てんかん発作増えてきた 定期受診
前回のブログにも書いてましたが↓
てんかん発作増えてきました
12月末の退院後〜4月までは
月に1〜3回の発作回数
サチュレーションも下がらず
薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪
しかし 5月半ばから 回数増えるし
サチュレーション下がり 強い痙攣
束の間の平穏な日々やったなぁ。。。(-_-)
先週金曜日 小児神経定期受診だったし
発作が増えた事 お伝えしたら
主治医も 久々の発作連発に 驚いてはって
1日 何度も発作出る場合は
2回目で ダイアップ使った方が良いと
アドバイス頂きました
ただ 食事前に 発作連発した場合
ダイアップ使用すると グッタリ＋熟睡して
薬飲ませられない場合あるから
一概にそうは出来なくて〜と相談したら
ダイアップ10mg→6mgにして
副作用少なくして 使いやすいようにしよう！
っていうことになりました
そして 発作増えたこの1ヶ月で
変わった事と言えば…
• 睡眠時の呼吸器使用しなくなった
• 午前中だけやけど、ほぼ毎日通学になった
思い当たるのは この2点
主治医的には 睡眠時の呼吸器無くなった事で
即 発作の多さに繋がるとは思えないそう
睡眠が そんなに影響してる事例はないようで
なので 通学増えた事で疲れてるのかも？
そうおっしゃってました
体調考えて 給食後早退してたりするんですけど
それでも 疲れてまうねんなぁ…(ノД`)
「 今日 採血して帰ってくれる？
その結果診てから 次 薬増やそうか〜」
そう言いつつ
先生 パソコンに 前の血液検査表示しはった
昨年の秋〜退院後の今年2月の間
側弯手術してたし 普段より多く採血してました
その経過 よく見たら
秋に比べると 今年2月には 半分くらいに減量
∑(ﾟДﾟ)ナンデ？
発作増えてないから 薬の量ずっと一定だったし
体重もそう増えてないのに？？？
主治医曰く
採血した時間が バラバラだと
薬摂取してから空いた時間によって
そういう結果もあり得るそうだけど
以前のデータ見たら
採血した時間帯は だいたい同じらしく
ナゼ減量してるのかは？？？
ナゾは残りますが
結果 その為に発作増えたんやろうという事で
“ラミクタール”の血中濃度上げる
“デパケン”を 少し増やす事になりました
その後は 発作出ていませんが
薬増やした副作用で 眠気がハンパ無く
ご機嫌ナナメタイム 激増中
↑前は 自分大好きで喜んで写メ撮らせてくれたけど
最近 写メ撮ったら怒られる事多い(TT) カナシイ
中学部最後の運動会
こまめに ブログ書こ〜と 宣言した
早々 空いてしまいましたが
6月2日(土) 支援学校の運動会でした
その週は 発作が1日7回出たり…
酸素必要だったり…
発作＋体調不良だったし 運動会行けるか
超心配してましたが
当日は 体調◎
ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁当
気合い入れたかったんやけど
事前に買い物行けへんかったし 在るもの詰め
ある意味 今流行りの地味弁って感じ
↑よく言えば …ね(ｰｰ;)
その日は 日陰は涼しかったものの
雲ひとつない快晴
日向に出ると
皮膚がチリチリ焼けるのを感じる程
日差しキツかったです
子供達の待機場所は テント下で
業務用の強力扇風機置いてあったけれど
子供＋先生が密集してることもあってか
日陰だけれど ムシ暑い
ゆうちゃん在籍の中学部は 午前中出場
演目 オリンピック
練習参加あまり 出来てなかったので
ゆうちゃん 先の見通し立たず 嫌がるかも…と
心配しつつ 見守ってました
一番手 ゆうちゃん
聖火に見立てた 赤いポンポン持って
車椅子から降りて 歩いてお友達にバトン
段差乗り越え。。。成功☆
自分の番が終わると 他のお友達応援してました
一番手だった事もあって 待機時間長くなり
だんだん ダルダルに…⤵︎
最後 中学部のみんなとダンスになる頃には
集中力 プッツーンと切れたようで
先生方が 一緒に やろうよ〜〜〜〜〜〜♪と
声掛けてくれてはるのに
『 もう エエっちゅーねん 』的な態度で
顔隠して イヤイヤモード全開な様子
演技後 様子見に行くと
『 私 頑張ったよ！』サインして キラキラ目
「 最初は 頑張ってたけど
最後 イヤイヤなってたやん 」と私が言うと
どこ見てんの？な視線して 知らんフリ。。。
とにかく褒めて〜って思ってたみたい(^^;
それから お弁当タイムなると
お腹空いてたのか 一気に お弁当食べ終わり
満腹中枢刺激された＋
普段 給食後 早退してる事もあってか
『車乗って帰ろ〜』
『しんどい〜 』サイン連発
午後からの 全生徒のダンスは
最後のポーズに ちょこっと参加しただけで終了
グダグダな運動会の参加になりましたが
早退ばかりだったし
この日 今年度
初めて1日学校に居てた事考えたら
致し方ないし
1日学校いれた事 誉めなアカンやん！
と 思ってたら
夜 しんどいサイン 沢山
珍しく顔に汗かいて フツーと違う様子
何とか 落ち着き 寝た途端
サチュレーション80前半台下がる発作
落ち着いても サチュレーション不安定だったし
酸素0.5〜1L流したまま 就寝
5日後の今日も
全身痙攣の酸素必要な発作出ました
落ち着いてた〜と思われてた発作ですが
最近 多いです
明日 阪大の小児神経受診なので
久しぶりに 発作増えてる状況
主治医 どう言わはるかなぁ…ドキドキ(ｰｰ;)
理想
療育園の先輩ママさんである
訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に
きょうだい児の娘さんに
新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^
娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし
その上 スタイル良いから モテるの納得！
そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ
読んでくれてはって
色々理解した上で 自宅へ遊びに来はったそうで
彼氏さんからの声掛けで
家族で 一緒にカレー食べたそう
また 爽やかな彼氏さんだったらしく
まぁ〜 めっちゃ素敵な話 (*☻-☻*)☆理想的☆
あいくんが 彼女連れてきた時 同じようならいいなぁ…
ヤンキー系連れて来たら…(TT)
そのお話伺って。。。
最近 ブログ書く意味あるんかなぁ？と
迷って 更新滞ってましたが
ウチも 将来的に
そういう事あるかもしれへんやーん(*ﾟ▽ﾟ*)
やはり 継続して書く事に決めました！
すぐ 影響されてる私。。。
もう少しマメに書けるよう頑張ります٩( 'ω' )و
↑阪大のローソン大好き♪
その中でも スムージー大好き♪ なゆうちゃん
引き継ぎ終了
ゆうちゃん通学の間 気管吸引について
看護師さん＋先生方に 引き継ぎするまでの間
私付き添いは 以前にも書いてましたが
先週金曜日に 看護師さんから
「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし
学校での吸引に お母さん 不安ないようなら
付き添いしなくて もういいよ〜 」
「 学校から付き添いなくていいと言われるまで
居ないとアカンかと思ってました 」
そう返答したら
「 そうじゃないよ〜 お母さんが決めて 」
(´⊙ω⊙`)はぁ？そうなん？？？
学校が 付き添いお願いしてきたのに？私に決定権？？？
初耳やねんけど〜
看護師さんの言葉に
ちょっとイラッとしたけど 我慢。。。(-_-)
そして 担任の先生とお話して
今週月曜日から 単独通園なりました
体力考え 給食後早退までの短時間ですが
付き添い終了＼(^ω^)／ 家事出来るーっ！
学校での吸引は
医師からの指示書通り超えて
そこまで必要？？？って程 めっちゃ丁寧
安全面で 年々 厳しくなってるそう
↑紙くしゃくしゃで すみません
病院で教えて頂いた手順は
もっと簡単だったので ビックリ！！！！
吸引は４人の先生がしてくれはる予定で
担任の先生はじめ 他の先生方
以前 医ケアのお子さんの吸引してはったそう
複雑な手順ですが 慣れてはる事もあり
優しくテキパキと上手に吸引して下さり
その点は とっても安心です(*☻-☻*)
パパさんより上手(￣∇￣)
来月の運動会に向けて
先生＋お友達と共に 頑張って欲しいなぁ〜
気管切開と呼吸器
またまた 久々ブログupになりました（汗）
4月下旬
気管切開のカニューレ抜いても
呼吸安定しているか…など 気管内検査で
2泊3日 入院でした
↑Eテレ いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ
気管切開した時に
先生方から 気管カニューレは 一時的な事で
分泌物、呼吸安定したら
近い内に 外せるでしょう
そう伺ってたし 今回検査１〜２時間で終わると
説明聞いてたし 大部屋でのんびり待ってたら
急遽 重症室へ移動に…と言われて
((((；ﾟДﾟ)))))))何事？？？
急いで 重症室へ行くと
ゆうちゃん 麻酔から醒め 一安心
検査して下さった 小児外科の先生から
説明があり
カニューレ交換で 出血が結構あった事
上気道(声帯より上)が 一部非常に狭かった事
また 気管内と気管切開の入り口に
肉芽が出来てたので 気道がより狭くなり
気管カニューレ外すと 呼吸状態悪化する
という事で
カニューレ外すのは
現段階では 無理という事でした(-｡-;
また 肉芽が何個か出来てたので
もしかして 肉芽出来やすい体質なのかも？
ともおっしゃってて
肉芽治す為にも カフありカニューレから
気管傷つけにくい カフなしカニューレに変更
カフなしになった事で
気管から カニューレ抜けやすくなるそう
抜けたら親が挿管出来ても
阪大へ搬送せなアカンらしい…要注意やわΣ(-᷅_-᷄ )
重症室は 付き添い出来ないので
その夜 私帰宅
夜中には 気管切開のトコロの出血も治まり
体調安定してたそうなので
翌日には 退院しました
早く退院したいです〜と
病棟の小児科の先生にお願いして 叶えて頂いた感じ(^^;
しかし 退院後 就寝中 気管切開のトコロに
呼吸器つけて寝てると
検査入院前にはなかった
鼻や口から 鼻水，よだれが ズルズル…
様子見てたら 呼吸器が空気押すと同時に
鼻水やよだれが 出てきてるよう
↑漫画みたいな 鼻ふうせん(^-^; これが しょっちゅう
カフなしのカニューレにした為に
上気道に 空気漏れてるのかも？？？
病棟の小児科の先生に連絡し
状況説明して もう少し状況みても 同じなら
主治医と相談して 検査入院する事になりました
GW中 肌寒い日が続き 風邪気味に⤵︎
分泌物が増えて それがより顕著になってしまい
30分〜1時間に1度 吸引
鼻の吸引は ゆうちゃん嫌で目覚めてしまうし
母子ともに 寝不足に(*_*)
1週間ほど それが続き。。。
『 逆に 呼吸器つけてた方が 寝不足続きで
アカンかも… 』←私の独断
呼吸器外して 就寝
サチュレーション90以下に下がると
アラーム音鳴る設定してますが 一度も鳴らず
起床後 眠そうな様子もあらへん
ただ これ正解なんかなぁ？？？
酸素は大丈夫でも
体内に二酸化炭素溜まってるかも？
それは 入院して検査しないと判明しないし…
GW明けて 主治医へ連絡し
病棟の先生とも相談させて頂き
一昨日 月曜日から
呼吸器無しで大丈夫なのか 検査入院
入退院受付へ行くと
「 個室入院になってますが 大丈夫ですか？」
初耳で Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ驚
でも 大丈夫？と言われても よぉ嫌とは言えず
動揺隠して 了解な旨お伝えしたら
一泊 7,000円台言われて 心の中は涙(ToT)
そして 病室へ行くと
病棟の小児科の先生来て下さって 話する中で
「 個室代掛かるし 大部屋お願いします〜 」
と半笑いで 目は真剣…に お願いしたら
後から 先生からの個室指定なので
個室代0円と教えて頂き 晴れ晴れ⤴︎
気も お財布も 色々な意味で身軽入院
阪大入院して 初めてで
のんびり過ごした 検査は2泊3日で終わりました
↑入院大好きなので 終始 超ご機嫌さん♪
結果は 睡眠時 呼吸器無しでも
サチュレーション90以下に
AM４時に ちょっと下がったけれど
他は下がらなかったし
二酸化炭素の量は 40台と規定内で
呼吸器無しで OＫになりました
とりあえず これで１〜２ヶ月過ごして
何事もなければ 呼吸器停止の指示を
主治医から出して貰ったら 終了だそう
いつも 何かしら ハプニングあるので
そう 上手くいくかな〜？？？
通学開始
↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう
詳細は 下記のクリックで 載ってます
調理室＋和室って ご家族のんびり出来る
素敵な会場だそうです♪
3月 体調復活した途端
ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活
めっちゃ退屈そうな様子
5月 通学予定にしていましたが この調子なら
新学期から 通学出来るんじゃない(*☻-☻*)？
と思い始め
春休み中 自宅来て下さった際に
担任の先生方と相談し
先週木曜日から 半年振りの通学開始しました
ただ 気管切開からの吸引
新たな医療ケア加わったので
当分の間 親の付き添い絶対ってことに
(ｰｰ;)当分…って？？？
3月半ば 学校へ
主治医の意見書を提出した内容
そんな難しい医療ケアでもないから
なんで〜？？？と思ったら…
主治医に 直接
支援学校の看護師＋担任が 詳細聞き
その話から 看護師さん報告書作ったものを
学校や 府教委で 会議してOKされたら
やっと 吸引の仕方を
私から支援学校の看護師へ 引き続き出来るそう
なので 各所からOK貰えてない間は
学校で ゆうちゃん 吸引必要なっても
看護師さんは 触れへんそうで
私が 吸引してるのを 見てるだけ…って
医療資格ない素人母
吸引してるの見るだけって〜変じゃない( ﾟдﾟ)
何かあった時 責任かかりたくない体質
地域の小学校、支援学校も同じような感じ(ｰｰ;)
日本の教育現場 変やろ〜と言いたいけど
誰に言えば いいんやら？愚痴愚痴(c" ತ,_ತ)
文句言ってるのは 母だけで
ゆうちゃんは 久々の学校に テンション高く
お友達や 先生との関わり楽しくて 笑顔満点◎
家居てる時より 校内 長い距離歩いてました
側弯手術して 姿勢良くなって
歩きやすいみたい♪
近況
先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や
昔勤めてた同期から
『最近 ブログ更新してないので心配 』
連絡頂きました
最近 1p36の繋がり増えてきたし
ブログでの発信も ひと段落かな〜
もうエエかな〜そう思っていたので
わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉しくなり
やっぱりupしよ〜と思ったものの
また 時間空いてしまいました(^^;;
ということで 興味あるか？？？ですが
ウチんチの近況です。。。
2月は パパさんが
インフルエンザ 、風邪、感染性胃腸炎
次々と運んできてました(ｰｰ) 怒
インフルエンザは タミフル予防投与して
ゆうちゃんには 移らなかったものの
その後の感染症には かかってしまいました⤵︎
感染症もらいたくないし…と
寒い間 学校休んでるのに意味ないや〜ん(TT)
それで1番大変だったのが 10分置きの嘔吐の時
就寝中のみ 気管切開のところに
人工呼吸器装着しているのですが
嘔吐したものが そこに何度も掛かってしまい
汚れ拭くため呼吸器外すと また嘔吐…
吐瀉物が 気管切開した気管に入ったら
大事故なるので も〜アタフタしまくり
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(;￣◇￣)┘
また そんな時に 高熱＋発作連発＋
分泌物大量で痰吸引5〜10分置き…が重なり
私1人運転しつつ 大阪医大へ連れて行くのは
絶対無理やって〜〜！！！！
でっ 体調不良だった パパさんにも
しゃーないし 一緒に来てもらう事に
この一件 訪問看護さんに相談したら
動いて下さって
2週間置きに 往診の先生が来て頂ける事に⤴︎
気切してから 体調不良で病院行くのが
大変だったので すっごく楽になりました！
有り難いっっ(*☻-☻*)☆〜
3月になって感染症ブーム？治り 家族復活！
そして ゆうちゃん側弯手術終わって
長期入院する予定無いし
あいくんの為に時間使う余裕も出来たので
小6になるし… 英語が成績つくようになるし…
これからの事考え 塾へ通わせる事にしました
行くことになった塾は 少し距離あるので
あいくん1人通うなら バスか自転車ですが
慣れるまでの間 塾送り迎えすることに
ゆうちゃん連れてだから
運転しつつ 赤信号のときに 時々 痰吸引…
それも 徐々に慣れてきました
その生活も1ヵ月ほどで あいくん通塾慣れ
ICOCAでバス乗って行けるように
関東？だったら Suica？でしたっけ？？？
4月 今度は ゆうちゃんの通学準備やなぁ
