1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん受診と 避難時と 手術

 

先週金曜日 てんかん受診でした

 

前回受診時に てんかん発作1日2回出たら

痙攣止めの座薬 ダイアップ使用した方がいいと

主治医からアドバイス頂きました

 

 

そう対応していましたが 

前にも書いてましたが ダイアップ使うと

分泌物+気管切開からの吸引回数増え

血液中酸素量spO2が 80台に

そして 爆睡(ーー;)

 

豪雨の日 住んでる市に 避難準備情報

そんな時に 連発する発作(ーー;)

万が一 避難せなアカン場合に

上記したような呼吸状態 困るし

ダイアップ使用する勇気なく様子見てたら

その日は サチュレーションspO2 90台下がらず

何とかセーフでした。。。と

 

 

主治医に お話したら

う〜〜〜ん…と考えるような声で言わはって

ダイアップ使うと サチュレーション下がるなら

避難の時は 使わへん方がいいねぇ

とおっしゃってました

 

 

その後も 唸ってはって 少し考えた後に

「 ゆうちゃんって 不整脈ってないよね?」

 

思いもしない主治医からの言葉に?(・・?)ハテナ

 

心臓は 生まれつき穴が開いてる心室中隔欠損症な為

国立循環器病研究センターで

年一回診てもらってるけど

それは 一度も言われた事ないとお伝えしたら…

 

 

「 前検査したPET検査での脳神経から診ても

薬で発作抑えるの難しそうだから

半球離断手術は 発作抑える効果高いけれど

後遺症リスク高いし

迷走神経へ作用する器具 体内埋め込むの手術

してみても良いかも

手術治療|てんかんセンター|順天堂医院←参照  」

 

そうおっしゃいましたが

前にも 迷走神経刺激の手術話出ました

 

しかし 何度か受診するうち 脳外科の先生から 

ゆうちゃんの発作は

それでは抑えられない可能性高いと

おっしゃってた事を思い出し お伝えしました

 

そして 何より

昨年 側弯手術で 著しく体調悪化して

気管切開したり…

手術した事によって思ってもなかった事あったし

また同じような事あるかもしれない…不安感

お話しました

 

主治医も そこは理解して下さり 

手術推しされる事はありませんでした

 

 

ただ 今後 大きな災害あった時や

私達親がいなくなった後の事考えると

大きなリスクあったとしても

手術して治しておいた方がいいのかもしれへんなぁ…

裏腹ですが  その思いも片隅にあるので

また そのうち 意見変わるかもしれませんが…

 

 

翌日の土曜日は 支援学校の夏祭りでした

家出るまで 『ドライブ行くーーー!』サインして

学校へ行くのを嫌がってましたが

到着すると 気分変わって大喜び♪

クラスのお友達と 買い物+ゲームしたり…

暑い中 賑やかに4時間程過ごしました

f:id:hotmilkmama:20180719001936j:image

↑上手に 綿菓子食べてました笑

 

帰宅すると 昼寝してなかった事もあり

眠たいサイン連発で 夕食後 すぐ就寝

 

 

日曜日 明け方 サチュレーションが鳴り出して

暗闇で様子見ても 寝てるだけやけど?と思ったら

徐々に spO2  50台に下がり

暗闇でも 唇が紫色に変わってるが分かり

急ぎ 酸素流したら すぐ数値戻りました

 

痙攣や硬直でもない発作…分かりにくい(ーー;)

 

その日は 3回発作出て

3度目は spO2が 50台に下がる 3分 全身痙攣発作

 

キツイ発作だったので ダイアップしたら

やっぱり 分泌物増え 吸引しまくり

サチュレーションの spO2が80台の低い状態

酸素1.5L流して様子見

その後  発作は落ち着きました

 

タチの悪い発作が 増えてきてるように思います

次の受診で また手術話出ないかハラハラです(~_~;)