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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯+てんかん+ありがたいこと

 

 

今週水曜日 レントゲン撮影後

整形外科受診でした

 

背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話

本格的に考えてなアカン 程度まできたので

今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして

行ってきました

 

 

側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが

お風呂入った時

背骨 かなり変形著しく感じるのと

左にバランスが崩れて 独歩するのが

難しくなってきた… (;´д`)⤵︎

 

夫婦共に そういう思いあったので

パパさんから 先生へ

手術する方向に考え欲しい旨 言ってくれはって

10月半ば 手術予定になりました

 

 

 

そして 昨日は てんかん受診

 

やはり 発作多かったので

新薬したものの  やはり てんかん発作の

コントロール 上手くいってないね〜

ということで

“ フィコンパ ” 減薬し 止めることに

 

8月5日から 新薬の “フィコンパ ”

服用し始めて 半年で フェイドアウトとは

早いわ…(ーー;)

 

 

その代わりに 新たに  “ ビムパット ” という

新薬が追加になりました

これも フィコンパ同様 12歳からの患者さんが

使えるようになったそう

 

効くか  かなり???ですが

試せる薬があるだけでも ありがたい♪

 

 

 

そうそう ありがたいと言えば

少し前

かずくんママから 以前 撮った写真と共に

子供たちへ タオル送ってくれはって

(*´꒳`*)ジーン…♡

 

こういう 優しく気遣いしてくれる 

かずくんママ 流石☆

しんどがってられへんなぁ〜と元気頂きましたっ

 

市内住んでるのに

ゆうちゃんの具合もあって

なかなか 遊びに行けてへんし

この春こそ かずくんとこ行きたいなぁ〜

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1/ 2 成人式

 

 

今週火曜日  小4 10歳のあいくん

5,6時間目 1/2成人式がありました

 

その日 パパさん 休み取れたので

一緒に行くつもりでいましたが

ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で

体調イマイチな為 学校お休みしたので

パパさんと お留守番に(;´д`)

 

会場着くと 夫婦で来てはる方多くて

思ってたより 賑やかでした

 

そして 子供が隠してた その台本を読んで

涙したお母さんがいた…とか

あいくんが 歌ってると 泣きそうになる…

 

そう聞いてたから どんだけ凄い式なんやろ?

期待してた泣く雰囲気には なりませんでしたけど

台詞+歌 ハキハキと声出して

気持ちのいい式でした♪

 

そして 最後

子供が 親の所へ行き 手紙を渡す流れになり

あいくん から手渡しされた 

手紙読むと。。。

 

締めの言葉

“ …けんび鏡 だいじに しまっています ”

 

「 大事にしまったの お母さんやで

って言うか しまいっぱなしアカンやろ〜 」

 

怒るハメに(๑•ૅㅁ•๑)モーッ

 

多分 先生方の考えでは

子供の手紙→感動

そういう流れだったんだろうけどね〜

 

 

まぁ それも 子供らしくて

家での台詞暗記も 頑張ってたし

良し◯としときました(⌒-⌒; )

 

ご褒美に 本好きな あいくんの為

図書カード お祝い兼ねて プレゼントf:id:hotmilkmama:20170309134729j:image

阪大 てんかん受診 3/ 3

 

先週金曜日 3月3日ひな祭り…だけど

阪大の神経科受診

 

主治医に ゆうちゃん 相変わらず

『 元気ᕦ(^∇^) ᕤ 』サインして ご機嫌♪

その後「 そうやったっけ? 」私が言うパターン

今回も その流れで…(^_^;)

 

 

発作あった回数お伝えし

特に 生理前 発作多くなり

始まると終息する顕著な発作だったことを説明

 

発作増えているから

せっかく始めた 新薬の“ フィコンパ ” だけど

効果なさそう…そういう結論になりました⤵︎

 

 

そして 生理前後に 発作多いなら

ダイアモックス

使用することオススメされたのですが

あまり効き目ないと

昨年 その薬止めた経緯があるので 質問!

 

他の患者さんで その期間だけ使い

発作抑制に 効果ある方がいらっしゃるそうで

生理前後 7日間 朝夕 “ダイアモックス”を

とりあえず チャレンジする事に

 

 

しかし 生理前って判断難しいなぁ〜

2月は 生理始まるのが 遅れたので 尚更

 

と思っていたら。。。

 

 

5日 日曜日

小さい発作 回数 数えられない程 頻発

 

 そして 発作直前 頭抑えて

『 しんど〜い(ノД`III) 』

凄く訴えては 発作出てグッタリ…の繰り返しで

本当かわいそうな状態でした⤵︎

寝る前には チアノーゼ出る 全身痙攣発作

ダイアップしてからは 発作治りました

 

急激に 発作増えてきたのと

生理前の前兆も 少し見受けられるので

翌朝 早速 “ ダイアモックス ”飲ませ始めました

 

 

うーん どうなるかなぁ…

  

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↑3/3 ひな祭り

夕方から 子供達 しんどい+吐き気する…で

ちらし寿司ちょこっと 食べて終了

翌日 何もしてないのに 元気復活! 元気が1番です

2月 いろいろでした

 

お久しぶりのUPです

ブログお休みして

子供たちに とことん集中してました 

 

。。。というのも

 

2月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと

担任からの連絡で 発覚( *`ω´)怒

公文+家の勉強は ちゃんとしてるのに

学校の宿題 サボってたのには びっくり!!!

それも 漢字のみ(°△°; 

何が大事か

順序立てて 物事考えられてへんようやし

時間掛けて話したら サボる事無くなりました

 

ただ 忘れ物する事も 多いので 

もう小5になるし…と思わず 

声掛け+話を聞いてあげなアカンなぁ…

改めて 気づきました

反抗期きてない今 

ある意味 チャンスなのかもしれへんし (^_^;)

 

 

そして ゆうちゃんは 同時期

生理前の期間が 長かったのも関わってるのか

急激に 発作が増え

久々救急車呼ばなアカン 大発作出て

119番する寸前で 何とかおさまったり…

 

その為 体調不安定になってた プラス

睡眠時無呼吸で 夜中 サチュレーションが

70〜80台に何度も下がり 

睡眠しっかり取れず 余計グッタリ⤵︎

2月は  2/3 お休みしてました(ー ー;)

 

 

そんな中 運良く 子供たちが時間掛けて

作ったバザーの日には 通学出来ました

ゆうちゃんのグループは

コースター+アロマキャンドル+アニマル磁石

制作→ 販売♪

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その売り上げで

産まれて 初めてのお給料頂きました

親や関係者が 購入した経緯はありますが

なんか凄く感動しました(*☻-☻*)

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そのお給料で 近くのショッピングセンターにて

買い物学習へ行き 事前に先生と相談して

マクドの ポテト+オレンジ、

0カロリーの 炭酸ジュース

ゆうちゃんの好きな物を 購入

 

その日 ずーっと テンション高くて

買い物の様子を マカトン や ジェスチャー

たくさん× たくさん 伝えてくれました

2月は グッタリしてる姿 多かったので

嬉しかったです

 

 

ゆうちゃん+あいくん

2人 それぞれ 子育て悩みは 違うけれど

後悔ないよう

日々 大事に過ごさなアカンなぁ。。。

親として 初心に戻る2月でした(>_<)

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阪大 てんかん受診

 

 

先週 金曜日受診でした

  

主治医「 ゆうちゃん 元気だった? 」

 

『 ᕦ(^∇^)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答

 

私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい

っていってたやん 」

 

 

その流れで 発作を含め 近況を説明↓

 

 

てんかん薬の フィコンパ  増量してから

副作用の眠気が とても強くて

就寝後 呼吸が浅くなり 見てても息苦しそうで

サチュレーション何度も80台に下がり

就寝から2時間して ようやく少し落ち着くんです…

 

 

2週間前に フィコンパ 増量したトコロだけど

副作用考えて 減量することに

  

それから 睡眠時の詳細を

CPAPのUSBのデーターから見られました

 

先月 検査入院時に 睡眠時無呼吸改善の為

CPAPから送り出す空気を 増量設定に変えたのに 

全く変化ないらしい(-_-;)

 

 

CPAPより 強力な機械に変えた方が 良さそうなので

睡眠外来の先生に相談するそう

ただ 強力なのに 変えるにあたっては

何日間か 入院せなアカンとおっしゃって

 

 

私「 えーっ 入院せなアカンの〜?

あっ スイマセン 思わず 声出てしまいました(汗)  」

 

私の心の声が 漏れてもーた(-_-;

 

 

「  強力な機械は CPAPのように

常時 空気送り込むのとは違って

息吸う⇆吐く タイミングに合わせて

一気に 肺に空気を送り込むから

その調整は 入院でないと出来ひんし

あと  人工呼吸器扱いになって医療費高騰するから

ゆうちゃんに ちゃんと合ってるのか

慎重に診ないといけないんやわ 」

 

 

つい出てもーた 私の心の声に

主治医 丁寧に答えて下さりましたm(_ _)m

 

 

 

「 もし 入院となったら いつ頃がいいです?」

尋ねられて

 

少し考えてから

私「 2月がいいです 」と ハッキリ答えたら

 

主治医「 もう2月ですよ 」

 

私「 あ〜っ ホンマですねぇ

まだ1月やと思ってました!

2月入って3日も経つのに〜((((;゚Д゚))))))) 

 

「 お母さん 天然やな〜涙出るわ 」

 

 いつも クール+テキパキな美人女医さんが

珍しく大笑いされて

 

『 先生 笑ってはる〜超貴重⤴︎ 』→私の心の声

 

恥ずかしい気持ちより

関西人の気質?なのか 笑われた事に

めっちゃ 快感 爽快感 (*⁰▿⁰*)♪ 変だけど

 

 

ゆうちゃんも 大人に つられて笑ってて

主治医と 笑顔でバイバイ))

 

 

受診室出ると 

急に 顔色悪くなって 目がうつろに⤵︎

発作? Σ(゚д゚lll)

 

早よ 帰りたかったけと

前に撮った アデノイドのレントゲンが

失敗だったそうで また 撮るハメに(ーー;)

 

 

待ち時間に 吐き気で エズき始めて

わ〜っ どうしよう!

焦ってる間に 順番きて

急いで 服+側弯コルセット脱がせると 

途端に 元気に⤴︎⤴︎⤴︎

 

なんじゃこりゃあ(°▽°)?

病院内 暑かったから 蒸れて酔ってたのかな?

  

 

その後 吐き気はないものの

発作+睡眠時無呼吸は 相変わらず

良いか悪いか 食欲だけは ◎

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↑ぽっちゃりも 相変わらず^^;

今更の 書き残し日記

 

 

今更なんですが

昨年は続き書こう…と思いつつ  

放ったらかしになってる事 多くって^^;

 

 

まず ママ友から 頼まれていた

車椅子のレインコート

 

ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。

 

1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく

2.風吹いたりしても めくり上がらないよう

前裾にゴムを付けて伸縮性を持たせ

車椅子の足台に 引っかかるように

3.布端は 伏せ縫いして ほつれず丈夫に

4.子供の視覚確保の為に フード一部を透明に

 

4番目が一番難しくて どんな生地がいいのかな?

 

手芸屋さんには そういうのが無くて

ホームセンターで テーブルマットを発見

一番薄い物が 縫いやすくて 重みもなく◎

値段も 100円程と 安くて◎

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9月半ばにようやく完成しました

縫い物習った訳ではないので 難しかったけど

少しだけ 人の役立つ事出来たのは

嬉しかったです

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 ↑あいくん 試着してもらって 縫い目チェック中

 

縫い物繋がりでのお話

最近は ゆうちゃんの服は 作っていません

というのも 支援学校通うようになり

着脱しやすい+汚れてもいい服を

先生から 要望されているので

市販のジャージ+トレーナーばかり

仕方ないけど 全くオシャレ感ナシ^^;

 

なので 自分用ばかり 

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あと 真鍮の板叩いて 磨いて

アクセサリー作り

相変わらずの 地味生活真っ盛り中(-_-)

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 そして 椎茸栽培の 続き

 

ポロポロ生えてくるのかな?と思っていましたが

毎日 霧吹きしてるだけで 

5日間の間に 一気に生え 立派な椎茸タワー

朝晩で成長が違うので 見てて面白かったです

 

あいくんの小学校でも (学年は違うものの)

育ててはったそうなので 

子供には オススメかと思います

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1回目は 大小さまざですが 138個収穫

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その後 2週間 乾燥させへんよう注意しつつ 休ませ

2度目は 椎茸タワーにはならず

それでも 50個ほど収穫しました

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たくさん出来たので冷凍し ちょこちょこ消費

食費助かりました^ ^

 

 

最後 冬休み中のゆうちゃん

 

学校から 宿題出してもらってたのですが

調子良くなかったので

1月入ってから 一気に宿題仕上げました^^;

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iPad トーキングエイドの 勉強は 

小学校の時のように

1対1で先生ついてもらってへんし

毎日勉強出来ずにいるので

家で 週1,2回勉強しているものの

忘れてる単語あったりしてます(-_-;

 

そんな状態ですが

白黒の単純な絵マーク=ピクトグラム 

見たたけで

“ せんせい ” “ りか ” 2単語のみだけど

押せるようになりました

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↑“せんせい” の ピクトグラム見てるトコロ

 

それから 学校の朝学習で その日の時間割りを

iPadで押してると 担任の先生から 聞いたので

 “ こくご ”   “ おんがく”  濁点含む言葉

スムーズ押せるようになったらええなぁ⤴︎

ピクトグラムのカードを 少しプラス

 

(こ) 押した後  「 てんてん押して〜 」と言うと

( " ) 探して 押して

( ご ) 完成

 

簡単な作業ではないので 

声掛けしないと かなり難しい状態です

でも いつか出来たら ええなぁ〜

お気楽に 続けてます

睡眠時無呼吸症候群の結果

 

 

先週金曜日 阪大のてんかん受診でした

 

睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後

チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし

私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた

“ フィコンパ ” を 増量することになりました

 

ゆうちゃん 体重28kg

フィコンパ8mg 今回で限界量だそうです

 

さて? これで どーなるかな〜?

 

発作止めたいとは 全く思わないので

サチュレーション めっちゃ下がるのだけ 

マシになれば いいなぁ(^ ^)

 

 

 

そして 睡眠時無呼吸症候群の検査結果

主治医が 見せてくれはったけど

英語+表の用紙

 

『 ……… (°▽°) 』

 

難し過ぎて 全くワカリマセン

 

 

主治医に そう言ったら説明してくれはって 

「 1時間に 平均21回無呼吸などのイベントあると

書いてあるんやわ 」

 

 

21回?イベント?良いのか悪いのか???

そう思ってたら

 

「 普通は 1時間に1回出るぐらいだから

ゆうちゃんは 多過ぎるねぇ

サチュレーション83まで 下がってるわ 」

 

 

Σ(゚д゚lll)びっくり!!!

と同時に

夜 寝てる間に サチュレーションが 

しょっちゅう鳴ってるから

やっぱりなぁ…と納得する感じも

 

 

CPAP 空気送る圧力変えての検査結果でも

改善されず いい状態ではないから

う〜ん どうしたもんやろうなぁ…

主治医も 唸って悩んではった

 

そして 

CPAPUSBメモリーから 使用状況を

業者さん+主治医と診て 改善点考えるそう

次の受診時に CPAP本体持って行くことに

忘れへんようにせな アカンわ^^;

 

 

その経緯を

今週月曜日 支援学校の連絡帳に書いたら

学校の看護師さんから 

CPAP 使ってるの知りませんでした 」

そう言われ

 

 『 はぁ?(°_°) 入学前も 説明してるし

連絡帳や 受診報告書にも 何度も書いてるし

クラスの先生にも 言ってるけど 』

 

ちょっとイライラしたけど

怒っても 仕方ないから 状況説明しました

 

それから 翌日

ゆうちゃんの担任の先生から

CPAP使ってると 宿泊学習 

お母さんも 一緒について来てもらわな

アカンそうなんです

CPAPも 呼吸器扱いなるからなんですって 」

 

 

私「 (°▽°)え〜っ

呼吸器扱いなのは 知ってますが

マスク付けて 空気送るボタン

ポチッと押すだけやのに〜 」

 

 

担任「 ですよね〜^^;

私も そう思うんですけど 決まりらしくって

 

中2の宿泊学習は 1泊だけなので

その日だけ CPAP使わないで大丈夫なら

お母さん付き添いしなくていいのですが

中3は 2泊なので… 」

 

 

呼吸器、酸素必要だと ハードル高いのは

小学校の時 教育委員会とのやり取りで

国が決めた事だから 無理と散々言われたので

これ以上 文句言う気にならへんかった

 

 

看護師さん何人もいてはる 支援学校来ても

宿泊学習行く事になろうとはねぇ…(-_-)

 

ゆうちゃん 学校卒業後

単独でいける施設あるのかな?

親がいないとアカンとか?

永遠に ウチも生きてないので 不安なるわ

 

次の受診時

主治医と 宿泊学習 相談してみよう…(◞‸◟)

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↑学校の作品展にて^^