1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

1p36関西家族会 開催。。。5回目

 

 ※ 以前6回目と書いてましたが 数え直したら

    5回目でした(^◇^;)

 

2017.9.10(日)

1年振りの1p36関西家族会 開催しました

 

大阪府内の施設にて 10:00〜12:00 交流会

12:00〜14:00 各自お昼食べてもOKの自由参加

どれだけ参加してくれはるんやろうなぁ…と

思っていましたが

 

中部地域から

つばきちゃん+ののかちゃん+りりかちゃん

東京から なおやくん

ご家族参加して下さって

計46人参加での開催となりました

 

大阪府内でも 少しヘンピな場所設定やのに

多くのご家族…

仕事終わって駆けつけて下さったご家族…

パパさんお仕事で 母子で 電車乗り継ぎ

駆けつけて下さったご家族…

みなさん 感謝×感謝です(*☻-☻*)

 

 

そして 家族会始まって 最初は 自己紹介

その後は 皆に質問コーナー?って感じで

小学校就学、生理、思春期、肥満…について

色々質問出ました

 

 

小学校就学については

障がい児の子育てしてると 

確実通る悩みの道。。。

 地域,支援学校通ってるご家族から

それぞれ意見出て 

どちらも共感出来る内容でした

 

ウチは 小学生は地域で 中学生は 支援学校

地域の学校 支援学校 それぞれ

メリットデメリットあるので

こっちがエエよ〜とは よぉ言わなかったです

 

判断に間違いはなかった!

どちらにせよ そう言う親御さん大半だから

ご家族で 悩んで決めた答えが

正解なんやろうなぁ〜と 思っています

 

 

あと 教育や 支援学級のあり方について

大阪府内でも 市によって違う事が

お話伺っていると 明確に分かり驚きでした

 

地域の小学校or支援学校か 迷ってる方は

小学校の校長や 支援学級の先生とお話したり

教育委員会の支援教育担当者と お話したりして

ウチの市は どーなんやろ???と 知る事で

判断に間違いなかった!に

繋がる様な気がします

(※ あくまで 個人的意見です )

 

 

生理については

生理来ないかも〜と

病院で言われたお友達 いらっしゃって

ゆうちゃんは 早かったので 驚きでした!

1p36お友達でも 様々な成長なようです 

 

あと それぞれ意見や 相談出た後

ランチタイム

お弁当買い出しの方 お弁当持ちの方

下の食堂行く方 …

それぞれ行動 バラバラでしたが

お昼過ぎた後 自由参加タイムにも

皆さん残って下さりました(*´-`)

 

そして かしこまった感じなく

和気藹々で きょうだい児も にぎやかで

畳のお部屋なのもあって 親戚集まった?

的な雰囲気に ちょっと笑えました

 

 

最後 せっかくやし 加藤さんに 就労について

質問させて頂きました

 

学校卒業後  

就労A、B 型+生活介護があるのは

知ってましたが

支援学校高等部のお母さん方々でも

制度について ???伺うので

その点について 色々質問させて頂きました

 

お話伺ったイメージで。。。

 

就労A型は 企業と雇用契約出来る方でないと

アカンみたいやから 障がい軽い方対象って感じ

 

生活介護は 常時介助,介護必要な方 対象らしい

デイみたいな感じかな?と思っていましたが

事業所によるかもしれませんが

作業させてもらえて少しだけ収入あるトコロも

あるそうで 学校と同じく

色々調べてみる事が 大切なのだと思いました

 

それから なおやくんは 就労B型だそう

9時〜15時頃働いて 収入は 月1万円

ボーナスもあったそうで

なおやくんが 「 25万貰ったよ〜 」と帰宅され

加藤さん びっくりされたそうですが

中身見たら 2万5千円だったそうで

笑ってしまいました( ´∀`)

 

なおやくん お金が大事で 価値がある事

1人で トイレに行ったりする姿 など見て

よくよく分かってはるな〜と感心しきりでした

 

なおやくんの為にと 加藤さん

色々動いてはったり 療育 勉強したり…

頑張ってはるから

なおやくんの成長に 繋がってはるんやろうなぁ

ウチも 頑張らなアカンわーーーっ⤴︎

背中押されました感じですっっᕦ(ò_óˇ)ᕤ

 

また その話の流れから

20歳からの障害年金 少ないから

今後 子供だけで生活出来るのか 心配…と

おっしゃってて  共感しまくりでした(><)

 

ゆうちゃん産まれた頃と比較しても

手当ては どんどん減らされてるし

少子高齢化加速してる中 益々減らされそう…

改めて 財布引き締めなアカン!

きょうだい児にも 迷惑掛けないよう

ちゃんと貯金せな〜と決意ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

 

 

その後 時間になり

家族会利用してた部屋のお片付け

皆さんテキパキ手伝って下さり

施設運営の方からも文句なく◎ 平和に終了

 

遠くから来て下さった皆さん

無事帰宅されたそうで 安心しました

 

参加されたご家族の皆さん お疲れ様でした

今回 参加出来なかったご家族も

次回の参加お待ちしてまーす(^^)♪