1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

1p36欠失症候群 関西家族会

家族会に参加してみたい…など

お問い合わせありましたら

http://square.umin.ac.jp/ch1p36/

↑こちらに掲載されてる お問い合わせ先

  ・ toshiyuki.yamamoto@twmu.ac.jp

  ・ FAX 03-5269-7667

東京女子医大の山本先生へ ご連絡お願い致します

(※ 山本先生に掲載了承済みです)

 

今まで通り こちらのブログへのお問い合わせも

もちろん 大丈夫です(^^)

家族会代表されてる あおいちゃんママへ

中部地方の方は つばきちゃんママへも ご連絡します

 

 

【 ※ 新しい記事順になってます 】 

2017.3.19  愛知県にて 

初めて 7家族 24人の方々 集まられて 

食事会+座談会 開催されたそうです

とっても 楽しい会になったそうですよ(*´꒳`*)

 

2016.11.6 東京女子医大にて17家族ご参加 

関東地区家族会 開催困ってる事、コミュニケーション、

日常生活、就学、二次性徴について…意見交流

 

2016.2.7 大阪府内にて 関西家族会 交流会開かれました

この日 ウチ用事があり参加出来ませんでしたが

新しいお友達 3人参加して下さいました

 

2015.11.23 東京女子医大にて

関東家族会 7回目開かれたそうです

 

2015.9.13 大阪府内にて

山口大学 看護学科 沓脱さん来て下さり

“ 稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー5家族参加

 

2015.2.16 東京女子医大の先生方+関東家族会の方々

動いて下さり、1p36欠失症候群が「指定難病」認可され

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

 

2014.11.23 東京女子医大にて

関東家族会 6回目 開かれたそうです

 

2014.11.9 大阪府内にて かずくんママのご尽力で

音楽療法 中村先生お招きし 音楽療法+交流会 開催

 

2013. 9.1 東京女子医大にて

関東家族会の5回目交流会 開かれました

 

2013. 8. 3 大阪医大にて

小児科の先生方のご尽力により

マカトン協会の山崎先生お招きし セミナー開催

 

2012. 11.23 東京女子医大にて

シンポジウム+4回目交流会

 

2012. 9. 9  大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生の講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会

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