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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ホルモンと てんかん? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

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昨日は 大阪医大で 

半年振りの内分泌病院




まず 採血

泣かず動かず 頑張ったし

看護師さんから めっちゃ褒めてもらい

ゆうちゃん ドヤドヤビーム炸裂DASH!



受診までの間

『 頑張った❗️』サインして

『パスタ』『お金払う』『行く』…の

マカトンや 手話を連発

歯学部の時と 一緒ウシシあせる




そして 受診順番きて

先生から 「 何か変化あった?」

尋ねられ 「 特に何もありませんでした 」

と答えたものの

先生と 色々話してたら

リュープリン止めた途端

生理始まった事 伝えるの忘れてたびっくり



内分泌=ホルモン だから

大事やのに〜汗私のアホ




そして その事お伝えしたら 先生から


「 生理始まって 発作増えた❓ 」


『 そうそうそう〜  』←心の声

生理始まる前になると

発作が頻発し それ終わるとマシ

私 1番気になってる点 言われ

ちょっとビックリ




まだ 生理始まったトコやし

発作の関係性は 正確ではないけれど

めっちゃ 気になる…

先生に 発作との因果関係尋ねたら



「 そういう患者さんいるね


(女性ホルモン抑制のリュープリンの注射して)

生理もう少し先延ばししたら 良かった❓ 」



 「 いえいえ〜今までと違って

発作多い時期分かるから ある意味楽です


発作増えたし…で 

生理遅らせる患者さんって いはります❓」



 「 いーひんね(笑)

女性ホルモンって 結構 大事やし


ただ 大きな発作多過ぎて困るようやと

止めなアカンかもしれへんなぁ 」




『 そりゃ そーだわなぁ〜 』←心の声



小児科っぽくない 淡白な先生なので

終始こんな感じのやり取りで

結論は ❓で 受診終了



研究でも ホルモンと てんかん

因果関係ハッキリ分かってへんそうやし

❓なやり取りも しゃーないかな




それから

ゆうちゃん そんなの関係ねぇ〜って感じで

会計待ちの間

『買い物行こ〜』

再度マカトンサイン連発




病院内のコンビニで

パスタ買うのかと思いきや

この時期 目新しい 冷やし中華購入

色々あっても 新しいモン分かる

相変わらずの 食いしん坊姉さん