1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯手術 ⑥ 〈 食事 〉

 

先週火曜日 術後 初めて

身長+体重を測りました

 

先生は 見た目にも ゆうちゃん細くなったし

鼻からチューブでの栄養量1,000kcalでは

足りてないのではないか…と

心配されていました

 

しかし こんな機会でもないと体重減らないから

私的には 体重減って欲しいなぁ…

手術で 身長どれだけ伸びたかなぁ…など

興味津々^ ^

 

いざ 椅子型体重計に乗ってみたら

30kg…以前と 全く数字変わってなくて

(´⊙ω⊙`;) 「 減ってないやん!!!! 」

ショックで 大きな声出てもーた

 

先生は 心配されてた点 全く問題ナシで

ホッとされてたのですが

私凹んでるの バレバレだったようで

「 着用してるコルセット1kg程あると思うので

その分は 減ったと思いますよ〜 」

おっしゃって下さったんですけど

う〜ん でも 残念(>_<)

 

そして 身長は 介助して何とか立って計測

曲がった背骨伸ばした手術の成果で

約13cm伸び 133cmになってました!

背が伸びて 介助大変にはなりますが

子供の成長は やっぱり嬉しいっ(o^^o)

 

 

それから 先週金曜日

歯学部から 嚥下機能を診はる先生来てくはって

食べ物が 食道ではなく気管に入ってしまったり

誤嚥してないか 診てもらう事に

 

気管切開すると 誤嚥しやすいから

最初に チャレンジする食べ物なら

プリンや ゼリー、ムースが ベストだそう

 

ただ ゆうちゃんが ICUいてた時から

ずーーーーーっと 焼きそば食べたい!!!と

訴えてたのを

小児科担当の先生知ってくれてはったので

歯学部の先生に相談して下さり

少しならOKの許可が出て ゆうちゃん大喜び⤴︎

 

病院内のローソン行って

プリンと 焼きそば購入

 

鼻からファイバースコープ入れて

喉へ通る食べ物の流れを見たり

プリンを緑に着色し 気管切開のカニューレから

緑色のプリン戻って来ないか

吸引してチェックしたりと

とても慎重に検査

 

… のはずだったんだけど

 

食べ物目の前にしたら

食欲全開MAXのゆうちゃんになり

プリンより やっぱり焼きそば食べたい !!!

誰彼かまわず 怒って 叩くわ ツネってくるわ

怒り大爆発 \٩(๑`^´๑)۶///

 

仕方なく 焼きそばから食べ始める事にして

と言っても 焼きそば1本ずつ ちょこっとずつですが

ファイバースコープで 喉の通り診てもらい

気持ちが落ち着いたら プリン食べ

慌ただしく 誤嚥チェックして頂きました(ーー;)

 

結論 大丈夫でしょう!

 

 

昨日から お昼のみ 普通食が始まりました

主食を麺をお願いしたら

伸びきった素麺だったにも関わらず

それでも ゆうちゃん嬉しそうで

誤嚥しないか ヒヤヒヤする 私をよそに

ガツガツ食べて 主食+おかず含め

半分は 食べました

 

鼻のチューブあっても エズく事なく

誤嚥もなかったので 今日は 朝+夕 2食に増え

また 小児科の先生のはからいで

伸びきった素麺から

うどんに変更して下さりました

 

コシのあるうどんに ゆうちゃん 余計食欲up

お昼ご飯 全部食べる事ができて

夕ご飯は オヤツに プリン食べたからか

7割程食べて終わりました

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あとは 3食食べ

とろみ剤使用しての水分摂取出来て

( ↑ とろみつけないと 誤嚥する可能性高い為 )

薬飲む事が出来たら 鼻チューブ抜けるので

それまで あと少しかな?

 

 

先月上旬は ICUで大変な状態だった事が

随分昔のように思える程 回復してきて

しみじみ嬉しいなぁ。。。