35度超える高温予想な為
プール登校が 中止になりましまた ”
「 なんで プール登校は休みやのに
その前の 3日間授業はあるねん 〜っ！」
あいくん ツッコんでました(^^;
今朝は 文句を言わず 学校へ行きました
飲み物は 熱中症予防から
スポーツドリンク持って行くことOKになったので
手作りスポーツドリンク持たせました
市販のスポーツドリンクって
美味しいけど 何が入ってるのか？？？
不安感じてましたが
色々試して ↓レシピは 子供達飲んでくれます
レモン汁は 有機栽培
砂糖は きび砂糖，塩は 天然塩で ミネラル補給
より体にエエもので
先週は 発作＋39度高熱＋痰多くて大変でしたが
今週は 久々 元気に⤴︎
これ以上 体調崩さないように
熱中症気をつけつつ 暑さ乗り切らな〜っ
↑美味し〜と 全力アピール中
てんかん受診と 避難時と 手術
先週金曜日 てんかん受診でした
前回受診時に てんかん発作1日2回出たら
痙攣止めの座薬 ダイアップ使用した方がいいと
主治医からアドバイス頂きました
そう対応していましたが
前にも書いてましたが ダイアップ使うと
分泌物＋気管切開からの吸引回数増え
血液中酸素量spO2が 80台に
そして 爆睡(ｰｰ;)
豪雨の日 住んでる市に 避難準備情報
そんな時に 連発する発作(ｰｰ;)
万が一 避難せなアカン場合に
上記したような呼吸状態 困るし
ダイアップ使用する勇気なく様子見てたら
その日は サチュレーションspO2 90台下がらず
何とかセーフでした。。。と
主治医に お話したら
う〜〜〜ん…と考えるような声で言わはって
ダイアップ使うと サチュレーション下がるなら
避難の時は 使わへん方がいいねぇ
とおっしゃってました
その後も 唸ってはって 少し考えた後に
「 ゆうちゃんって 不整脈ってないよね？」
思いもしない主治医からの言葉に？(・・?)ハテナ
心臓は 生まれつき穴が開いてる心室中隔欠損症な為
国立循環器病研究センターで
年一回診てもらってるけど
それは 一度も言われた事ないとお伝えしたら…
「 前検査したPET検査での脳神経から診ても
薬で発作抑えるの難しそうだから
半球離断手術は 発作抑える効果高いけれど
後遺症リスク高いし
迷走神経へ作用する器具 体内埋め込むの手術
してみても良いかも
手術治療｜てんかんセンター｜順天堂医院←参照 」
そうおっしゃいましたが
前にも 迷走神経刺激の手術話出ました
しかし 何度か受診するうち 脳外科の先生から
ゆうちゃんの発作は
それでは抑えられない可能性高いと
おっしゃってた事を思い出し お伝えしました
そして 何より
昨年 側弯手術で 著しく体調悪化して
気管切開したり…
手術した事によって思ってもなかった事あったし
また同じような事あるかもしれない…不安感
お話しました
主治医も そこは理解して下さり
手術推しされる事はありませんでした
ただ 今後 大きな災害あった時や
私達親がいなくなった後の事考えると
大きなリスクあったとしても
手術して治しておいた方がいいのかもしれへんなぁ…
裏腹ですが その思いも片隅にあるので
また そのうち 意見変わるかもしれませんが…
翌日の土曜日は 支援学校の夏祭りでした
家出るまで 『ドライブ行くーーー！』サインして
学校へ行くのを嫌がってましたが
到着すると 気分変わって大喜び♪
クラスのお友達と 買い物＋ゲームしたり…
暑い中 賑やかに4時間程過ごしました
↑上手に 綿菓子食べてました笑
帰宅すると 昼寝してなかった事もあり
眠たいサイン連発で 夕食後 すぐ就寝
日曜日 明け方 サチュレーションが鳴り出して
暗闇で様子見ても 寝てるだけやけど？と思ったら
徐々に spO2 50台に下がり
暗闇でも 唇が紫色に変わってるが分かり
急ぎ 酸素流したら すぐ数値戻りました
痙攣や硬直でもない発作…分かりにくい(ｰｰ;)
その日は 3回発作出て
3度目は spO2が 50台に下がる 3分 全身痙攣発作
キツイ発作だったので ダイアップしたら
やっぱり 分泌物増え 吸引しまくり
サチュレーションの spO2が80台の低い状態
酸素1.5L流して様子見
その後 発作は落ち着きました
タチの悪い発作が 増えてきてるように思います
次の受診で また手術話出ないかハラハラです(~_~;)
豪雨 避難準備
先週5日(木) AM7:00ごろ
“ 大地震の後の大雨の為 休校です ”
あいくんの小学校から メール届きました
前日から 大阪に豪雨情報出てましたし
朝から 異常な雨の振り方だったので 納得
しかし 隣の市にある支援学校からは
何にも 連絡なくって
隣の市も地震被害大きいのに 対応の違いナゼ(ｰ ｰ;)？
ゆうちゃん元気だったし 通学する事に
その間 あいくんは お留守番
学校へ向かう間 いくつか川超えて行くのですが
どこもかしこも 見たことない かなりの増水
これ以上雨降ると 決壊するんちゃうん！と思う程
↑支援学校近くの川
ゆうちゃん体調考慮して 1学期中
給食後早退してるし 昼過ぎにお迎え行ったのですが
帰る途中 朝より川の水が増して怖かったです
帰宅後 保健所から電話あって
「 避難準備情報出てるので お薬など
荷物準備しておいて下さい… 」
地震の時にも書いてましたが 避難バッグは完璧！
それよりも 気になる事が…
住んでいる所は
市の洪水のハザードマップでは 2M浸水地域
地域の小学校は ウチより土地低くく
洪水時は避難所として使えない⤵︎
6年前 集中豪雨で 家の前の道が浸水したし
今回も可能性あるかもしれない
先日の地震時 周辺渋滞してた経験から
車移動は安全？
そしたら 雨の中 車椅子移動 安全？
結局 どこへ避難したら良いのやら？？？？
保健師さんに尋ねました
電話でお話してた時点では 保健師さん
ハザードマップ詳細把握しておられなかったので
もし 避難指示出たら
夜中でも電話するので その時に
福祉受け入れ出来る避難所お伝えします…
というお話でした
『 えーっ！今教えてや〜！』
そう思ったのですが
氾濫する川によっても 避難所違うそうで ~_~;
仕方なく いつでも避難出来るよう準備してたら
ゆうちゃん 2回発作Σ（ﾟдﾟlll）
先月受診で １日に 2回てんかん発作出たら
痙攣止めの座薬 ダイアップを使用するよう
主治医から指示受けてたけど
最近 ダイアップ使用したら
深い眠り＋呼吸浅くサチュレーション下がる
副作用が強く出て 酸素ずっと流すことがあり
避難せなアカンかもしれへん
この緊急事態に
同じ状態なったら めっちゃ困るやん…(ｰ ｰ;)
座薬使用せず 様子見守る事に
そうしてたら 次は あいくんが
喉痛くて しんどい…と言い出して
熱計ったら 微熱Σ（ﾟдﾟlll）
うーん…
この状況 避難所行くの難しいっっ！！！！！！
マジで 雨止んでぇやーーーーーっ！！！！！！
強く×強く祈りつつ
子供達と とりあえず2階へ避難
必要な物＋大事な物と共に
↑あいくんの部屋が 車椅子あったり物置状態に
日中、夜中 エリアメール バンバン届き
地元 京都の桂川が氾濫危険水位のニュース
母が近くに住んでいるので ハラハラ
子供達の体調も気になるし…
寝付けませんでした
翌日 6(金)大阪は相変わらずの大雨
氾濫危険水位の川多く 子供達の学校はお休みに
あいくん 咳＋熱高くなるし
ゆうちゃんは 前日の発作の影響か
眠気で グズグズしてたので
学校休みで ちょうど良かった…
昼過ぎには ゆうちゃん体調戻り
普段1階で寝起きしてるからか
2階で過ごすのが とっても新鮮なようで
1階へは降りたがらず ご機嫌復活
あいくんは 一日中 寝てました
↑2階 寝室横が プチリビングに
7(土)には ようやく小雨となり
あいくん 病院へ連れて行き
解熱剤飲むと 体調回復してきました
昼からは 大阪は ようやく雨止んできましたが
ニュースで 特別警報…西日本豪雨災害
詳細が判明するにつれ
被害の凄まじさに 胸が痛くなりました
他人事ではないから 尚更です。。。
3週間前の地震に続き
今回の豪雨。。。
命守る行動と判断…
自宅離れ 避難所行かなアカン時に
医療ケア＋てんかん＋発達遅延あって
避難所で周りに迷惑掛けず過ごせるのか…
ナドナド
想像が 震災合う事に どんどんリアルになり
せっかく生きてるんやから
後悔せーへんように 出来る限りしたいけど
どうしたら賢明なんやろ？
考える日々です。。。
