1p36欠失症候群 家族会 詳細

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もちろん 大丈夫です(^^)

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家族会代表されてる あおいちゃんママへ

中部地方の方は つばきちゃんママへも ご連絡します

【 ※ 新しい記事順になってます 】 

11/4(月・祝) 東京地区家族交流会 開催
2019.10.22(火、祝日) 関西地区家族交流会開催

2019.9.29(日)愛知1p36会交流会開催

2018.11.18(日) 東京地区家族交流会 開催

2018. 4. 29(日) 愛知1p36会 開催

2017.11.26 東京女子医大にて家族会開催されたそうです

2017.9.10 5回目 関西家族会 交流会開催

名古屋、東京からのお友達も 参加して下さりました

2017.3.19  愛知県にて 初めて 7家族 24人の方々集まられ

食事会＋座談会 開催されたそうです

2016.11.6 東京女子医大にて17家族ご参加 

関東地区家族会 開催困ってる事、コミュニケーション、

日常生活、就学、二次性徴について…意見交流

2016.2.7 大阪府内にて 関西家族会 交流会開かれました

この日 ウチ用事があり参加出来ませんでしたが

新しいお友達 3人参加して下さいました

2015.11.23 東京女子医大にて

関東家族会 7回目開かれたそうです

2015.9.13 大阪府内にて

山口大学 看護学科 沓脱さん来て下さり

“ 稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー5家族参加

2015.2.16 東京女子医大の先生方＋関東家族会の方々

動いて下さり、1p36欠失症候群が「指定難病」認可され

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

2014.11.23 東京女子医大にて

関東家族会 6回目 開かれたそうです

2014.11.9 大阪府内にて かずくんママのご尽力で

音楽療法 中村先生お招きし 音楽療法＋交流会 開催

2013. 9.1 東京女子医大にて

関東家族会の5回目交流会 開かれました

2013. 8. 3 大阪医大にて

小児科の先生方のご尽力により

マカトン協会の山崎先生お招きし セミナー開催

2012. 11.23 東京女子医大にて

シンポジウム＋4回目交流会

2012. 9. 9  大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生の講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会