1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 毎月の てんかん受診 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

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先週金曜日は 月1回 阪大神経科受診病院



3月末 サチュレーションが15まで下がる

キツイ発作が 3回出た事

先生にお伝えしたら



「 最近 発作落ち着いてるし

酸素処方止めようかと思ってたけれど

続けないといけないね〜 」




そんな事 言わはると思わなかったし

酸素なしの生活 想像した事なかったので

めっちゃ ビックリガーン




発作時 酸素使わなくていいなら

支援学校 母子通学せんで良くなる〜

お泊り行事も 普通に参加できる

また 将来 学生終えた時

親の送り迎えなく 

安心して施設通わせられる〜




そうなれば いつか そうなれば

エエねんけどなぁ




そして 6月以降出る 新薬までの間

マイスタンという 

てんかん薬が 追加になりました



昔 使ったかもしれへん薬だけど

自律神経発作タイプには 

効き目あるし お試し

サチュレーション下がる発作

マシになって 欲しいな