1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 2年生の部屋 *

* ゆうちゃん 久々入院 *

※ 一昨日 1回発作出て夕ご飯食べず就寝。。。夜中 2回発作 ※ 昨日 朝6分発作後。。。1時間半して4〜5回吐く 昨日は たまたま てんかん発作の受診だったので嘔吐おさまってから 早めに病院へ行ってきました 待っている間に また大きな発作でチアノーゼ…

* ゆうちゃん家族 B1グランプリへ行く! in 姫路 *

初めて B1グランプリ大会へ行ってきましたきっかけは ゆうちゃん弟が NHK news見て 「 ココ行たー一いっ 」そんな事で 住んでいる大阪府内から2時間弱 AM10時前に 会場ついたのにもう凄い人盛り! TVでも有名な富士宮やきそば を40分以上待ってや…

はじめまして

2011年11月に8歳になるゆうちゃん今月(10月) 1p36 の染色体異常と判明しました出産時+3歳 と検査して 3度目の正直でやっと…合併症、発達遅延、半身まひ…色々持ってるので理由がわかって 何だかスッキリしました0歳 心不全で入院した時に …