1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

14歳 療育手帳更新

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます
遠く 東京から なおやくん+ママさん
参加して下さります♪

 

 

先週木曜日は 療育手帳の更新の発達検査の為

2つ隣の市の子ども家庭センターへ

 

少し距離あるし 1時間前には出発しよーと

靴履いて 家出る寸前に

家の電話鳴って 渋々受話器取ったら

超珍し過ぎる 阪大の主治医からの電話

 

てんかんについての研究の為

特別なPET検査を受け付けてみませんか?

次の検査が 9/1なんですけど〜という内容で

10分程お話あり 了承して電話切りました

( これについては また のちに 書きます…)

  

 

そして 時計見たら 予定出発オーバー!

夏休みの宿題追われる あいくんは 留守番

ゆうちゃん+私と 急ぎセンターへ向かい

何とか 2分前 ギリギリ到着!!

 

 

すぐ 発達検査始まったのですが

通常 親子別々がいいんだけど

発作時の対応 説明すると

やっぱり 母子一緒にお願いします…と(^^;

 

ゆうちゃんに見えへんよう

後方に座り 静かにじーっと待ってたんですが

1つ課題やり終えると 私探して

出来不出来関係なく 『 やったよ〜 』

褒めてモード全開╰(*´︶`*)╯♪

 

検査してくれはる方

超ホメホメ上手で 余計調子のっちゃって〜⤴︎

そんな事あったりして 集中出来なかったけど

何とかやり終え 20分程 結果待ち。。。

 

 

結局 以前と変わらず 2歳前半でした(^^)

普段の様子や 今回の検査の様子見てても

納得!!!

 

検査員の方から

「 発達検査の点からは 発語ない事と

14歳ですし 今後の発達の伸びという観点からは

ピークに近いかもしれません 」

 

そういう事を おっしゃって…

 

「 9歳までが 発達の伸びのピークらしいよ

それ以降は あんまし伸びひんらしいわ 」

 

昔 療育園のママ友がした話を

ふと思い出しました

 

 

その説が 本当に正しいのか?ですが

ゆうちゃん 小学生の頃までは

少しずつ少しずつ…でも 発達伸びてたけど

中学生になってから

発達は あまり変化ないので

もしかしたら そうなのかもなぁ…と

思ったり

 

といっても 全く変化ナシって訳ちゃうし

ぼちぼち 頑張りますっ ٩( 'ω' )و

 

 

療育手帳は 変わらずのA判定

次回 発達検査→判定は  3年後 17歳だそう

その時は どうなってるかなぁ…?

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