1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

校外学習行ってきました

 

24日(金) 中学部1年生のみ

大阪空港=伊丹空港へ 校外学習でした

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その前日 久々大きめな発作

全身痙攣 5分 サチュレーションが 87

ぐったりして しんどそうだったので

痙攣止めのダイアップ(座薬)しました

 

校外学習当日 発作は無かったものの

前日の 発作とダイアップの影響で

足元フラフラ+表情ボーッとして しんどそう

でも 支援学校入って 初めての校外学習だし

参加させてあげたいなぁ…

かなり迷いましたが 行く事にしました

 

校外学習などで 通学バスを使用する場合

医療ケアある子は 親が付き添いしても

皆と一緒にバスに乗れない規定を

今年度から 府教委で決定されたそうで

現地まで 自家用車で送って行かなアカン‼︎

 

ウチんチから 伊丹空港まで40分

私運転下手やし 1時間前に出たら余裕やろ〜♪

 

 

。。。しかし 

 

途中のインター手前で 大渋滞に捕まり

300mの距離 30分以上掛かって

AM10:49 到着予定と ナビ表示され

AM10:20 到着せなアカンのに どーしよう‼︎

変な冷や汗  脇汗出てくる〜っ

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色々策考えたけど 脇道なく もう諦め

学校へ電話し  クラスの先生に

経緯説明したら 先生 大笑い

 

そこから 気持ち急いで

結局 伊丹空港の駐車場

到着時間 AM10:30…やっぱり遅刻⤵︎

 

車椅子+酸素ボンベ 両手ゴロゴロ押しつつ

ダッシュで 先生と待ち合わせJAL入口向かうと

先生 手を振ってくれはって

少しほっこりしました 

それから 急ぎ お友達+先生方と 合流

 

ゆうちゃん お友達と会うと 嬉しそうでしたが

前日の疲れが 出てるのから

いつもより テンション低かったです…

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 ↑中1全員で(お休み2人)

 

展望台ぐるっと見た後は レストランで昼食

ゆうちゃん 1番お楽しみ♪

ハンバーグのランチ ここら辺から元気復活☆

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食後は レジへ行き ランチ代1,080円

ゆうちゃん 持ってきたお金1,200円から

自ら払いました

校外学習なので これもお勉強の一環だそう

 

そして 昼食後も 展望台見学予定だったけど

大雨で 空港の建物内を 散歩する事に

お土産など買ったらダメだったので

母子で 美味しそうな物チェックのみしました

 

そんな感じで 過ごしてたら

あっという間に 帰る時間となり

ゆうちゃん みんなと バイバイするの嫌で

頭うなだれ すっごい凹んでいました

気持ちがひしひし伝わって 可愛かったです

 

それから 自家用車の方へ戻ると

雨の跳ね返りで アスファルト白くなり

バケツひっくり返したような 大雨

最悪や〜⤵︎ 行きも帰りも ツイてませんでした

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でも この日

ゆうちゃんが 発作出なかったのが 幸い♪