1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

発語ないけど iPadで

 

ゆうちゃんは 染色体異常+

脳の前頭葉に形成異常がある為 発語なく

コミュニケーション模索中です

 

以前にも 書いていましたが

ゆうちゃん小2の時 

本人使えるようになるのか ?でしたが

使いこなせたらいいなぁ〜〜〜〜⤴︎

親(特に私)の希望強く iPadチャレンジ購入

TALING AID(トーキングエイド)アプリ使って

絵カード見て 平仮名打つ練習

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小5から 小学校でのiPad使用OK出てから

毎日 先生とその勉強するようになり

打てる言葉数 増えました

 

嬉しい成長でしたが

中学生になり 支援学校に通うようになってから

集団での学習が メインで

先生と一対一の個別教育は 週1回のみになり

毎日 個別の勉強が難しくなりました

 

頑張ってきた事 継続出来ひんのも寂しいので

7月上旬にあった個人懇談で

将来 ゆうちゃんが 

iPad使ってのコミュニケーションを

出来たらいいなぁ…と考えてる旨 お伝えしました

 

担任も 共感して下さり

朝の会で 週代わりに 各自担当があるので

そこで iPad使えたらいいなと思っています

とおっしゃって下さりました

 

それから 日にち経ち。。。

 

今日は 1日母子分離で

保護者控室にての待機でしたが

1時間程 利用出来なかったので

急遽 クラス居させてもらう事になり

久しぶりに 朝の会 参観させて頂きました

 

今週のゆうちゃんの担当は

(当日の) 時間割り発表の係

 

担任が ゆうちゃんのカバンから

iPadのセット出してきたので ?と思ったら

担任が 時間割り 1文字ずつ平仮名読むと

ゆうちゃんが さっきのアプリ使い

平仮名探して 押す…

 

・がくぶじりつ

・あさのかい

・びじゅつ

・そうごう

・おんがく

・どうとく

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近くで 写メ撮りたかったけど

私近寄ると集中切れそうやし 

担任以外の クラスの先生にお願いして

代わりに 撮ってくれはりました

 

時間掛かったものの

根気強く頑張って押していました

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支援学校入学した4月は

学校生活に慣れないからか 

よく癇癪起こしてたので その時と比較したら

成長したなぁ…と感動

 

しかし 最後の “じりつかくどう ” は

集中力プチッと切れたようで 一気にヤル気ナシ⤵︎

仕方ないから

担任 声掛けしつつ ゆうちゃんの手を取り

1文字ずつお手伝いしてくれはりました

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多分 5分以上掛かってたと思うのですが

クラスのみんな 静かに待ってくれはった上

1人のお友達が

「 ちゃんと聞こえてたよ〜 」と

言ってくれて 有難くてジーン…

泣きそうになりました

 

少しずつ iPad使う機会 

コミュニケーション 増えるといいなぁ