読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校 入学説明会 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


ちょい前にの事ですが

先週水曜日  

支援学校の小中等部の入学説明会でした




前日 発作連発してたから

ゆうちゃん イマイチな状態やったけど

何としても そこへ行かなアカンわ〜あせる

PM1:15からの 受付  間に合うように

お昼ご飯早く食べ  昼寝させて

向かいましたDASH!




雨のキツイ中 支援学校到着したら

先生方 たくさんいてはって

重いゆうちゃん 手際よく降ろして下さり

さすが〜って思った




そして 1部屋に子供達集まり

親子別々に 行動となりました



親は まず 入学の書類について説明あり

その間  子供は 1人の子供に 

2人の先生がついて下さって

以前 行動や発達について提出した書類を

遊びつつ 確認してはりました




入学説明が終わると

ゆうちゃんと合流し 訓練の先生と面接…



ゆうちゃんの気になる点 尋ねられ

側弯あるし 理学療法も気になるけど

絵を描くの好きなと マカトンなど使い

コミュニケーション力 伸ばしたいから

その為には 手先器用になって欲しいので

特に 作業療法の面 頑張れたらなぁ〜と

お伝えしました 





次に 中等部の先生と懇談があり

その時には また ゆうちゃんと離れ離れ…



立位台などの装具類

食事や 個別訓練で出来る事など

最終確認をしました

そこで 側弯について 色々お話があり

支援学校に 月一来はる 整形外科の先生

南大阪療育園から来はるそう

そこでは 

装具類 最先端なのあったりするそうやし

入学したら 色々聞いてみたら

いいんじゃーないかなぁ〜と

先生教えて下さり 

入学するのより楽しみになりました




そこから ゆうちゃん待つ部屋へ行くと

めっちゃ怒ってました




先生方から事情聞くと 発達確認の為

線描きなどして〜と言うと嫌がって怒り

結局 自ら iPad指差しして 

平仮名カードしたそうな



発作の為 体調不良なのもあるやろうけど

支援学校の先生方 優しいから

↑今だけかもしれへんけど(笑)

ワガママ言いまくりだったよう

入学したら どーなるやら




ご機嫌ナナメのゆうちゃん連れて

最後に 看護師さん方々と

医療的ケアのお話しました

仕方ないけど

ここでの話が 1番長かった



酸素や CPAPの使用などの

医療的な細かいお話

入学時の提出書類説明がありました

{B2471E47-6F06-4C14-A8BE-4151272A5A47}


地域の小学校も 細かかったけど

支援学校は それ以上やった




あまりの細かさに

支援学校入学してから 

発作時の酸素の対応 

看護師さんが慣れるまでの間

私ずっと付き添いお願いされてるけど

永遠に続かないよねぇ…❓

ちょっと心配になった



母の介護もしなアカンかもしれへんし

ずっと 付き添いでないと

エエねんけどなぁ…




色々な医療ケアいるお子さんいてるから

しゃーないんやろうけど

さて どーなるんやら