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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

内分泌科+てんかん受診

 

少し前のことですが 先週のお話

木曜日 大阪医大  3ヶ月おきの 内分泌受診

 

以前 受診後にした 採血した結果

甲状腺+成長+女性の3つホルモンは 正常値で

他の値も◎でした

 

それは 良かったのですが

受診日当日 両手のひらに 赤いブツブツ出てて

先生に診てもらうと 溶連菌の可能性高いとの事

 

その後

用事あって 私の実家へ行く予定だったけど

病気の母に移すと大変やし 用事終わるまでの間 

パパさんと 京都市内ドライブしてもらってました

 

溶連菌で熱出たりしないか めちゃ心配しましたが

翌日には 手のひら キレイに治ってて

何のブツブツだったのか?やけど 一安心♪

 

 

そして 金曜日は 阪大 てんかん受診でした

認可された新薬 フィコンパ始めたので

以前も書いていましたが 2週間置き受診

 

 診察室入って早々から

ゆうちゃん 超ごきげんだったので

「 元気やね〜この後 うどん食べに行くの?」

受診終わると コンビニで

ゆうちゃん大好物の麺買うの知ってはる

主治医からツッコまれ 余計 笑顔満開(*^^*)

 

そんな ほんわか雰囲気の中 

2週間の様子を 主治医へ報告しました↓

 

意識がボーッとするぐらいの 軽い発作が

1度出ただけ

あと 眠気やふらつきの副作用の為

寝る前に服用なのですが

飲み始めて3日目から 軽く眠気出てたぐらいで

久しぶりに 体調良かった◎

 

発作軽かったけれど 新薬の効果とは

2週間では まだ?とのお話で

フィコンパ 0.5mg→ 2mg 増やし

あとのてんかん薬は 増減せず

様子見ることになりました

 

フィコンパ増量して  1回目とは同じく

3日目の昨日から 副作用出始め

量増えたので 眠気が一段と強くなりました

朝起きてきたものの 食欲がなく 半分食べたら

また 2時間程 熟睡 + 昼寝も ガッツリ3時間

夜は 9時間寝てるので 1日睡眠時間 14時間

起きてる時間 10時間 うーん…(ーー;)

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25日(木) 登校日なので 

朝起きて 通学出来るか ちょっと心配やなぁ