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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 毎月の てんかん受診 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週金曜日は 月1回 阪大神経科受診病院



3月末 サチュレーションが15まで下がる

キツイ発作が 3回出た事

先生にお伝えしたら



「 最近 発作落ち着いてるし

酸素処方止めようかと思ってたけれど

続けないといけないね〜 」




そんな事 言わはると思わなかったし

酸素なしの生活 想像した事なかったので

めっちゃ ビックリガーン




発作時 酸素使わなくていいなら

支援学校 母子通学せんで良くなる〜

お泊り行事も 普通に参加できる

また 将来 学生終えた時

親の送り迎えなく 

安心して施設通わせられる〜




そうなれば いつか そうなれば

エエねんけどなぁ




そして 6月以降出る 新薬までの間

マイスタンという 

てんかん薬が 追加になりました



昔 使ったかもしれへん薬だけど

自律神経発作タイプには 

効き目あるし お試し

サチュレーション下がる発作

マシになって 欲しいな