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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

神経科=てんかん受診

 

金曜日は 前の記事でも書いてたように

阪大の神経科でした

 

てんかん発作の具合が 最近悪化してるので

以前 主治医から 7月になれば

新しく認可された薬が使えるようになる…と

お伺いしてたから 

待ちに待った 新しい薬使えるーーーっ‼︎

楽しみにしていました

 

がっ 病院内での認可が まだ…との事で

ガックリ⤵︎

 

来月には 必ず認可されるそうなので

先生から いつも行く薬局さんへ

事前に 薬を入荷してもらうよう

お願いしといたらいいですよ〜

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メモ用紙下さいました

 

それまでの間は

薬を増減しない方がいいので

調子悪くても そのまま経過観察となりました

 

ゆうちゃんの 複雑発作+部分発作+自動症に

効きそうな薬 一通り使ったので

新しい薬 早く使いたいなぁ〜

それに 少し期待してるから